10.08.2012
Умерла Полина Чурсина. Мы приносим глубокие соболезнования Полининым родным
3 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru, на «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю годовалой Полины Чурсиной из Хакасии («Отчаяние и надежда», Виктор Костюковский). 9 августа Полины не стало. У девочки был острый миелобластный лейкоз. Из-за приема высокодозной химиотерапии резко снизились показатели крови, возникла, как заявила Русфонду заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург), «обширная молниеносная инфекция, вызвавшая токсический шок и общее заражение крови. Ослабленный организм Поли не выдержал». Мы приносим глубокие соболезнования Полининым родным.
Если не будет ваших возражений, то собранные для Полины 2 075 326 руб. пойдут на лечение Саши Алперовой из Омска (полтора года, острый лимфобластный лейкоз).
3.08.2012
Отчаяние и надежда
Годовалую Полю Чурсину спасет мамин костный мозг
Вряд ли дочка впервые упала именно в тот раз, о котором помнит Полинина мама Ирина. Поле тогда было десять месяцев, она только еще пыталась ходить. Конечно, падала, как же без этого. Но Ира помнит почему-то одно, то самое падение, с которого, как она считает, все и началось. После которого у Поли, как говорит Ира, «стали ноги подгибаться». Был повод для беспокойства? У кого-то могло бы и не быть. А у Иры был, и очень весомый. Незадолго до этого умер Роман – Ирин муж, отец Полины. Умер в 27 лет от остеосаркомы – рака кости.
А у Поли, оказалось, рак крови. Очень опасный – миелобластный лейкоз. Выяснилось это, как водится, не сразу, хотя Ирина при первом же подозрении побежала с дочкой к врачам. Проверили, положили в больницу, провели курс антибиотиков. Выписали без контрольного анализа крови. Но у Иры мама – врач. Она настояла на анализе, вот тут-то и обнаружилось: в крови нетипичные клетки! Ирину с Полей из Саяногорска, где они живут, отправили в Абакан, столицу Хакасии, потом на реанимобиле – в Красноярск. Клетки определили. Это были бласты, и это означало только одно: рак.
Вот и думает теперь Ирина: сыграла ли роль наследственность? Ведь в семье мужа были и еще онкологические больные. Сыграл ли роль алюминиевый завод, где работал Роман? Производство ведь по определению для здоровья вредное. Или дело в том, что вырос Роман в Казахстане? Там ведь Семипалатинск, полигон… У Иры нет ответов на эти вопросы. Но точных ответов нет и у ученых.
Трое Чурсиных – дочка, мама и бабушка – обитают в палате Института детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой в Петербурге. Поля оказалась девицей опасливой и немногословной. Кратко отметила гостя правильным словом «дядя», после первой фотовспышки задумалась, не стоит ли на всякий случай зареветь, но мама и бабушка отвлекли от плохих мыслей, да и «дядя» сильно не вредничал. Так что естественные подозрения сначала уступили место любопытству, а там уже и приветливая улыбка пошла в ход. Был бы рот до ушей, да щеки мешают.
– Это от гормонов, – объяснила Ирина. – Мы в Красноярске на поддерживающей терапии были, на гормонах и антибиотиках. В день чуть ли не по 250 граммов прибавляла. Химиотерапию начали уже здесь, в Петербурге. Нам очень быстро вызов пришел, красноярские врачи даже удивились.
– Мама вам и в Красноярске помогала?
– Мама помогала, – отвечает Ирина. – Но это не моя мама, это мама Романа, то есть моя свекровь Фаина Ивановна. В Красноярске они с моей мамой друг дружку меняли, а в Петербург моя мама полететь не смогла. Мне с родней повезло. У нас большая и дружная семья.
Повезло, это правда. Но правда и то, что поддержка семьи оказывается совершенно недостаточной, когда приходит такая беда. Доходы весьма скромные, без Романа стало и в этом смысле тяжело. Роман зарабатывал больше всех, но это самое «больше» настолько относительно! Как можно платить 25 тысяч в месяц рабочему алюминиевого завода?! Бывал я на этих заводах, там даже экскурсантам надо за вредность платить…
– Он сначала работал поваром, – рассказывает Ирина, – а потом поучился и стал электролизником. Гордился, что стал настоящим металлургом. А потом еще и на крановщика выучился.
Ира не плачет, а даже мягко улыбается, вспоминая мужа, и становится понятно: она и сейчас не вполне верит, что Романа нет. Спрашиваю об этом, она соглашается и добавляет:
– Если честно, я до сих пор не верю, что дочка болеет. Особенно когда не плачет, а играет, смеется…
Это защитная реакция. На то, что сводит с ума и чего изменить нельзя.
В случае с Полиной не отделаться химиотерапией, здесь после нее нужна радикальная мера: трансплантация гемопоэтических (кроветворных) стволовых клеток. Или, как чаще говорят и пишут, костного мозга. Но родственными совместимыми донорами могут быть только братья и сестры, да и то далеко не всегда. А доноров неродственных предварительным поиском в огромной международной сети обнаружить для Полины не удалось. Редкий генотип.
Остается только одно: пересадка частично совместимого костного мозга от мамы. Больше не от кого. Клетки надо предварительно сепарировать, разделить на совместимые и несовместимые. Для этого необходимо специальное оборудование, которое не оплачивается никакими государственными квотами. Кроме того, нужны особенно эффективные, а значит, и дорогие лекарства. Все вместе это называется так: гаплоидентичная трансплантация.
Она опасна. Ее называют терапией последней надежды, терапией отчаяния.
Кто-то сказал, что отчаяние и надежда – это две дороги, которые ведут в одно и то же место. Не помню кто, но сказать так мог только человек отчаявшийся. То есть «отхотевший» (чаяти по-древнерусски – хотеть), который ни на что уже не надеется. На самом деле есть множество свидетельств тому, что эти дороги ведут в разные места. Мы с вами поведем Полину дорогой надежды, правда?
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения Поли Чурсиной не хватает 327 517 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «Часто так и бывает – лейкоз впервые проявляется болями в ногах, вот точно как у Полины. Острый миелобластный лейкоз ей определили в Красноярской краевой детской больнице. Осложняющие течение болезни факторы: малый возраст девочки и тип лейкоза. Поэтому Поле показана трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Поиск в международной сети не дал положительного результата, и мы приняли решение пересадить девочке мамины стволовые клетки – это так называемая гаплоидентичная трансплантация, опасный вид пересадки. И не дешевый. Для выделения нужных клеток из материнской крови надо приобрести специальное оборудование. А для профилактики и лечения грибковой инфекции, которая уже обнаружена у Полины, для предотвращения жизненно опасных осложнений понадобятся эффективные лекарства».
Стоимость оборудования и лекарств, о которых говорит госпожа Станчева, составляет 2 075 326 руб. Наши партнеры компания «Ингосстрах» и ОАО ФСК ЕЭС перечислят соответственно 417 000 руб. и 750 000 руб. 580 809 руб. собрали наши читатели. Таким образом, не хватает еще 327 517 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Полю Чурсину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Полиной мамы Ирины Ивановны Чурсиной. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Умерла Полина Чурсина. Мы приносим глубокие соболезнования Полининым родным
3 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru, на «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю годовалой Полины Чурсиной из Хакасии («Отчаяние и надежда», Виктор Костюковский). 9 августа Полины не стало. У девочки был острый миелобластный лейкоз. Из-за приема высокодозной химиотерапии резко снизились показатели крови, возникла, как заявила Русфонду заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург), «обширная молниеносная инфекция, вызвавшая токсический шок и общее заражение крови. Ослабленный организм Поли не выдержал». Мы приносим глубокие соболезнования Полининым родным.
Если не будет ваших возражений, то собранные для Полины 2 075 326 руб. пойдут на лечение Саши Алперовой из Омска (полтора года, острый лимфобластный лейкоз).
3.08.2012
Отчаяние и надежда
Годовалую Полю Чурсину спасет мамин костный мозг
Вряд ли дочка впервые упала именно в тот раз, о котором помнит Полинина мама Ирина. Поле тогда было десять месяцев, она только еще пыталась ходить. Конечно, падала, как же без этого. Но Ира помнит почему-то одно, то самое падение, с которого, как она считает, все и началось. После которого у Поли, как говорит Ира, «стали ноги подгибаться». Был повод для беспокойства? У кого-то могло бы и не быть. А у Иры был, и очень весомый. Незадолго до этого умер Роман – Ирин муж, отец Полины. Умер в 27 лет от остеосаркомы – рака кости.
А у Поли, оказалось, рак крови. Очень опасный – миелобластный лейкоз. Выяснилось это, как водится, не сразу, хотя Ирина при первом же подозрении побежала с дочкой к врачам. Проверили, положили в больницу, провели курс антибиотиков. Выписали без контрольного анализа крови. Но у Иры мама – врач. Она настояла на анализе, вот тут-то и обнаружилось: в крови нетипичные клетки! Ирину с Полей из Саяногорска, где они живут, отправили в Абакан, столицу Хакасии, потом на реанимобиле – в Красноярск. Клетки определили. Это были бласты, и это означало только одно: рак.
Вот и думает теперь Ирина: сыграла ли роль наследственность? Ведь в семье мужа были и еще онкологические больные. Сыграл ли роль алюминиевый завод, где работал Роман? Производство ведь по определению для здоровья вредное. Или дело в том, что вырос Роман в Казахстане? Там ведь Семипалатинск, полигон… У Иры нет ответов на эти вопросы. Но точных ответов нет и у ученых.
Трое Чурсиных – дочка, мама и бабушка – обитают в палате Института детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой в Петербурге. Поля оказалась девицей опасливой и немногословной. Кратко отметила гостя правильным словом «дядя», после первой фотовспышки задумалась, не стоит ли на всякий случай зареветь, но мама и бабушка отвлекли от плохих мыслей, да и «дядя» сильно не вредничал. Так что естественные подозрения сначала уступили место любопытству, а там уже и приветливая улыбка пошла в ход. Был бы рот до ушей, да щеки мешают.
– Это от гормонов, – объяснила Ирина. – Мы в Красноярске на поддерживающей терапии были, на гормонах и антибиотиках. В день чуть ли не по 250 граммов прибавляла. Химиотерапию начали уже здесь, в Петербурге. Нам очень быстро вызов пришел, красноярские врачи даже удивились.
– Мама вам и в Красноярске помогала?
– Мама помогала, – отвечает Ирина. – Но это не моя мама, это мама Романа, то есть моя свекровь Фаина Ивановна. В Красноярске они с моей мамой друг дружку меняли, а в Петербург моя мама полететь не смогла. Мне с родней повезло. У нас большая и дружная семья.
Повезло, это правда. Но правда и то, что поддержка семьи оказывается совершенно недостаточной, когда приходит такая беда. Доходы весьма скромные, без Романа стало и в этом смысле тяжело. Роман зарабатывал больше всех, но это самое «больше» настолько относительно! Как можно платить 25 тысяч в месяц рабочему алюминиевого завода?! Бывал я на этих заводах, там даже экскурсантам надо за вредность платить…
– Он сначала работал поваром, – рассказывает Ирина, – а потом поучился и стал электролизником. Гордился, что стал настоящим металлургом. А потом еще и на крановщика выучился.
Ира не плачет, а даже мягко улыбается, вспоминая мужа, и становится понятно: она и сейчас не вполне верит, что Романа нет. Спрашиваю об этом, она соглашается и добавляет:
– Если честно, я до сих пор не верю, что дочка болеет. Особенно когда не плачет, а играет, смеется…
Это защитная реакция. На то, что сводит с ума и чего изменить нельзя.
В случае с Полиной не отделаться химиотерапией, здесь после нее нужна радикальная мера: трансплантация гемопоэтических (кроветворных) стволовых клеток. Или, как чаще говорят и пишут, костного мозга. Но родственными совместимыми донорами могут быть только братья и сестры, да и то далеко не всегда. А доноров неродственных предварительным поиском в огромной международной сети обнаружить для Полины не удалось. Редкий генотип.
Остается только одно: пересадка частично совместимого костного мозга от мамы. Больше не от кого. Клетки надо предварительно сепарировать, разделить на совместимые и несовместимые. Для этого необходимо специальное оборудование, которое не оплачивается никакими государственными квотами. Кроме того, нужны особенно эффективные, а значит, и дорогие лекарства. Все вместе это называется так: гаплоидентичная трансплантация.
Она опасна. Ее называют терапией последней надежды, терапией отчаяния.
Кто-то сказал, что отчаяние и надежда – это две дороги, которые ведут в одно и то же место. Не помню кто, но сказать так мог только человек отчаявшийся. То есть «отхотевший» (чаяти по-древнерусски – хотеть), который ни на что уже не надеется. На самом деле есть множество свидетельств тому, что эти дороги ведут в разные места. Мы с вами поведем Полину дорогой надежды, правда?
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения Поли Чурсиной не хватает 327 517 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева: «Часто так и бывает – лейкоз впервые проявляется болями в ногах, вот точно как у Полины. Острый миелобластный лейкоз ей определили в Красноярской краевой детской больнице. Осложняющие течение болезни факторы: малый возраст девочки и тип лейкоза. Поэтому Поле показана трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Поиск в международной сети не дал положительного результата, и мы приняли решение пересадить девочке мамины стволовые клетки – это так называемая гаплоидентичная трансплантация, опасный вид пересадки. И не дешевый. Для выделения нужных клеток из материнской крови надо приобрести специальное оборудование. А для профилактики и лечения грибковой инфекции, которая уже обнаружена у Полины, для предотвращения жизненно опасных осложнений понадобятся эффективные лекарства».
Стоимость оборудования и лекарств, о которых говорит госпожа Станчева, составляет 2 075 326 руб. Наши партнеры компания «Ингосстрах» и ОАО ФСК ЕЭС перечислят соответственно 417 000 руб. и 750 000 руб. 580 809 руб. собрали наши читатели. Таким образом, не хватает еще 327 517 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Полю Чурсину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Полиной мамы Ирины Ивановны Чурсиной. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
