9.04.2009
ВАНИН ШАНС ОПЛАЧЕНЗ апреля мы впервые рассказали о Ване Яковлеве («О чем плачет Ваня», автор Виктор Костюковский). У этого крохи врожденный иммунодефицит или синдром Оменна, эта болезнь без трансплантации стволовых клеток. Чтобы пересадка состоялась, необходимы дорогие лекарства и так называемая колонка – одноразовое оборудование для выделения нужных клеток из маминого костного мозга. Наши читатели в считанные дни собрали для маленького Вани 547 790 руб. Колонка и лекарства оплачены и на следующей неделе окажутся в Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Ванина мама Екатерина горячо благодарит всех добрых людей, которые прониклись бедой трехмесячного малыша и прислали деньги.
Мы будем следить за лечением и состоянием здоровья Вани.
3.04.2009
О ЧЕМ ПЛАЧЕТ ВАНЯ
Трехмесячного кроху спасут полмиллиона рублейУ Вани Яковлева врожденная болезнь – синдром Оменна, иммунодефицит. Нет, это не то, о чем вы подумали, – тот иммунодефицит вирусный, а Ванин вызван какими-то поломками в генах его родителей. Об этих поломках Яковлевы и не догадывались, однако в организме их первенца поломки то ли сложились, то ли умножились так, что родился он без клеточек, которые обеспечивают работу иммунной системы. И единственное, что можно сделать, это пересадить ему эти самые клеточки. Трансплантация костного мозга: других шансов на жизнь у Вани нет.
На двери в Ванину палату строжайшее предупреждение: без маски нельзя, без стерильной одежды нельзя, без обработки рук специальным раствором нельзя. Там, за дверью, сейчас трое: Ваня, его мама Катя и его бабушка, Катина мама. Крохотный Ваня трубочками соединен с капельницей, он плачет.
Говорят, плач – первый язык человека. Катя рассказывает, что первые три недели своей жизни Ваня плакал так, как обычно плачут малыши, болезнь тогда еще не проявилась. А потом заплакал особенно сильно и горько. Казалось бы, что особенного, мальчик простыл и приболел. Но их с Катей увезла в больницу скорая. Там, где здоровый ребенок прочихается, Ванечку надо лечить и лечить, его организм докторам пока не помощник.
– Подлечили, – рассказывает Катя, – выписали нас в хорошем вроде бы состоянии, я радовалась, только тревожно было, что анализ крови неважный.
А затем у мальчика покраснели щеки, потом покраснела все тело, он стал отказываться от еды. Сделали новые анализы, еще и еще – и все были «неважные». И пошло-поехало: простуды, бронхиты, стафилококк… Любая даже мельчайшая инфекция цеплялась к малышу клещами. И плакал он все горше и горше, а вместе с ним плакала и Катя, чувствуя, что ничем не может помочь сыну.
Наконец, был поставлен диагноз, который прозвучал почти как приговор. Нет, Катя и ее муж, их родители, они не сдались. Просто поговорив с врачами, «прошерстив» Интернет, они поняли, что им всем вместе предстоит. Какова цена, каковы шансы.
Капельницы делают свое дело, а Ваня плачет на руках у бабушки.
– Он жалуется так, – говорит Катя, – ему тяжело, и он это чувствует. Вот сейчас кишечная инфекция, и Ваня опять не хочет есть. Ему и лекарства вводят через катетер, а пищу – через зонд.
Мы уже в коридоре, но Катя поминутно заглядывает в стеклянную дверь палаты, а в глазах у нее слезы.
– Перед трансплантацией его надо подлечить, иначе все бесполезно.
Им предстоит гаплоидентичная трансплантация. Врачи возьмут стволовые клетки от Кати, выделят из них именно те, которых не хватает Ване, и пересадят. Но если бы все было так просто, как рассказывается! На самом деле это и сложно, и рискованно. Но если все пройдет по плану, то мамины клетки заработают в Ванином организме, и его костный мозг сам начнет делать правильную кровь. Начнет ее творить, он ведь и есть кроветворный орган.
Катя – инженер-эколог, работает в лаборатории при железной дороге. Вернее, не работает – она в декрете. Ее муж монтажник, он зарабатывает весьма неплохо. Но и эту неплохую месячную зарплату надо копить больше года, чтобы ее хватило на необходимое для трансплантации оборудование и лекарства.
Но какой там год, нет у Яковлевых года! У них каждый день на счету.
Катя снова оглядывается на дверь в палату, прислушивается к плачу сына. По ее лицу видно – она понимает, о чем плачет Ваня.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ТРЕХМЕСЯЧНОГО ВАНИ ЯКОВЛЕВА
НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 498 600 РУБ.Говорит заведующий отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой кандидат медицинских наук Владимир Вавилов (Петербург):
– Болезнь очень редкая, в настоящий момент в мире ею болеют не больше сотни человек. Выживаемость – 50 процентов. Правда, это при трансплантации стволовых клеток, без нее болезнь неизлечима. Поиск совместимого неродственного донора в Ванином случае – недопустимо долгая история, он не проживет столько. В нашем случае речь идет о гаплоидентичной пересадке от мамы. Нам предстоит выделить из маминого костного мозга чистую культуру стволовых клеток, так называемые CD34-положительные клетки. Это можно сделать с помощью колонки - специального одноразового оборудования. И необходимы лекарства для оптимального приживления маминых клеток и предотвращения осложнений.
Колонка, о которой говорит доктор Вавилов, стоит 290 тыс. руб. Еще на 208 600 руб. требуются лекарства, которых не оплачивает госказна. То есть для спасения малыша нужны 498 600 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь выжить Ване Яковлеву, пусть вас не смущают эти цены. Любая ваша помощь будет с благодарностью принята. Пожертвования можно перечислить
Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав перевод с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо!
Экспертная группа Российского фонда помощи.
