Есть донор у Юры Архипова!

20 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Чувашия» мы рассказали историю десятилетнего Юры Архипова из Чувашии («Разрушение себя», Инна Кравченко). У мальчика редкое и тяжелое гематологическое заболевание – гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, при котором организм уничтожает собственные клетки крови. Спасти Юру может трансплантация костного мозга. Подходящего донора нашли в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, но оплата его подготовки, забора костного мозга и доставки трансплантата семье мальчика не по силам. Рады сообщить: вся необходимая сумма (897 182 руб.) собрана. Спасибо, дорогие друзья!

Разрушение себя

Десятилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга

У болезни Юры Архипова из Чебоксар сложное название – «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз», а протекает и лечится она еще сложнее. Если в двух словах, то иммунная система мальчика от сочетания генетического сбоя и вирусной инфекции Эпштейна – Барр сошла с ума. Лимфоциты и макрофаги, которые должны защищать организм, пожирая чужеродные или вредные частицы, принялись вместо этого уничтожать собственные Юрины здоровые клетки крови, а также другие органы, особенно печень и селезенку. Чтобы иммунный механизм заработал правильно, мальчику нужна пересадка костного мозга – тогда его организм сможет производить кровь с небезумными лимфоцитами.

Как помочь

Кубик Рубика Юра собирает за 30 секунд. Это ему легко и понятно: надо только изучить алгоритмы, потренироваться – и грани кубика будут всегда складываться в правильном порядке.

– Я даже не успеваю следить за его пальцами, – говорит Юрина бабушка Ольга Алексеевна.

С роботами чуть сложнее, но в целом похоже: чтобы сделать из деталей конструктора робота или радиоуправляемую машинку, надо разобрать чертежи. Если не торопиться и построить все правильно, робот станет шагать и выполнять команды, а машинкой можно будет управлять при помощи пульта. Важно только не перепутать полярность батареек.

Вот примерно это и произошло в организме мальчика – перепуталась полярность: кровяные клетки лимфоциты и особые клетки макрофаги, которые сообща должны спасать от инфекций, стали вместо этого разрушать организм, уничтожая здоровые кровяные клетки – и в итоге столь нужных клеток крови, снабжающих тело мальчика кислородом и питательными веществами, почти не осталось, а кроме того, оказались поражены печень и селезенка.

Этого Юра понять не может. Он только старается бодриться, говорит, что вот-вот вылечится и поедет домой в Чебоксары, к братьям, с которыми так весело играть в футбол и гонять на велосипеде. Такой оптимизм Юра демонстрирует врачам уже четыре месяца. Четыре месяца только в московской больнице, а были еще мытарства по чебоксарским клиникам.


В ожидании исцеления мальчик и занимается робототехникой. За время, проведенное в больнице, он так поднаторел в конструировании, что уже не просто может собрать игрушечного робота по чертежам, а сам придумывает новых роботов, чертит для них чертежи – и роботы работают. Во всем этом Юра может разобраться еще и потому, что его бабушка, учительница рисования и черчения, всегда готова помочь, разъяснить, лишь бы только отвлечь внука от высокой температуры и болей во всем теле. А парадоксальное состояние своего организма Юра понять не может – слишком сложно. И начертить не получается.

Наша кровь образуется в костном мозге, расположенном внутри костей. Из стволовых клеток там в нужном количестве созревают кровяные тельца. Если этот базовый механизм кроветворения ломается, клетки крови становятся не полезными, а вредными, иногда даже убийственными для организма, как в Юрином случае.


Чтобы вылечить мальчика, процесс кроветворения надо перезапустить, пересадив новый костный мозг от неродственного донора. Сама по себе эта процедура для пациента бесплатная. Совместимый донор нашелся в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Но донора нужно обследовать на инфекции, подтвердить совместимость, привезти в клинику, где у него заберут костный мозг, перед забором обследовать полностью, а потом полученный трансплантат доставить в московскую больницу, где Юра ждет пересадку. Все эти процедуры вместе называются подбором, активацией донора и забором костного мозга, и они стоят денег. Почти миллион рублей. Таких средств и в помине нет у Юриной бабушки, школьной учительницы, которая одна воспитывает троих внуков.

– Юра такой оптимистичный! – говорит бабушка. – С ним рядом и мне становится не так страшно.

А Юрин доктор говорит, что дела плохи. Здоровых клеток крови у мальчика становится с каждым днем все меньше и меньше. Он живет только благодаря переливаниям крови – живет на чужих тромбоцитах и чужом гемоглобине, а сумасшедшие лимфоциты в его организме продолжают уничтожать клетки крови.

Инна Кравченко,
Чувашия
Фото Надежды Храмовой


Стоимость подготовки донора, забора костного мозга и доставки трансплантата 897 182 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 150 000 руб. ООО «Ни Хао Партс» внесло 50 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 747 182 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Юру Архипова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет бабушки Юры – Ольги Алексеевны Андреевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда