Спасительный закон больших чисел

Российский фонд помощи (Русфонд) уже сообщал на своем сайте rusfond.ru, как 29 сентября в Москве Диего Марадона ударами по мячу помог швейцарской часовой фирме Hublot пожертвовать $500 тыс. на создание регистра доноров костного мозга в петербургском Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой СПбГМУ им. академика И.П.Павлова. Борис АФАНАСЬЕВ рассказывает специальному корреспонденту Русфонда Виктору КОСТЮКОВСКОМУ о роли будущего регистра в лечении больных лейкозом детей.

Институт им. Р.М. Горбачевой, открытый в 2007 году, создан на базе Санкт-Петербургского Государственного медицинского Университета им. академика И.П.Павлова. Именно в «первом меде», как он тогда назывался, Борис Афанасьев в 1990 году осуществил первую в стране трансплантацию стволовых кроветворных клеток ребенку от сестры пациента. Здесь же десятью годами позже он вместе с немецкими коллегами провел и первую в стране неродственную трансплантацию ребенку. Создаваемый регистр нужен как раз для поиска неродственных доноров. C 2007 года Институт им. Р.М. Горбачевой является партнером Русфонда (программа «Русфонд.Онкология»)

– Борис Владимирович, что такое регистр доноров? Многие представляют себе этакое хранилище замороженного костного мозга, взятого под общим наркозом из костей доноров…
– Да-да, часто даже называют «банком стволовых клеток». На самом деле у человека берут кровь примерно также как при обычном донорстве. А регистр – это просто компьютерная база, в которой хранятся результаты тканевого типирования – сложного анализа крови для определения ее совместимости с пациентом.

– Я где-то недавно прочитал: вот создадут хорошие химические препараты – и не понадобятся ни доноры, ни регистры.
– Как скоро, через сколько лет? И что делать – ждать? Уверен, еще долгие годы пересадка костного мозга, как мы привыкли говорить, а точнее – стволовых кроветворных клеток, останется последним спасительным средством для многих из пяти тысяч российских детей, у которых ежегодно диагностируются злокачественные новообразования, в том числе лейкозы. Далеко не у всех пациентов есть родственные доноры. Согласно законам наследования Менделя, даже родные братья и сестры совместимы в среднем только в 25 процентах случаев, в остальных нужны неродственные доноры. Сейчас мы ищем их для наших детей в зарубежных регистрах, в международной сети. И ваши читатели хорошо знают: поиск и активация стоит 15 тысяч евро плюс доставка трансплантата. Но цена – это полбеды, оплатить помогут хотя бы филантропы. А если донор вообще не найден? А Россия – страна с множеством этнических групп, генотипов, и не всегда нашему ребенку подберешь донора в Европе.

– Но ведь такие попытки идут давно. В Покровской больнице Петербурга, к примеру, свой регистр, доноров на 400. В Карелии – немного больше. А в Вашем институтском регистре около двух с половиной тысяч. Может, следовало бы объединить все эти базы
– Конечно, объединяться надо, это тот случай, когда не может быть никакой конкуренции, только сотрудничество! Чем больше доноров, регистров, данных, тем лучше для всех, так как в подборе донора главную роль играет закон больших чисел. И неважно, где именно будет стоять главный компьютер с базой данных. Просто сегодня в РФ только в нашем институте есть лаборатория для типирования по максимальному числу параметров. Типирования, как мы говорим, высокого разрешения.

– Борис Владимирович, а по силам ли вообще России эта задача? Хорошо, швейцарцы дали $500 тыс., Вы потратите их на реагенты, но я читал, что типирование одного донора обходится в $100, а для того, чтобы регистр эффективно работал, в нем должно быть 10 миллионов доноров!
– Это распространенное, но совершенно неправильное представление. Во-первых, качественное типирование еще дороже, в настоящее время его стоимость составляет примерно 15 тыс. руб. А что касается числа доноров… Когда мы говорим о поиске в широко известном германском Фонде Стефана Морша, надо понимать, что на самом деле поиск ведется в международной сети регистров, и в ней примерно 14 миллионов доноров. Но мы пока не состоим в этой сети, мы в стороне. По международной практике регистр в пять тысяч доноров уже становится действенным, полноценным участником сети. Причем самоокупаемым.

– Проблема только в финансировании?
– Не только. Например, еще и в психологии. Нам иногда звонят: я хочу сдать костный мозг, сколько мне заплатят? Почему-то у нас думают, что на этом можно «озолотиться». Так вот, донорство костного мозга во всем мире исключительно безвозмездно. Другая проблема организационная. Необходимы регламентирующие документы, на основании которых наш Университет мог бы участвовать в работе по созданию единого российского регистра.

- Подождите, ваши слова о необходимости юридической базы я уже читал, причем в давних публикациях. Как долго вы ждете этих документов?
– Лет десять.

- Да ведь за эти годы…
– Например, в Чехии, где численность населения, как в Москве, за семь лет создали регистр в 31 тысячу доноров.