Работать на равных

НКО по-прежнему нелегитимны в качестве субъектов экономики

9 июля состоялось расширенное заседание постоянной комиссии СПЧ по развитию институтов гражданского общества на тему «Развитие благотворительности как института поддержки гражданской активности и обеспечения прав человека». Его провел председатель СПЧ Валерий Фадеев. На заседании выступил член СПЧ, президент Русфонда Лев Амбиндер:

– Тема моего сообщения – экономическая субъектность НКО и фондов. Сотни из них действуют на ниве здравоохранения и образования, культуры и спорта. Некоторые оказывают услуги госучреждениям и гражданам на сотни миллионов рублей в год. Так, некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ), основанный Русфондом, в 2024 году выполнил работ на 400 млн руб. Он рекрутировал 12 тыс. новых доноров и поставил в клиники 143 трансплантата, в том числе 44 – из-за рубежа. Мы выжили благодаря системной поддержке сотен тысяч граждан и компаний, СПЧ, Фонда президентских грантов и президента РФ.

В нашей базе – треть всех доноров костного мозга России. Здесь самая низкая в РФ стоимость включения добровольца в регистр, самое высокое качество донорской базы и самые короткие сроки подбора донора и поставки трансплантата в клинику. Это неслучайно: здесь создан полный производственный цикл. Наши рекрутинговый центр и медицинская дирекция живут во взаимодействии. Рекрутеры совершенствуют работу с добровольцами по итогам практик медицинской дирекции, а та ведет подбор донора и заготовку трансплантата от и до – от заявки врача до поставки трансплантата в клинику – и оценивает все этапы. Так налажен контроль качества донорской базы. На 100 первично совпавших с пациентами доноров Национальный РДКМ получает 76 доноров, готовых к забору костного мозга. В Федеральном регистре этот показатель втрое ниже: на 100 первично совпавших – лишь 23 готовых к забору.

Национальный РДКМ способен ежегодно включать до 40 тыс. новых доноров и резко нарастить поставки трансплантатов. Увы, нет денег. За счет благотворительности можно построить суперэффективный, но камерный донорский центр. Для ускорения роста и базы, и поставок трансплантатов Национальному РДКМ нужно системное государственное финансирование.

Проблема в том, что федеральные учреждения здравоохранения не видят в НКО субъектов экономики. Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) с 2022 года по поручению правительства ведет Федеральный регистр и наделено госбюджетом. Так вот, оно заявляет, будто компетентно финансировать только госучреждения. Это неправда – было бы желание. Но факт: не финансирует!

Более того, все три года ФМБА держит Национальный РДКМ в Федеральном регистре в подвешенном состоянии. С января 2023 года там числятся 75,8 тыс. доноров Национального РДКМ – столько тогда у нас и было. Но сейчас у нас 109,5 тыс. доноров, новых – 34 тыс. – ФМБА не принимает. Агентство настаивает, чтобы мы передали все персональные данные доноров, включая контакты, в соответствии с его рекомендациями.

Мы готовы, но есть нюанс: в этой версии наша медицинская дирекция агентству не нужна. Нужны только доноры. А подбором донора и заготовкой трансплантата займется-де клиника. На деле эта схема ФМБА ликвидирует Национальный РДКМ.

Естественно, мы сопротивляемся. Зачем резать курицу, несущую золотые яйца?! Ведь подбор донора и заготовка трансплантата в версии ФМБА вдвое дольше, чем у Национального РДКМ.

Три года кряду мы настаиваем на вхождении в Федеральный регистр с сохранением структуры Национального РДКМ. В нашей версии объединения Федеральный регистр ничего не теряет: доставив трансплантат в клинику, Национальный РДКМ передает в том числе и контакты донора. Нас не слышат.

На мой взгляд, следует обратиться к президенту РФ с просьбой поручить Минздраву возродить межведомственную рабочую группу по развитию донорства костного мозга. Она действовала по поручению Владимира Путина с 2018 по 2021 год под началом Минздрава РФ, пока правительство не передало создание Федерального регистра в ФМБА. Агентство же, пообещав нам создать такую группу, ничего не сделало. Старая истина: строит не строитель – строит заказчик. А заказчиком в донорстве костного мозга выступает именно Минздрав, его клиники. И это он в первую голову заинтересован в росте донорской базы и ее высоком качестве. Следует также обратиться в правительство РФ с просьбой разрешить спор Национального РДКМ с ФМБА и сделать наконец НКО-регистр полноправным участником развития этого вида донорства в России.