Доброе утро
Московская область
Влад Сеелев
8 лет, п. Коммунарка
тяжелая комбинированная эпилепсия, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 254 043 ₽
Требовалось
1 254 043 ₽
Необходимые 1 254 043 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 27 марта 2019 года в ходе акции помощи Маше Губиной в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сыну был год, когда у него произошел первый судорожный приступ. Потом судороги стали все чаще. Врачи заподозрили эпилепсию и назначили противосудорожные препараты – сначала один, потом несколько. Но они не помогали. Мы почти полгода находились неотлучно в больнице. Обследования не смогли установить причину болезни, но они показали, что форма эпилепсии у Влада неоперабельная, так как поражены несколько структур головного мозга. Иногда приступы проходят легче, но чаще бывают тяжелыми и длительными, не купируются даже сильными седативными препаратами, приходится вызывать скорую. Наши врачи считают, что эпилептические приступы у Влада вызваны наследственной предрасположенностью: они провели исследование, в ходе которого обнаружили генную мутацию. В декабре прошлого года по жизненным показаниям сыну назначили комбинированную терапию препаратом стирипентол – он является наиболее эффективным при тяжелой эпилепсии. Но у нас этот препарат не купить, надо привозить из-за границы, и стоит он огромных денег. Умоляю вас помочь – невозможно смотреть на приступы, которые мучают моего ребенка! Надежда только на вас! Юлия Сеелева, Москва.
Опубликовано 27 марта 2019
Деньги собраны 27 марта 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
У мальчика не поддающаяся медикаментозному лечению генетическая комбинированная фокальная и генерализованная эпилепсия с тяжелым статусным течением приступов (эпилептические припадки следуют один за другим). По жизненным показаниям рекомендована терапия противосудорожным препаратом стирипентол. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к применению
История болезни
15 августа 2019
Влад Сеелев получил препарат стирипентол, назначенный ему по жизненным показаниям.
Это лекарство помогает смягчить тяжелое течение болезни и купирует эпилептические приступы.
Юлия, мама Влада, благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Юлия, мама Влада, благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
22 августа 2019
Юлия, мама Влада Сеелева:
«Дорогие наши благотворители, друзья и все, кто не остался равнодушным к судьбе Владика, знакомые и незнакомые, близкие и далекие, у нас просто нет слов, чтобы выразить нашу безмерную благодарность за ваши добрые дела и поступки! Очень просто пройти мимо, ведь таких просящих миллионы... и всем помочь невозможно. Но вы подарили нам надежду, помогли нам приобрести тот долгожданный препарат, о котором год назад мы даже не могли мечтать. Он нам был просто не по карману, его и в нашей стране попросту нет… Но на него была последняя надежда – только это лекарство могло избавить Владика от ежедневных изнуряющих приступов, и даже если они только сократятся, это уже будет огромная победа и большой шаг вперед. Владюше почти девять лет, и он все еще не разговаривает, приступы ежедневные, и все препараты и их комбинации не помогают. А этот препарат, диакомит (стирипентол), как раз и показан при нашей форме заболевания. И наконец мы его получили благодаря вам, наши родные, любимые, чуткие, теперь уже близкие люди. Низкий всем материнский поклон и спасибо миллионы раз!»
