28.03.2014
Русфонд.Право
Дамоклов нож
Инвалидность не врачам определять
Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»
В «Русфонд.Право» обратилась Виктория К. из Тамбова, мама ребенка с пороком сердца. Чуть больше года назад ее сыну Роману на деньги, собранные читателями Русфонда, была сделана эндоваскулярная операция в Берлине. Состояние ребенка временно улучшилось, но врачи сразу предупредили, что потребуется еще одна операция – на открытом сердце. Эту вторую операцию отложили до тех пор, пока мальчик подрастет и хирургическое вмешательство станет необходимостью. Ребенок тяжело болен – это признают все. Состояние ребенка наверняка будет ухудшаться, вторая тяжелая операция наверняка понадобится. Но пока в инвалидности ребенку отказывают: он неплохо себя чувствует после Берлина.
К сожалению, мы не можем помочь Виктории и сыну ее Роману. Как не можем помочь получить инвалидность многим другим детям, которые вообще-то тяжело больны, но пока чувствуют себя неплохо. Инвалидность в России дается не в зависимости от диагноза, а в зависимости от реального состояния ребенка на данный момент.
Юрист «Правонападения» Светлана Викторова готова была бы оспорить в суде решение медико-социальной экспертизы, отказавшей Роману К. в инвалидности, но для этого нужно заключение врача, которое констатировало бы некое формальное медицинское основание для признания ребенка инвалидом.
В случае детского порока сердца таким основанием является тяжелая недостаточность кровообращения. А у Романа после берлинской операции и на фоне препаратов, которые он постоянно принимает, «всего лишь» легкая недостаточность кровообращения. Несколько независимых детских кардиологов, к которым мы обращались, в частных беседах подтверждают, что ребенок тяжело болен, что состояние его будет ухудшаться, что ребенку требуется постоянно принимать кардиологические препараты и постоянно ездить на обследования в Москву, а то и в Берлин. Но привести все эти свои гуманитарные соображения в медицинском заключении кардиологи не могут. Про то, что ребенку нужно, врача никто не спрашивает. Медико-социальная экспертная комиссия не спрашивает врача о том, какая ребенку нужна помощь. Врача спрашивают только о том, какая у ребенка недостаточность кровообращения. У Романа легкая недостаточность, и инвалидности ему не видать, пока не станет совсем худо.
На наш взгляд, российские медико-социальные комиссии медико-социальными не являются, а являются чисто медицинскими. Решения принимают по формальным медицинским критериям. И ничего социального в решениях медико-социальных экспертных комиссий нет. Легко представить себе инвалида, который по формальным медицинским признакам является инвалидом, а в социальном смысле инвалидом не является вовсе. Например, у ребенка нет руки. Но в остальном ребенок здоров, весел, функции отсутствующей руки успешно компенсирует и вообще чувствует себя прекрасно. Этот ребенок будет признан инвалидом, несмотря на то, что ему не нужны лекарства, не нужны обследования и вообще не нужна никакая помощь. Слава богу, что так – лишние деньги семье не помешают. Но Роман К. из Тамбова, которому ежедневно нужны лекарства и несколько раз в год нужно ездить на обследование в Москву или Берлин, инвалидом признан не будет и никакой помощи от государства не получит на том только основании, что дырка у него в сердце недостаточно большая.
В результате этого формально-медицинского подхода через несколько лет, когда состояние Романа ухудшится и потребуется-таки большая операция на сердце, не только сам мальчик будет плохо чувствовать себя физически, но и семья мальчика будет измотана в денежном смысле. Ожидая операции, семья все свои сбережения потратит на ежедневные лекарства и регулярные поездки по обследованиям.
Этот формально-медицинский подход наших медико-социальных комиссий представляется нам в корне неверным. Подход должен быть именно медико-социальный. Инвалидом следует признавать не того ребенка, который тяжело болен, а того, который болен так, что нуждается в помощи государства.
При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».
