Святой Иуда и стандарты
Как организовать помощь детям с редкими патологиями костей
На фотографии – подопечный Русфонда с несовершенным остеогенезом Егор Вахрушев. Фото Надежды Храмовой
В России есть три-четыре медицинских центра, где в последние годы научились укреплять кости и ставить на ноги «хрустальных» детей, которые все время ломают конечности. Более того, в 2019 году наконец-то государство стало оплачивать установку специального телескопического штифта в многократно сломанные растущие кости. Оплачивают, правда, пока только в Северо-Западном федеральном округе. И всего на этот вид высокотехнологичной медицинской помощи выделено 30 госквот на год. Этого, конечно, недостаточно, говорит травматолог-ортопед Дмитрий Буклаев из Научно-исследовательского детского ортопедического института имени Г.И. Турнера (Санкт-Петербург). Первую операцию по госквоте институт провел в начале июня и израсходует все положенные квоты уже в августе.
А что делать ребенку из дальнего городка, где врачи никогда не встречались с таким заболеванием? Даже если ребенку вовремя поставлен диагноз, обычно его никто не лечит, только гипсуют переломы – и те неправильно, рассказывает директор фонда «Хрупкие дети» Елена Мещерякова. Сделать помощь «хрустальным» детям бесплатной и доступной везде – вот главная задача, которую формулирует Мещерякова, сама мать девочки с несовершенным остеогенезом.
В решении этой задачи могли бы помочь, например, медицинские стандарты. Их уже разработала и предложила Минздраву РФ в 2012 году междисциплинарная команда врачей из клиники GMS под руководством генетика Наталии Беловой – лучшего в России специалиста по несовершенному остеогенезу. Однако для 2012 года стандарты были нереалистичны. Те же телескопические штифты еще не были зарегистрированы, а значит, не могли массово использоваться в России, говорит Буклаев. Новый стандарт и клинические рекомендации разрабатывает Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) здоровья детей, и, по словам представителя центра Ольги Игнатович, они уже на завершающий стадии. Однако специалисты GMS опасаются, что новые стандарты для того и пишутся государственной клиникой, чтобы быть «реалистичными», то есть «облегченными»: исходить из того, как наша система здравоохранения может лечить несовершенный остеогенез, а не из того, как нужно его лечить.
– Клинические рекомендации пишут только ваши специалисты, врачей из других медицинских учреждений не привлекаете? – интересуется хирург-ортопед клиники GMS Алексей Рыкунов у представителя НМИЦ здоровья детей.
– Да, – отвечает Игнатович.
– А вы давно занимаетесь несовершенным остеогенезом? – уточняет Рыкунов.
– Лично я – три года, но стандарты пишут те, кто занимается этим диагнозом дольше.
– Конечно, когда будут готовы стандарты, всех соберем и согласуем, – вступает в диалог Елена Мещерякова, которая и стала инициатором создания новых стандартов.
Она говорит, что хотела бы организовать обучение и стажировку районных ортопедов у лучших практиков, чтобы повысить осведомленность всех врачей о диагнозе. А в идеале – создать по всей стране целую сеть отделений, специализирующихся на лечении редких и сложных костных патологий, – на базе федеральных научных центров.
– Государство, конечно, может создать сеть, – задумчиво говорит Денис Беляков, директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям. – Но, учитывая коммерциализацию медицины, скорее это получится у сети частных клиник, например GMS.
– На сегодняшний день на базе федеральных центров, боюсь, сложно будет организовать самое важное для лечения редких заболеваний, затрагивающих разные органы, – это мультидисциплинарный подход, – поддерживает его руководитель спецпроектов Русфонда Алла Марченко. – Банальный пример: в федеральном центре может быть прекрасный ортопед, а педиатр – не заниматься несовершенным остеогенезом. И для консилиума, для выработки общей программы лечения центр не сможет привлечь подходящего педиатра из другой клиники.
– Дмитрий Степанович, неужели в федеральных центрах такая проблема? – обращается Елена Мещерякова к Буклаеву.
– Действительно, врачу в федеральном центре сложно проявить инициативу, – помолчав, отвечает ортопед. – Даже если он читает современную литературу, хочет освоить новые методы, он приходит к начальству, предлагает, а в ответ обычно слышит: «По какому праву?» И уходит. Мне просто повезло с администрацией.
– И как это изменить? – спрашивает Мещерякова.
– Ну, когда мы с вами познакомились в 2010 году, я не поверил, что у вас что-то получится, – опять помолчав, говорит Буклаев. – Но благодаря вашей демонической фанатичности все выходит и без участия государства.
Мещерякова смеется: фонд действительно без участия государства провел восемь лагерных смен, где «хрустальные» дети не только отдыхают, но также учатся жить без родителей и строить реалистичные планы: в том числе, например, разрабатывают собственные бизнес-проекты.
– А мне близка британская модель, – говорит ортопед Рыкунов. – Когда несовершенным остеогенезом занимаются всего три центра в стране, где есть возможность создать хорошую команду и междисциплинарный подход. А на базе какой клиники, государственной или частной, – не так важно. В США есть Госпиталь святого Иуды. В нем работал не один Нобелевский лауреат, и он известен на весь мир тем, как лечит детей с онкозаболеваниями. Его работа для пациентов бесплатна, а финансируется он за счет благотворителей.
Тем не менее работать с чиновниками надо. И для этого в мае ортопеды создали Ассоциацию детских травматологов-ортопедов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям скелета.
– Минздрав не всегда прислушивается к рекомендациям пациентских организаций и фондов помощи, – замечает Рыкунов. – Другое дело, если бы продвигать важные для развития медицины решения взялись объединения врачей.
Врачи и представители фондов собираются доработать совместные рекомендации в ближайшие недели, а потом отправить их в Минздрав.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
