31.08.2012
В сентябре Макара Пивнева ждут в Новосибирске
17 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте»,Газете.ru, на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю трехлетнего Макара Пивнева из Красноярского края («Вкривь и вкось», Виктор Костюковский). У мальчика тяжелый грудной сколиоз 4 степени, он прогрессирует, серьезно угрожая сердцу и легким. Помочь берутся врачи Новосибирского НИИТО, они имплантируют Макару вертикальный раздвижной титановый грудной протез VEPTR. Но Пивневы оплатить конструкцию не в силах. Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма (1 770 700 руб.) собрана. Спасибо, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
17.08.2012
Вкривь и вкось
Трехлетнего Макара Пивнева спасет операция
Маленький еще Макар, мало что понимает. Только и знает, что носиться, будто его завели, и шуметь. Так, что даже родная бабушка говорит: «Ой, я с ним не справлюсь!» – и берет в деревню на лето его старшую сестру Олю, а Макара не берет, и он остается с мамой в Железногорске, это такой секретный город в Красноярском крае. И остается ему только бегать по маленькой квартирке и опять же шуметь: «Оля! Оля!» Скучает, не знает, где сестра. И даже того не знает, что вся их жизнь – мамина, Олина и его – идет как-то вкривь и вкось.
Бабушка ведь на самом деле другого боится: с этой Макаровой беготней и подвижностью не случилось бы беды. Внучек-то горбатый. У него позвоночник искривлен уже на 70 процентов, выпирает так называемый реберный горб – грудная клетка неуклонно смещается вправо. Сам Макарка того еще не знает, а мама с бабушкой уже много слез по этому поводу пролили. Они же видят, что бегать и прыгать для Макара больно и мучительно, и он при каждом удобном случае старается лечь. А ложится только на живот, иначе опять же больно.
Маме Макара – ее зовут Юлия – вообще досталось по полной программе. Старшая дочь Оля восемь лет назад родилась с вывихом тазобедренного сустава, ей делали операцию, и теперь левая нога у Оли немного короче правой. Спасибо красноярскому хирургу Василию Синюку, он прооперировал так, что не очень-то и заметно. Правда, когда Оля устает, она все равно хромает. Но с инвалидности ее сняли, говорят, и так все ничего.
Так что опыт у Юлии уже был, и когда она заметила, что у Макара правое плечо становится выше левого, сразу бросилась к хирургу. Тот направил их в краевую больницу, а там предложили консервативное лечение. Не очень-то поверив, что сколиоз четвертой степени можно вылечить консервативно, Юлия отправилась к тому хирургу, который оперировал дочь и которому она верила. Василий Синюк посмотрел снимки, покачал головой и сказал: «Есть в Новосибирске доктор Михайловский. Добивайтесь направления к нему, тут без операции не обойтись».
Если кто еще не знает: в нашей стране почему-то надо добиваться того, что тебе положено по праву, по закону и даже по Конституции. Конечно, как поется в песне о веселом ветре, кто хочет – тот добьется. Но при этом еще и такого наслушается! В процессе «добивания» Юлия услышала, что люди живут и без рук, и без ног, и ничего особенного. Ну, горбатый, ну, доживет лет до 60 и хватит…
А когда все-таки добилась и приехала в Новосибирск, то от профессора Михайловского услышала, что о 60 годах ей говорили большие оптимисты, но очень маленькие специалисты. Сколиоз у Макара прогрессирует, он уже начинает сдавливать сердце и легкие, другие внутренние органы. А если еще помедлить с операцией, так Макар станет не просто инвалидом – он ведь уже и сейчас инвалид, а инвалидом неоперабельным. И останется ему только ждать мучительного конца.
Макар о своей болезни не знает, он думает, что люди так и живут: побегают – полежат на животе, пошумят – и опять отдыхать.
Для таких, как Макар, умные люди придумали замечательную конструкцию с трудно произносимым названием VEPTR. По-английски это значит Vertical Expandable Prosthetic Titanium Rib, а по-русски – вертикальный раздвигаемый титановый грудной протез. Если профессор Михайловский поставит такую конструкцию Макару, зацепит ее за его ребра, то крепкий VEPTR будет постепенно, миллиметр за миллиметром, выпрямлять позвоночник. Это позволит Макару лучше дышать, говорить, двигаться, расти. VEPTR – он ведь не просто спину – он жизнь выпрямляет.
Ту жизнь, которая у этой семьи идет вкривь и вкось, хотя Макар этого пока и не понимает. Он живет себе и думает, что нет папы – значит, так и положено. А папа есть, только уже чужой человек. Теперь у Макара от папы только фамилия и пара тысяч рублей алиментов. Папа ушел, зная о тяжелой болезни сына. Ну ладно, бывает и так, но чтобы еще и квартиру у сына судом отбирать… Суд постановил Юлии, Оле и Макару еще годик там пожить – и выметаться. Папа маме иногда звонит, но спрашивает не про Макара, а заплатила ли она за квартиру.
Платит. Плачет, но платит. Платить-то с чего? Юлия не работает, потому что болеет Макар. По инвалидности сына она получает 12 тыс. руб. Еще две тысячи – алименты. Приходится чуть не каждый месяц у мамы просить, чтобы свести концы с концами, чтобы Макар подольше не знал и не понимал, что жизнь идет вкривь и вкось. Мама сколько может дает, а может она немного.
И накопить на этот волшебный VEPTR Юлии, конечно, невозможно. Возможно другое – лечить Макара по квоте, которой тоже еще нужно добиваться. Но это уже совсем другое лечение и другая конструкция, это уже не столько лечить, сколько калечить. Так судьбу не выпрямить.
Подрастет Макар – все будет знать и понимать про эту свою косую-кривую жизнь. А может, мы соберем деньги на титановую эту штуковину, может, хирург Михайловский поставит ее – и к тому времени, как начнет Макар по-настоящему все понимать, его жизнь, а значит, и мамина, бабушкина, Олина жизнь уже изменится? Может быть, VEPTR этот самый выпрямит и их жизни?
И, может быть, Макар сочинит потом новую песню – не о веселом ветре, а о веселом ВЕПТРе?
Это я шучу. Макар пока хохочет и шумит, но совсем скоро ему будет не до шуток. Надо Макару помочь.
Виктор Костюковский
Фото Александра Паниотова
Для спасения Макара Пивнева не хватает 1 279 187 руб.
Заведующий клиникой детской и подростковой вертебрологии Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии Михаил Михайловский рассказывает: «У Макара крайне сложная аномалия развития позвонков и ребер. Два компонента действуют в одном направлении, идет деформация позвоночника и грудной клетки. Опасность тоже двоякая – формирование синдрома торакальной недостаточности (невозможности нормально дышать – Русфонд) и грубого кифосколиоза, который ведет к легочной гипертензии – повышению давления в легочной артерии, что может вызвать смерть».
Консервативно, отметил профессор Михайловский, такие аномалии не лечатся. Мальчику нужна операция, причем немедленная. Оперативное лечение в таких случаях трудное и долгое: ведь ребенок растет, и конструкцию нужно будет раздвигать. Но другого выхода нет. Опыт профессора и многих других хирургов-вертебрологов США и Европы показывает, что успех вполне достижим.
Клиника выставила счет за конструкцию для Макара на 1 770 700 руб. Русфонд перечислит 491 513 руб. – это пожертвования наших читателей на программу Русфонд.Позвоночник. Таким образом, не хватает еще 1 279 187 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Макара Пивнева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет мамы Макара – Юлии Викторовны Бабиной. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
В сентябре Макара Пивнева ждут в Новосибирске
17 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте»,Газете.ru, на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю трехлетнего Макара Пивнева из Красноярского края («Вкривь и вкось», Виктор Костюковский). У мальчика тяжелый грудной сколиоз 4 степени, он прогрессирует, серьезно угрожая сердцу и легким. Помочь берутся врачи Новосибирского НИИТО, они имплантируют Макару вертикальный раздвижной титановый грудной протез VEPTR. Но Пивневы оплатить конструкцию не в силах. Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма (1 770 700 руб.) собрана. Спасибо, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
17.08.2012
Вкривь и вкось
Трехлетнего Макара Пивнева спасет операция
Маленький еще Макар, мало что понимает. Только и знает, что носиться, будто его завели, и шуметь. Так, что даже родная бабушка говорит: «Ой, я с ним не справлюсь!» – и берет в деревню на лето его старшую сестру Олю, а Макара не берет, и он остается с мамой в Железногорске, это такой секретный город в Красноярском крае. И остается ему только бегать по маленькой квартирке и опять же шуметь: «Оля! Оля!» Скучает, не знает, где сестра. И даже того не знает, что вся их жизнь – мамина, Олина и его – идет как-то вкривь и вкось.
Бабушка ведь на самом деле другого боится: с этой Макаровой беготней и подвижностью не случилось бы беды. Внучек-то горбатый. У него позвоночник искривлен уже на 70 процентов, выпирает так называемый реберный горб – грудная клетка неуклонно смещается вправо. Сам Макарка того еще не знает, а мама с бабушкой уже много слез по этому поводу пролили. Они же видят, что бегать и прыгать для Макара больно и мучительно, и он при каждом удобном случае старается лечь. А ложится только на живот, иначе опять же больно.
Маме Макара – ее зовут Юлия – вообще досталось по полной программе. Старшая дочь Оля восемь лет назад родилась с вывихом тазобедренного сустава, ей делали операцию, и теперь левая нога у Оли немного короче правой. Спасибо красноярскому хирургу Василию Синюку, он прооперировал так, что не очень-то и заметно. Правда, когда Оля устает, она все равно хромает. Но с инвалидности ее сняли, говорят, и так все ничего.
Так что опыт у Юлии уже был, и когда она заметила, что у Макара правое плечо становится выше левого, сразу бросилась к хирургу. Тот направил их в краевую больницу, а там предложили консервативное лечение. Не очень-то поверив, что сколиоз четвертой степени можно вылечить консервативно, Юлия отправилась к тому хирургу, который оперировал дочь и которому она верила. Василий Синюк посмотрел снимки, покачал головой и сказал: «Есть в Новосибирске доктор Михайловский. Добивайтесь направления к нему, тут без операции не обойтись».
Если кто еще не знает: в нашей стране почему-то надо добиваться того, что тебе положено по праву, по закону и даже по Конституции. Конечно, как поется в песне о веселом ветре, кто хочет – тот добьется. Но при этом еще и такого наслушается! В процессе «добивания» Юлия услышала, что люди живут и без рук, и без ног, и ничего особенного. Ну, горбатый, ну, доживет лет до 60 и хватит…
А когда все-таки добилась и приехала в Новосибирск, то от профессора Михайловского услышала, что о 60 годах ей говорили большие оптимисты, но очень маленькие специалисты. Сколиоз у Макара прогрессирует, он уже начинает сдавливать сердце и легкие, другие внутренние органы. А если еще помедлить с операцией, так Макар станет не просто инвалидом – он ведь уже и сейчас инвалид, а инвалидом неоперабельным. И останется ему только ждать мучительного конца.
Макар о своей болезни не знает, он думает, что люди так и живут: побегают – полежат на животе, пошумят – и опять отдыхать.
Для таких, как Макар, умные люди придумали замечательную конструкцию с трудно произносимым названием VEPTR. По-английски это значит Vertical Expandable Prosthetic Titanium Rib, а по-русски – вертикальный раздвигаемый титановый грудной протез. Если профессор Михайловский поставит такую конструкцию Макару, зацепит ее за его ребра, то крепкий VEPTR будет постепенно, миллиметр за миллиметром, выпрямлять позвоночник. Это позволит Макару лучше дышать, говорить, двигаться, расти. VEPTR – он ведь не просто спину – он жизнь выпрямляет.
Ту жизнь, которая у этой семьи идет вкривь и вкось, хотя Макар этого пока и не понимает. Он живет себе и думает, что нет папы – значит, так и положено. А папа есть, только уже чужой человек. Теперь у Макара от папы только фамилия и пара тысяч рублей алиментов. Папа ушел, зная о тяжелой болезни сына. Ну ладно, бывает и так, но чтобы еще и квартиру у сына судом отбирать… Суд постановил Юлии, Оле и Макару еще годик там пожить – и выметаться. Папа маме иногда звонит, но спрашивает не про Макара, а заплатила ли она за квартиру.
Платит. Плачет, но платит. Платить-то с чего? Юлия не работает, потому что болеет Макар. По инвалидности сына она получает 12 тыс. руб. Еще две тысячи – алименты. Приходится чуть не каждый месяц у мамы просить, чтобы свести концы с концами, чтобы Макар подольше не знал и не понимал, что жизнь идет вкривь и вкось. Мама сколько может дает, а может она немного.
И накопить на этот волшебный VEPTR Юлии, конечно, невозможно. Возможно другое – лечить Макара по квоте, которой тоже еще нужно добиваться. Но это уже совсем другое лечение и другая конструкция, это уже не столько лечить, сколько калечить. Так судьбу не выпрямить.
Подрастет Макар – все будет знать и понимать про эту свою косую-кривую жизнь. А может, мы соберем деньги на титановую эту штуковину, может, хирург Михайловский поставит ее – и к тому времени, как начнет Макар по-настоящему все понимать, его жизнь, а значит, и мамина, бабушкина, Олина жизнь уже изменится? Может быть, VEPTR этот самый выпрямит и их жизни?
И, может быть, Макар сочинит потом новую песню – не о веселом ветре, а о веселом ВЕПТРе?
Это я шучу. Макар пока хохочет и шумит, но совсем скоро ему будет не до шуток. Надо Макару помочь.
Виктор Костюковский
Фото Александра Паниотова
Для спасения Макара Пивнева не хватает 1 279 187 руб.
Заведующий клиникой детской и подростковой вертебрологии Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии Михаил Михайловский рассказывает: «У Макара крайне сложная аномалия развития позвонков и ребер. Два компонента действуют в одном направлении, идет деформация позвоночника и грудной клетки. Опасность тоже двоякая – формирование синдрома торакальной недостаточности (невозможности нормально дышать – Русфонд) и грубого кифосколиоза, который ведет к легочной гипертензии – повышению давления в легочной артерии, что может вызвать смерть».
Консервативно, отметил профессор Михайловский, такие аномалии не лечатся. Мальчику нужна операция, причем немедленная. Оперативное лечение в таких случаях трудное и долгое: ведь ребенок растет, и конструкцию нужно будет раздвигать. Но другого выхода нет. Опыт профессора и многих других хирургов-вертебрологов США и Европы показывает, что успех вполне достижим.
Клиника выставила счет за конструкцию для Макара на 1 770 700 руб. Русфонд перечислит 491 513 руб. – это пожертвования наших читателей на программу Русфонд.Позвоночник. Таким образом, не хватает еще 1 279 187 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Макара Пивнева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет мамы Макара – Юлии Викторовны Бабиной. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
