Яндекс.Метрика

Человек-конструктор

Пятилетнего мальчика спасет операция

Илюша представляет, что он сам – робот: в ногах установлены железные штифты, мальчик растет, и штифты раздвигаются
Илюша Дзюман живет в городе Фокино в Приморском крае с родителями и двумя старшими братьями. У мальчика редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, врожденная хрупкость костей. Он родился уже с множественными переломами и только за первый год своей жизни перенес девять переломов рук и ног. С помощью читателей Русфонда Илюша прошел длительное лечение, перенес две операции на бедрах. Мальчик окреп и встал на ноги. Но сейчас ему необходима еще одна операция – теперь на левой голени. Илюша подрос, стал активнее, нагрузки на ноги возрастают, кости деформируются и могут вот-вот сломаться. Мальчику снова требуется наша помощь.

Как помочь

Пока мама занята домашними делами, Илюша разговаривает по телефону с «Алисой» – виртуальным голосовым помощником. «Алиса» старательно и подробно отвечает на все вопросы: о планетах Cолнечной системы, о конструировании роботов и о том, что умеет искусственный интеллект. А потом вдруг замолкает.

– «Алиса», что с тобой? Тебе плохо? – тревожится мальчик.

– Нет, со мной все хорошо, я просто зависла, такое бывает, не беспокойся! – отвечает «Алиса».

Виртуальная собеседница перегрелась от вопросов о том, как создать робота-помощника с искусственным интеллектом.

– Мне очень нужен такой робот, который будет делать всю домашнюю работу: убирать квартиру, готовить, ходить в магазин. А мама тогда бы со мной все время играла, – объясняет Илюша.

Но пока до конца непонятно, как этого робота сделать. Поэтому мальчик представляет, что он сам такой робот. Ну а что? У него в обеих бедренных костях железные телескопические штифты, которые установили, когда кости стали сильно деформироваться. Мальчик растет, и штифты раздвигаются – растут вместе с ним.

– Высокие технологии! – уважительно поясняет Илюша.

И пока робот-помощник находится в стадии разработки, мальчик сам помогает маме готовить. Он отлично умеет лепить пельмени и вареники, месить тесто для булочек и печь кексы.

Илюша знает, что таких детей, как он, называют «хрустальными». Но «хрустальным» человеком он быть не хочет, лучше быть железным человеком.

– А еще лучше – человеком-конструктором! Это не человечек из лего, а человек, который может что хочешь построить – хоть робота, хоть самолет, хоть машину времени! – говорит мальчик.

Но в крайнем случае он готов быть человеком-пауком.


– Когда Илюша родился, он был похож на резиновую куклу – руки и ноги были неестественно вывернуты в суставах и висели как плети, – вспоминает мама Евгения. – Мы носили его на матрасике и боялись прикоснуться. Но переломы случались один за другим – просто от обычных движений: дернул ножкой, задел обо что-то ручкой... Мы сами нашли в интернете клинику в Москве, где помогают таким хрупким деткам, и с годовалого возраста Илюшу там лечили. Из-за постоянных переломов сын смог встать на ноги только к трем годам. Но после лечения и операций на бедрах Илюша окреп, начал активно двигаться. Только отвернешься, а он уже куда-нибудь залез. Не человек-паук, конечно, но очень шустрый!

Вот только из-за этой активности и возросшей нагрузки левая голень стала деформироваться. И снова может сломаться в любой момент и от любой случайности. Чтобы этого не случилось, нужно срочно выровнять кость и укрепить ее телескопическим штифтом.

Врачи из московской клиники готовы прооперировать Илюшу. Но сама эта операция и стрежень Fassier-Duval, который будет расти вместе с костью, стоят почти два миллиона рублей. Таких денег у семьи с тремя детьми нет.

Сейчас Илюше почти шесть, он активно ходит, залезает на горку, качается на качелях, строит дома из лего и замки из песка.

Давайте не бросать малыша на полпути, тем более что с нашей помощью он уже прошел длительное и сложное лечение!


Илюша как-то просил «Алису» выяснить у искусственного интеллекта, можно ли вылечить его болезнь. Тот ответил, что пока таких способов еще не придумано, но можно жить полноценной активной жизнью, если правильно и своевременно лечиться, стараться особенно не бегать и не прыгать.

Илюша этому мнению доверяет. Он обещает не бегать, не прыгать и очень ждет операции.

Да и кто будет помогать маме, пока робот-помощник еще не сконструирован?

Оксана Пашина,
Приморский край
Фото Надежды Храмовой


Для спасения Илюши Дзюмана не хватает 779 095 руб.


Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Илюши несовершенный остеогенез. Мальчик уже четыре года наблюдается в нашей клинике, перенес операции по установке телескопических, то есть растущих вместе с костью, стержней Fassier-Duval. С 2023 по 2024 год Илюше последовательно устранили значительные искривления бедренных костей, мальчик начал ходить самостоятельно. Но постепенно стала прогрессировать деформация левой большеберцовой кости, возник риск внезапного перелома. Необходима срочная операция по коррекции деформации левой голени с помощью телескопического стержня».


Стоимость операции 1 880 780 руб. Компания LVMN Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 150 000 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» – 50 000 руб. ООО «ОЗЭУ» – 25 000руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 825 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 51 685 руб. Не хватает 779 095 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Илюшу Дзюмана, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Илюшиной мамы – Евгении Валерьевны Дзюман. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Оплатить
    картой
    Payselection
    Регулярный
    платеж
    Крипто-
    валюта
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    QR и другое
    Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Для пожертвования криптовалютой скопируйте адрес или воспользуйтесь, пожалуйста, QR-кодом.
    Bitcoin
    bc1quqgt6edksk84rcgwqlklhya3uwgr8g3c38xge0
    Ethereum
    0xa06cFC044d923cd93003d835Cd409084ac605E76
    Solana
    BGbWHp9jsaTmcu9Z5LHYqaoJ6e73S1BJAA582cXWQ3cY
    XRP
    rUHuTm5yeFf7WSpuqsU4UCPt5pkqBxKTPF
    Tron
    TJ2bEnctTjuu4LWgv7SyUdNQ8sHW6ACywT
    Если вы хотите отправить другую криптовалюту, напишите rusfond@rusfond.rs.
    Приём обеспечивается при поддержке фонда-партнера «Удружење "Русфонд Београд"» в Сербии rusfond.rs
    Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe
    ;