Будет лекарство и реактивы у Славы Тушкова!
1 августа на rusfond.ru и в «Ъ» мы рассказали историю 13-летнего Славы Тушкова из Свердловской области («Вкус лета», Светлана Иванова). У мальчика заболевание крови – сверхтяжелая апластическая анемия, его костный мозг не вырабатывает в нужном количестве основные клетки крови. После трансплантации костного мозга от сестры возникло опасное иммунное осложнение – реакция «трансплантат против хозяина». Теперь Славе жизненно необходим препарат джакави и набор реактивов для контроля эффективности лечения. Но оплатить все это семье мальчика не под силу. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 456 343 руб.) собрана. Екатерина, мама Славы, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Вкус лета
13-летнего Славу спасет дорогое лекарство
После трансплантации у Славы началось осложнение – донорские клетки стали атаковать организм мальчика, поражая кожу и внутренние органы
Если посмотреть на солнце через маску деда, сварщика высшего разряда Павла Владимировича, то можно увидеть огромный зеленый шар на черном фоне. Славик называет его «глаз Вселенной». Он уверен, что так выглядит космос и бесконечность. Что такое бесконечность, мальчик понял, когда целый месяц провел в реанимации в Екатеринбурге после пересадки костного мозга: «Лежишь на койке. Все болит. Время остановилось...»
Еще до болезни Славик помимо волейбола начал заниматься карате. Синяки после тренировок мальчика не огорчали, а вот его маме Екатерине совсем не нравились. Каждый день она втирала заживляющие мази, но синяки не проходили. Мама настояла, чтобы Слава на время оставил занятия. Через месяц синяки не исчезли, появились новые. А сын, по словам мамы, стал какой-то бледно-зеленый, быстро уставал и отказывался есть.
Однажды он потерял в школе сознание. Пришлось признаться маме, что он уже испытывал дурноту, и не раз.
– В больнице взяли анализ крови, – вспоминает мама. – Медсестра вынула шприц, а кровь все лилась и лилась, как из-под крана.
Оказалось, что у Славика всего 11 тыс. тромбоцитов при минимальной норме 160 тыс. Диагностировали сверхтяжелую апластическую анемию. Ни с того ни с сего иммунная система мальчика стала подавлять деятельность костного мозга, и тот перестал вырабатывать кровяные клетки. Переливания крови давали лишь временное облегчение.
Когда старшая сестра Славы Юля, студентка медицинского колледжа, узнала, что брата спасет пересадка ее костного мозга, она воскликнула: «Если надо, могу и почку отдать – пусть только выздоравливает!»
14 мая мальчику провели трансплантацию костного мозга. На восстановление ушел почти месяц – самый тяжелый в его жизни.
– На тренировке все понятно, – рассуждает Славик. – Чтобы подтянуться на турнике, надо каждый день тренироваться. До болезни мой рекорд был пять подтягиваний. А анализы – вещь непредсказуемая. Тебе все время делают уколы, ставят капельницы, а результат анализа может быть хуже, чем вчера. Как так? Нужно терпеть и ждать.
Через месяц анализы показали, что Юлины клетки в организме Славика начали работать. Сестра плакала от радости.
А Слава мечтал о том, как пойдет снова на волейбол и карате, ведь такую сестру надо защищать. Их папа умер пять лет назад от ковида, и теперь он, Славик, единственный мужчина и защитник, хотя и боится пока засыпать без света. Конечно, есть еще любимый дедушка, но он уже старенький, и ему самому нужна помощь.
– Дедушка у нас сварщик, – с гордостью говорит мальчик. – Самые важные объекты в нашем городе он делал своими руками. Видели стадион «Екатеринбург Арена», где проходил чемпионат мира по футболу? Это он! Когда вырасту, буду сварщиком.
Дедушка построил у лодочной станции домик, чтобы, когда внук вернется из больницы, они могли вместе отдыхать и ловить рыбу. Но Славик не приехал. Сначала два месяца он провел дома, ни с кем не общаясь, чтобы не подцепить инфекцию, которая после трансплантации может и убить. А потом вдруг у него на коже появилась сыпь, возник зуд. Врач сказал, что началось осложнение – реакция «трансплантат против хозяина»: донорские клетки стали атаковать организм мальчика, поражая кожу и внутренние органы.
Славику подобрали эффективный препарат, который уже показал хороший результат в лечении. Когда оно закончится, внук с дедом сядут на берегу, закинут удочки и наловят коту Ваське ведро рыбы. А потом дедушка покажет, как работает сварочный аппарат.
Мальчик может успеть догнать уходящее лето. Если только мы поможем его маме собрать деньги на дорогое лекарство.
– А еще я мечтаю хоть разок лизнуть мороженое, – смеется Славик. – Этим летом я ни разу его так и не попробовал.
Светлана Иванова,
Свердловская область
Фото Надежды Храмовой
Онколог Областной детской клинической больницы Дмитрий Клевакин (Екатеринбург): «У Славы заболевание крови – сверхтяжелая приобретенная апластическая анемия, костный мозг не вырабатывает в нужном количестве основные клетки крови. Мальчику провели трансплантацию костного мозга от полностью совместимого родственного донора – сестры. Донорский трансплантат прижился и работает. Но возникло опасное иммунное осложнение – реакция „трансплантат против хозяина“ с поражением кожи. По жизненным показаниям Слава нуждается в иммуносупрессивной терапии препаратом джакави, другие препараты ему не помогают. Также требуется набор реактивов для диагностики и контроля эффективности лечения».
Стоимость лекарства и реактивов 1 456 343 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 856 343 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Славу Тушкова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Славы – Екатерины Павловны Тушковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
