Поговорили

Минздрав РФ отметился в регистре Русфонда

Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда

Просьба Русфонда к Минздраву РФ посодействовать в открытии в Москве пункта забора крови для последующего типирования и включения данных в Петербургский регистр доноров костного мозга вызвала неожиданную и масштабную реакцию. Нас пригласили в Минздрав на 19 февраля на совещание с участием нескольких авторитетных специалистов отечественной медицины. Правда, представителей Петербургского медуниверситета, который и создает при поддержке читателей Русфонда регистр, почему-то не позвали.

• В августе 2013 года Петербургский медуниверситет и Русфонд подписали договор о совместном создании регистра отечественных доноров костного мозга. Он жизненно необходим, потому что найти для больных российских детей совместимых доноров костного мозга в зарубежных регистрах удается далеко не всегда. Намечено в 2014-15 гг. довести численность потенциальных доноров этом регистре до 6 000 – по международным нормам это вполне работающий банк данных. Пункт в Москве нужен и москвичам, и добровольцам из других регионов, которым для сдачи крови на тканевое типирование приехать в столицу проще, чем в Петербург.

Разговор на встрече быстро перешел с частной темы поиска помещения под пункт забора крови на главные проблемы неродственной трансплантации костного мозга, госквот на такое лечение и оплаты поиска доноров в международной сети регистров. Даже в будущее заглянули – во времена, когда на смену пересадкам придут эффективная «химия» и генная терапия. Однако сошлись на том, что пока регистры все-таки нужны и, видимо, на долгие годы. Явно, добавлю от себя, куда более долгие, чем те два десятка лет, в течение которых в стране идут разговоры о необходимости создания Национального банка данных.

Дело дошло и до нашего регистра, о котором хорошо известно читателям «Ъ»: своими пожертвованиями они принимают деятельное участие в работе над ним. Когда мы рассказали об этом совместном проекте с Петербургским медуниверситетом и его НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, прозвучал вопрос: а не лучше ли Русфонду помогать уже созданным и работающим регистрам?

Вот тогда и стало понятно, что большинство присутствовавших, похоже, ничего не слышали о Петербургском регистре. Понятно, никто не обязан читать «Ъ» и сайт rusfond.ru. Меж тем, на этом сайте есть целый раздел с программой «Регистр против рака». Назвать неработающим регистр, от доноров которого проведено уже четыре трансплантации?! Тогда какой же отечественный регистр сегодня можно назвать работающим, если всего в России пересадок от своих доноров не насчитать и десяти?

Но медицинские светила быстро разобрались в ситуации, и отношение к инициативе Русфонда утвердилось вполне доброжелательное. В частности, генеральный директор Гематологического научного центра Минздрава РФ академик РАМН Валерий Савченко сказал, что регистров в нашей большой стране может быть несколько, и «хорошо, что один из них создается на северо-западе». Академик высказал несколько пожеланий, и собрание их поддержало. Я здесь не привожу эти пожелания по единственной причине: они уже учтены при создании регистра.

И только в одном мы не согласимся с Валерием Григорьевичем: мы не намерены ограничиваться северо-западом. В холодильниках питерского регистра уже хранятся несколько сот пробирок с кровью доноров из других регионов России. Мы как раз намерены расширять географию регистра, учитывая генетическое разнообразие россиян. Это разнообразие очень важно при создании донорского регистра любой страны. Тем более это важно для такой многонациональной страны, как Россия. Поэтому нам и требуется в Москве пункт забора. В нем могли бы сдавать кровь на типирование и добровольцы из других регионов, они уже предлагают нам себя в доноры, и удобнее принимать их в столице.

Возможно, уже в марте мы сообщим читателям «Ъ» об открытии московского пункта забора крови.

Предыдущие публикации Русфонда на эту тему:
20.12.2013 Поможем нашим
6.12.2013   Девочка и регистр
16.08.2013 Регистр против рака
2.03.2012   Костный мозг нации
8.10.2010   Спасительный закон больших чисел

Общее число доноров в национальных регистрах Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA,World Marrow Donor Association) – более 21 млн человек.

Чешский национальный регистр доноров костного мозга (CNMDR, Czech National Marrow Donors Registry), начатый в 1992 году, довел количество доноров до 42 тыс. человек. Показатели Петербургского регистра здесь: rusfond.ru/registr/009#counter