Человек-конструктор
Пятилетнего мальчика спасет операция

Илюша представляет, что он сам – робот: в ногах установлены железные штифты, мальчик растет, и штифты раздвигаются
Пока мама занята домашними делами, Илюша разговаривает по телефону с «Алисой» – виртуальным голосовым помощником. «Алиса» старательно и подробно отвечает на все вопросы: о планетах Cолнечной системы, о конструировании роботов и о том, что умеет искусственный интеллект. А потом вдруг замолкает.
– «Алиса», что с тобой? Тебе плохо? – тревожится мальчик.
– Нет, со мной все хорошо, я просто зависла, такое бывает, не беспокойся! – отвечает «Алиса».
Виртуальная собеседница перегрелась от вопросов о том, как создать робота-помощника с искусственным интеллектом.
– Мне очень нужен такой робот, который будет делать всю домашнюю работу: убирать квартиру, готовить, ходить в магазин. А мама тогда бы со мной все время играла, – объясняет Илюша.
Но пока до конца непонятно, как этого робота сделать. Поэтому мальчик представляет, что он сам такой робот. Ну а что? У него в обеих бедренных костях железные телескопические штифты, которые установили, когда кости стали сильно деформироваться. Мальчик растет, и штифты раздвигаются – растут вместе с ним.
– Высокие технологии! – уважительно поясняет Илюша.
И пока робот-помощник находится в стадии разработки, мальчик сам помогает маме готовить. Он отлично умеет лепить пельмени и вареники, месить тесто для булочек и печь кексы.
Илюша знает, что таких детей, как он, называют «хрустальными». Но «хрустальным» человеком он быть не хочет, лучше быть железным человеком.
– А еще лучше – человеком-конструктором! Это не человечек из лего, а человек, который может что хочешь построить – хоть робота, хоть самолет, хоть машину времени! – говорит мальчик.
Но в крайнем случае он готов быть человеком-пауком.

– Когда Илюша родился, он был похож на резиновую куклу – руки и ноги были неестественно вывернуты в суставах и висели как плети, – вспоминает мама Евгения. – Мы носили его на матрасике и боялись прикоснуться. Но переломы случались один за другим – просто от обычных движений: дернул ножкой, задел обо что-то ручкой... Мы сами нашли в интернете клинику в Москве, где помогают таким хрупким деткам, и с годовалого возраста Илюшу там лечили. Из-за постоянных переломов сын смог встать на ноги только к трем годам. Но после лечения и операций на бедрах Илюша окреп, начал активно двигаться. Только отвернешься, а он уже куда-нибудь залез. Не человек-паук, конечно, но очень шустрый!
Вот только из-за этой активности и возросшей нагрузки левая голень стала деформироваться. И снова может сломаться в любой момент и от любой случайности. Чтобы этого не случилось, нужно срочно выровнять кость и укрепить ее телескопическим штифтом.
Врачи из московской клиники готовы прооперировать Илюшу. Но сама эта операция и стрежень Fassier-Duval, который будет расти вместе с костью, стоят почти два миллиона рублей. Таких денег у семьи с тремя детьми нет.
Сейчас Илюше почти шесть, он активно ходит, залезает на горку, качается на качелях, строит дома из лего и замки из песка.
Давайте не бросать малыша на полпути, тем более что с нашей помощью он уже прошел длительное и сложное лечение!

Илюша как-то просил «Алису» выяснить у искусственного интеллекта, можно ли вылечить его болезнь. Тот ответил, что пока таких способов еще не придумано, но можно жить полноценной активной жизнью, если правильно и своевременно лечиться, стараться особенно не бегать и не прыгать.
Илюша этому мнению доверяет. Он обещает не бегать, не прыгать и очень ждет операции.
Да и кто будет помогать маме, пока робот-помощник еще не сконструирован?
Оксана Пашина,
Приморский край
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Илюши Дзюмана не хватает 779 095 руб.

Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Илюши несовершенный остеогенез. Мальчик уже четыре года наблюдается в нашей клинике, перенес операции по установке телескопических, то есть растущих вместе с костью, стержней Fassier-Duval. С 2023 по 2024 год Илюше последовательно устранили значительные искривления бедренных костей, мальчик начал ходить самостоятельно. Но постепенно стала прогрессировать деформация левой большеберцовой кости, возник риск внезапного перелома. Необходима срочная операция по коррекции деформации левой голени с помощью телескопического стержня».
Стоимость операции 1 880 780 руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» – 50 000 руб. ООО «ОЗЭУ» – 25 000руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 825 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 51 685 руб. Не хватает 779 095 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Илюшу Дзюмана, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Илюшиной мамы – Евгении Валерьевны Дзюман. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда