Доброе утро
Красноярский край
Дарина Шпенглер
5 лет, п. Громадск

редкий врожденный порок развития – синдром Нагера, требуется обследование и операция в клинике Грейт Ормонд Стрит (Лондон, Великобритания)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
6 953 857 ₽
Требовалось
6 953 857 ₽
1 000 000 руб. собрали родители
5 953 857 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 30 января 2019 года в ходе акции помощи Варе Овчаренко в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
5 953 857 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 30 января 2019 года в ходе акции помощи Варе Овчаренко в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Мы с мужем Юрием прожили вместе 26 лет, воспитали трех детей, дождались внуков, вырастили приемного сына Руслана. Старшие разъехались, в доме стало пусто, и мы решили усыновить ребенка. И тут я узнала, что беременна. Проведенные обследования показывали, что все в порядке. Но Дарина родилась раньше времени, потому что у меня начался приступ астмы. Врачи сразу унесли ее, мне не показали. А когда дочку все-таки принесли, мне стало плохо. У моей Дарины не было губ и подбородка, десны кровоточили. Кроме того, обнаружились пороки развития рук и ног, мочеполовой системы. Мне предложили отказаться от ребенка, но мы с мужем решили, что нашу дочку не бросим. Близкие нас не поддержали, родня отвернулась. Дошло до травли. Нам пришлось уехать, купить дом-развалюху в 450 километрах от родного города. Так тяжело было – не передать. Только родные дети поддерживают нас. Да и люди в поселке, где мы сейчас живем, относятся с пониманием. Из роддома Дарину выписали без каких-либо рекомендаций, мы не знали, как за ней ухаживать. Сначала я кормила ее по капельке грудным молоком, потом Дарина стала есть жидкую пищу. Дочка часто болеет стоматитами, отитами, так как рот у нее постоянно открыт. Очень много денег уходит на лекарства, мази от аллергии, антибиотики, специальное питание. Мы сами искали врачей, ездили в Томск, Москву. В столице в 2017 году Дарине сделали операцию – зашили поперечную расщелину лица справа и слева. Но проблем еще очень и очень много. Дома нам помочь не могут – у Дарины сильный недобор веса. Она хоть и ест с аппетитом, но набирает вес плохо. Обследовать и провести Дарине операцию согласились в Великобритании. Но самим нам лечение не потянуть. Пожалуйста, помогите вернуть дочке радость детства! Я так хочу, чтобы она нормально чувствовала себя среди людей! Елена Шпенглер, Красноярский край.
Опубликовано 30 января 2019
Деньги собраны 30 января 2019

Дэвид Данауэй
Руководитель отделения
Клиника Грейт Ормонд Стрит (Лондон, Великобритания)
Челюстно-лицевой хирург, руководитель отделения клиники Грейт Ормонд Стрит профессор Дэвид Данауэй (Лондон, Великобритания): «У девочки выраженный недостаток мягких тканей в области верхней и нижней губы. Дарине необходима реконструкция мягких тканей губ и остеотомия верхней и нижней челюстей. Забор мягких тканей для реконструкции губ произойдет из области руки или бедра. Примерно через три-шесть месяцев после первой операции потребуется небольшая дополнительная корректировка мягких тканей».
История болезни
15 августа 2019
Дарине Шпенглер провели операцию в клинике Грейт Ормонд Стрит (Лондон, Великобритания).
Операция, которую провела междисциплинарная команда врачей, длилась 11 часов. У девочки взяли часть кости из левого бедра и сформировали нижнюю челюсть. С обоих бедер взяли участки кожи для пластики нижней челюсти. Был сформирован овал лица, восстановлена функция нижней челюсти. Уже через три недели Дарина смогла самостоятельно есть жидкую пищу, у нее понемногу восстанавливается речь.
Елена и Юрий, родители Дарины, благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Елена и Юрий, родители Дарины, благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.