Марину Сафонееву прооперируют в апреле
11 апреля здесь на сайте и в " Коммерсанте" мы рассказали историю 16-летней Марины Сафонеевой из Чувашии («Титановая девочка», Алексей Каменский). У Марины тяжелая форма несовершенного остеогенеза – чрезвычайно хрупкие кости. Она перенесла множество переломов, длительное лечение и ряд операций – бедра и голени укрепили растущими титановыми штифтами. Теперь в укреплении стержнем Fassier-Duval нуждается деформированная после переломов левая плечевая кость, но оплатить дорогую операцию семья не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 880 780 руб.) собрана. Родители Марины благодарят всех за помощь. Дорогие друзья, примите и нашу признательность.Титановая девочка
Марину Сафонееву спасет высокотехнологичная операция
Самое главное сейчас – помочь Марине наладить жизнь с ее непростой болезнью, морально она к операции уже приготовилась
– Мама, не мешай, пожалуйста, – просит Марина. – Я сама хочу Даше помочь, мы разберемся – я же большая!
Мама тихо закрывает дверь, и сестры садятся рядом за уроки – 16-летняя Марина и восьмилетняя Даша, которая уже переросла сестру на целую голову. Для Марины помогать сестренке с уроками одна из главных радостей жизни. Игры, болтовня – все прекращается.
Но сегодня с уроками разделались быстро, ведь скоро у Марины клиент. Да, настоящий клиент. Года два назад она увлеклась маникюром. Так увлеклась, что родители подарили ей сертификат на обучение ногтевому сервису, как это сейчас полагается называть. Курсы успешно окончены, и теперь девочка понемножку набирается опыта – делает маникюр одноклассницам и маминым подружкам.
– Очень круто и интересно у нее получается! – говорит мама Наталия. – Знаете, как сейчас любят: ногти разных цветов, со стразами, наклейками всякими. У нас в городе многие так зарабатывают, но Марина стесняется, берет деньги только за материал. Вообще она у нас творческая натура, дизайнером хочет стать, только не решила еще, каким именно. И очень общительная. Когда ездим в Москву, всегда со всеми в купе перезнакомится и подружится.
А ездить приходится регулярно – в московской клинике GMS Марину лечат уже 14 лет. Несовершенный остеогенез, врожденная хрупкость костей, – это на самом деле целая гамма заболеваний с похожими симптомами. Маринин вариант называется «синдром Брука». Он очень редкий – примерно один случай на миллион, – сложный в лечении и тяжелый.
Первые переломы ребер случились у Марины еще внутриутробно. А в месячном возрасте она сломала правую ножку, причем во сне, – просто неловко повернулась! Диагноз поставили быстро. Но удивительно, что про возможности лечения врачи Наталии вообще не говорили. Ну хорошо, Алатырь – городок небольшой и не самый удобный для жизни, население стабильно сокращается последние лет двадцать. Но ведь Марину и в Чебоксарах смотрели, и тот же результат: несовершенный остеогенез, лечению не поддается, говорили Наталии. А дочка просто рассыпалась на части: переломы и трещины чуть не каждую неделю, кости неправильно срастаются – один раз бедренная кость вообще срослась под прямым углом, так что девочка на время лишилась возможности ходить.
Наталия сама нашла в интернете клинику GMS, где давно работают с несовершенным остеогенезом и где Марину буквально заново собрали. Она прошла здесь 29 курсов лечения препаратом, который помогает костям укрепиться, в комплексе с реабилитацией по специальной программе. Переломы становились все реже, а чтобы предупредить их, внутрь костей установили титановые штифты. Сначала в одно бедро, потом в другое, потом в голени. И пришел черед позвоночника – он тоже страдает при несовершенном остеогенезе. Начался и стал прогрессировать сколиоз, в 2019 году девочке установили в спину раздвижную металлоконструкцию.
– Всюду у нас металл. Я ее называю «титановая девочка», – грустно шутит Наталия.
Прогресс налицо: Марина пока ходит с ходунками, но ноги последнее время практически не ломает. Теперь надо срочно заняться левой рукой. Девочка уже дважды ломала плечо – в первый раз с небольшим смещением, во второй уже с весьма заметным, – ее мучают боли.
Чтобы деформация не увеличилась, в плечевую кость нужно установить растущий титановый стержень – примерно такой, как в костях ног. Но оплатить операцию стоимостью без малого 2 млн руб. семья не в силах. Сейчас очень важно не бросить начатое и помочь Марине наладить жизнь с ее непростой болезнью. А морально она к операции уже приготовилась. «Жду не дождусь, хотя и страшно», – призналась девочка маме.
Алексей Каменский,
Чувашия
Фото Надежды Храмовой
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Марины несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, которое характеризуется повышенной ломкостью и деформациями костей. Девочка регулярно проходит лечение и реабилитацию, перенесла ряд операций – бедра и голени укреплены телескопическими, то есть растущими вместе с костью, стержнями. В начале февраля у Марины заболела левая рука, обследование показало, что на фоне прогрессирующей деформации плечевой кости произошел перелом. Сейчас девочке нужна экстренная операция – укрепление кости телескопическим стержнем Fassier-Duval. В результате двигательные функции руки восстановятся, уйдут боль и дискомфорт».
Стоимость операции 1 880 780 руб. ООО «Институт исходный код» внесло 490 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – 150 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 410 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 830 780 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марину Сафонееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марины – Наталии Михайловны Назаровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
