Разрушение себя

Десятилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга

У болезни Юры Архипова из Чебоксар сложное название – «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз», а протекает и лечится она еще сложнее. Если в двух словах, то иммунная система мальчика от сочетания генетического сбоя и вирусной инфекции Эпштейна – Барр сошла с ума. Лимфоциты и макрофаги, которые должны защищать организм, пожирая чужеродные или вредные частицы, принялись вместо этого уничтожать собственные Юрины здоровые клетки крови, а также другие органы, особенно печень и селезенку. Чтобы иммунный механизм заработал правильно, мальчику нужна пересадка костного мозга – тогда его организм сможет производить кровь с небезумными лимфоцитами.

Как помочь

Кубик Рубика Юра собирает за 30 секунд. Это ему легко и понятно: надо только изучить алгоритмы, потренироваться – и грани кубика будут всегда складываться в правильном порядке.

– Я даже не успеваю следить за его пальцами, – говорит Юрина бабушка Ольга Алексеевна.

С роботами чуть сложнее, но в целом похоже: чтобы сделать из деталей конструктора робота или радиоуправляемую машинку, надо разобрать чертежи. Если не торопиться и построить все правильно, робот станет шагать и выполнять команды, а машинкой можно будет управлять при помощи пульта. Важно только не перепутать полярность батареек.

Вот примерно это и произошло в организме мальчика – перепуталась полярность: кровяные клетки лимфоциты и особые клетки макрофаги, которые сообща должны спасать от инфекций, стали вместо этого разрушать организм, уничтожая здоровые кровяные клетки – и в итоге столь нужных клеток крови, снабжающих тело мальчика кислородом и питательными веществами, почти не осталось, а кроме того, оказались поражены печень и селезенка.

Этого Юра понять не может. Он только старается бодриться, говорит, что вот-вот вылечится и поедет домой в Чебоксары, к братьям, с которыми так весело играть в футбол и гонять на велосипеде. Такой оптимизм Юра демонстрирует врачам уже четыре месяца. Четыре месяца только в московской больнице, а были еще мытарства по чебоксарским клиникам.


В ожидании исцеления мальчик и занимается робототехникой. За время, проведенное в больнице, он так поднаторел в конструировании, что уже не просто может собрать игрушечного робота по чертежам, а сам придумывает новых роботов, чертит для них чертежи – и роботы работают. Во всем этом Юра может разобраться еще и потому, что его бабушка, учительница рисования и черчения, всегда готова помочь, разъяснить, лишь бы только отвлечь внука от высокой температуры и болей во всем теле. А парадоксальное состояние своего организма Юра понять не может – слишком сложно. И начертить не получается.

Наша кровь образуется в костном мозге, расположенном внутри костей. Из стволовых клеток там в нужном количестве созревают кровяные тельца. Если этот базовый механизм кроветворения ломается, клетки крови становятся не полезными, а вредными, иногда даже убийственными для организма, как в Юрином случае.


Чтобы вылечить мальчика, процесс кроветворения надо перезапустить, пересадив новый костный мозг от неродственного донора. Сама по себе эта процедура для пациента бесплатная. Совместимый донор нашелся в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Но донора нужно обследовать на инфекции, подтвердить совместимость, привезти в клинику, где у него заберут костный мозг, перед забором обследовать полностью, а потом полученный трансплантат доставить в московскую больницу, где Юра ждет пересадку. Все эти процедуры вместе называются подбором, активацией донора и забором костного мозга, и они стоят денег. Почти миллион рублей. Таких средств и в помине нет у Юриной бабушки, школьной учительницы, которая одна воспитывает троих внуков.

– Юра такой оптимистичный! – говорит бабушка. – С ним рядом и мне становится не так страшно.

А Юрин доктор говорит, что дела плохи. Здоровых клеток крови у мальчика становится с каждым днем все меньше и меньше. Он живет только благодаря переливаниям крови – живет на чужих тромбоцитах и чужом гемоглобине, а сумасшедшие лимфоциты в его организме продолжают уничтожать клетки крови.

Инна Кравченко,
Чувашия
Фото Надежды Храмовой

Для спасения Юры Архипова не хватает 747 182 руб.

Стоимость подготовки донора, забора костного мозга и доставки трансплантата 897 182 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 150 000 руб. Не хватает 747 182 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Юру Архипова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет бабушки Юры – Ольги Алексеевны Андреевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда