28.07.2009Заместитель начальника отдела помощи детям чувашского Минздрава Елена Гурьева сообщила Русфонду, что Минздравсоцразвития РФ сегодня выделил сверхплановую квоту на проведение трансплантации Насте Ильдер в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Петербург).
Как заявила нам заведующая отделением института Наталья Станчева, госпитализация Насти и пересадка назначены на сентябрь.
9.06.2009Насте Ильдер, к несчастью, не удалось найти полностью совместимого донора в базе Фонда Морша (Германия). А при Настиной болезни донор должен обязательно подходить на все сто процентов! За неимением такого врачи Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой приняли решение обратиться в «Банк пуповинной крови» (Москва). Теперь это единственный шанс для девочки, другой версии лечения просто не существует. Сейчас Настя с мамой дома, они ждут государственную квоту на пересадку, ее обещает Минздрав Чувашии. Но, поскольку таких квот в эту республику Минздравсоцразвития РФ на этот год не дал, то возникла еще и административная проблема, которую родители вместе с Минздравом Чувашии сейчас пытаются решить. А пока у Насти падает гемоглобин, ей постоянно переливают кровь.
Дорогие друзья! Если не будет ваших возражений, то деньги, которые наши читатели собрали на активацию неродственного донора для Насти (10 тыс. евро), мы передадим на такой же поиск донора в Фонде Морша для нашего другого очередника Володе Курдюкову из города Невель Псковской области. У этого мальчика миелодиспластический синдром, рефрактерная анемия, и трансплантация – единственный шанс спасти Володину жизнь. тация назначена на конец июня.
3.04.2009
НАЧАТ ПОИСК ДОНОРА ДЛЯ НАСТИ ИЛЬДЕР27 марта мы впервые обнародовали историю Насти Ильдер из Чувашии («Одна на сто тысяч», автор Виктор Костюковский). Настя больна так называемой мраморной болезнью – редчайшим генетическим заболеванием, до недавнего времени считавшимся неизлечимым. У Насти есть только один шанс на спасение – он в трансплантации ей донорских стволовых клеток. Поиск донора в международном регистре (Фонд Стефана Морша, Германия) и необходимые лекарства обойдутся в 1 621 145 руб. Теперь трансплантация возможна, потому что наши читатели собрали всю необходимую сумму.
В Фонде Стефана Морша начат поиск неродственного донора для Насти. Как только будет найден полностью совместимый донор, врачи Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой пригласят Настю и ее маму в Петербург на госпитализацию.
Мама Насти чебоксарский врач Татьяна Ильдер просит передать «горячую благодарность с Волги» всем нашим читателям, что мы с удовольствием и делаем.
Спасибо, дорогие друзья! Так здорово сознавать, что даже в кризис у нас не оставят в беде ребенка, чужого и незнакомого. Мы одна семья, один народ, единая страна. Спасибо!
Мы будем следить за развитием событий.
27.03.2009
ОДНА НА СТО ТЫСЯЧ
Редкая болезнь оставила Насте единственный шанс выжитьСредний возраст больных мраморной болезнью – от двух с половиной до трех лет. Насте уже два года и пять месяцев. Неужели ее жизнь подходит к концу? Внешне девочка совсем не производит впечатления тяжело больной. Но это медицинский факт: болезнь до самого последнего времени считалась в мире практически неизлечимой. Это звучит даже в одном из ее названий: летальный остеопетроз. Но недавно найден выход, единственный: трансплантация ребенку чужих, здоровых стволовых клеток. Поиск донора для Насти в международном регистре обойдется в €15 тыс. И еще на миллион рублей нужны лекарства. Таких денег в Настиной семье нет.
Настя Ильдер вместе с мамой Татьяной живут в Чебоксарах. Это не просто факт их биографии, в нашем случае это еще и многое объясняет. Если в мире мраморная болезнь проявляется у одного из ста с лишним тысяч новорожденных, то в Чувашии – у одного из 3500-3800. Национальная болезнь? Но остеопетрозом с разной степенью частоты болеют в Коста-Рике, Дании, Финляндии. А у нас – в республике Марий Эл, Мордовии, Саратовской области. Однако именно в Чувашии она встречается чаще всего, и это связано с некоторыми историческими особенностями жизни народа, которые приводили к близкородственным бракам.
Татьяна и ее муж – никакие не родственники, они даже из разных районов республики. Когда родилась Настя, Татьяна – сама врач –сразу отметила некоторые признаки беды. Вот только не знала чего именно, какого заболевания.
– Теперь знаю, это наследственная болезнь, – говорит Татьяна. – Она вызвана генной патологией и неизлечима, встречается в Чувашии. Вот и все, а больше нам ничего не говорили, хотя я училась в Чебоксарах.
Это отдельная тема, почему в Чувашии об остеопетрозе знают мало, даже в медицинских кругах.
– В два с половиной месяца, – продолжает Татьяна, – мы попали в стационар, нам впервые сделали рентгеновский снимок, потом врачи зазвали меня в ординаторскую и спрашивают: не было ли у вас в роду больных мраморной болезнью?
Не было. Но среди родственников Татьяны и ее мужа обнаружили несколько носителей злосчастного гена. Дело в том, что болезнь проявляется у ребенка только в том случае, если носителями гена являются и папа, и мама, а если только один из родителей, она не дает о себе знать.
Тут Настя что-то произносит, я не могу ее понять. Оказывается, она говорит на чувашском. Но потом выясняется, что знает и русский. Мама дает книжку, и она громко называет ее:
– Три поросенка!
Спрашиваю:
– А как их зовут, трех поросят?
На секунду задумавшись, Настя четко говорит:
– Ниф-Ниф, Нуф-Нуф и Наф-Наф. Гулять хочу.
– Скоро пойдем, – обещает Татьяна и продолжает: – Эта болезнь протекает по-разному. Говорят, одна девочка даже до шести лет дожила. Конечно, она потеряла зрение и слух, прежде чем ушла.
Настя хорошо видит и слышит, она рассказывает мне стихи и тут же танцует. Глядя на нее, жутко сознавать, что это до поры, до времени. Поломка, мутация в генном аппарате таких больных неизбежно приводит к уплотнению костной ткани, зарастанию каналов, в которых находится костный мозг. Кстати, вот почему мраморная, – скелет ребенка становится действительно как мрамор – тяжелым, слоистым и хрупким.
Татьяна одевает дочку, и мы идем гулять. Татьяна держит Настю на руках.
О пересадке костного мозга как единственном способе справиться с болезнью врач Татьяна Ильдер узнала случайно. А когда попросила направление на трансплантацию, ей в Чебоксарах авторитетно объяснили: у нас в России трансплантацию не делают.
Может быть, и правда чебоксарские авторитеты не знали?
А может быть, знали, но имели в виду, что не делают при таком заболевании. В самом деле, тут опыта еще мало. И все-таки он уже есть. Два года назад в Центре трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского медуниверситета впервые в России пересадили стволовые клетки Антоше Терехову, который, кстати, никакого отношения к Чувашии не имеет. Вернувшись из Чебоксар, я позвонил его маме Елене в Гатчинский район Ленинградской области и спросил, как мальчик себя чувствует.
– Тьфу-тьфу-тьфу! – ответила Елена. – Никаких проявлений болезни, Антоше уже четыре года и восемь месяцев. Мы так благодарны врачам!
Именно к этим врачам, в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, сейчас собираются Татьяна с Настей.
– Питерцы мне сами звонили, долго расспрашивали, говорили о перспективах, – рассказывает Татьяна. – Это они посоветовали обратиться в ваш фонд.
Без наших читателей Ильдерам не обойтись. Татьяна получает 14,5 тыс. руб., из них 4,5 тыс. уходят в оплату аренды комнаты в общежитии. Муж работал на стройке, та теперь заморожена, и он безуспешно ищет работу. Кризис.
– Что врачи говорят о перспективах? – спрашиваю я.
– Пятьдесят на пятьдесят, – внешне спокойно отвечает Татьяна.
Она долго молчит, крепко прижимая дочку. Потом тихо говорит:
–Но других шансов просто нет. Ни од-но-го.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ 2-ЛЕТНЕЙ НАСТИ ИЛЬДЕР
НЕ ХВАТАЕТ 977 163 РУБ.
Говорит заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева:
– Клетки остеобласты у нас в крови отвечают за выработку костной ткани. И есть остеокласты, которые, наоборот, способствуют разрушению лишней ткани. Но у больных мраморной болезнью этих разрушителей не хватает, и костная ткань беспрепятственно уплотняется, кроветворные функции костного мозга вытесняются в печень, селезенку и лимфоузлы, а те не справляются, увеличиваясь в размерах. Зарастает естественное отверстие черепа, где проходят нервы, и больной теряет зрение и слух. В итоге дети погибают от сопутствующих болезней. Только своевременная замена больных стволовых клеток здоровыми дает такому больному шанс выжить.
У Насти как раз такой случай. По словам госпожи Станчевой, мировой опыт эффективной борьбы с мраморной болезнью реально существует, причем, теперь уже и с отдаленными результатами: «очень большим этот опыт не назовешь, но он есть, и это дает надежду»
Оплата поиска и активации неродственного донора костного мозга (€15 тыс.) и лекарственной терапии обойдется в 1 621 145 руб. Как всегда, на помощь придут наши постоянные партнеры: компания Ингосстрах внесет 417 тыс. руб., а петербургский благотворительный фонд Адвита – €5 тыс. То есть на трансплантацию костного мозга Насте Ильдер не хватает 977 163 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь вылечить двухлетнюю Настю от редкой напасти и спасти ей жизнь, пусть вас не смущает цена спасения. Любой, самый небольшой ваш взнос будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить на сберкнижку Настиной мамы Татьяны Елизаровны Ильдер или в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи.
