У Насти Кострубиной есть лекарства

6 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю Насти Кострубиной из Ростовской области («Девочка и регистр», Виктор Костюковский). У Насти острый лимфобластный лейкоз. После трансплантации костного мозга, проведенной в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, ей жизненно необходимы лекарства от инфекционных осложнений. Рады сообщить: вся сумма (765 942 руб.) собрана. Родители девочки благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Девочка и регистр

14-летнюю Настю Кострубину спасут дорогие лекарства

Когда вы читаете или слышите о «тяжелейшей, сложнейшей операции по трансплантации костного мозга», не верьте. Во-первых, это не операция, а процедура. Во-вторых, она не тяжелее и не сложнее переливания крови. Да, собственно, она и является переливанием, просто в этой крови большое содержание кроветворных стволовых клеток. В то же время процедура невероятно сложна по механизму взаимодействия клеток и органов! И может оказаться невероятно тяжелой по последствиям. Самые большие сложности и тяжести приходятся на послетрансплантационный период.

Вот у Насти сейчас идет как раз этот самый период. Не самым лучшим образом он проходит: Настя вялая, ее постоянно тянет в сон, у нее температура. Врачи говорят, прицепилась инфекция, а ведь показатели крови пока низкие. Чтоб было понятно: перед пересадкой клеток пациенту специально снижают показатели крови, то есть иммунитет. Почти «выключают» иммунную систему, чтобы она не отторгала донорских клеток. Они ведь хоть и совместимые, а все-таки чужие. А тут инфекция…

Настя заболела в феврале нынешнего года. А живут Кострубины на хуторе в Ростовской области. И как же хорошо, что в районной больнице хотя и не сразу распознали лейкоз (подозревали грипп, пытались лечить антибиотиками), но все-таки сделали анализ крови и тут же направили в областную больницу. Настина мама Наталья надеялась: вот врачи скажут – ничего, мол, страшного, диагноз не подтвердился. Такое тоже бывает, но очень уж редко.

Ростовские врачи диагноз подтвердили и обратились за помощью к коллегам из Германии, по их советам начали жесткую химиотерапию.

Живут Кострубины, прямо скажем, бедно и трудно. У Насти есть младшая сестра Таня, ей четыре года. Папа и мама работают в школе: мама в столовой, папа – в котельной. Работа в котельной оплачивается кое-как, да ведь она еще и сезонная: полгода есть, полгода нет. А Наталья с февраля как пошла в отпуск по уходу за больным ребенком, так и не выходила из него.

Но все-таки у Насти есть компьютер. А она – человек любопытный и уже довольно-таки взрослый. Так что о своей болезни узнала, пожалуй, даже больше, чем ей полагалось бы как пациентке. Но ее внимание в этой информации привлекают не столько прогнозы, сколько возможности лечения. В общем, вы уже поняли: Настя хочет стать врачом.

– Да, – подтверждает Наталья, – на врача хочет учиться. Не знаю прямо, у нас в Каменске есть медицинский колледж, может, сначала на медсестру выучится, а уж потом… А вот здесь в клинике-то лежим, она все смотрит, все запоминает. Говорит: «А что уколы, я уже все поняла, сама могу делать».

Лежат они сейчас в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.

Сюда летом привозили и младшую сестру Таню, взяли у нее анализ крови, определили совместимость с Настиной. Показатели совпали совершенно! И все-таки, оказалось, это не выход: Танюша слишком мала, чтобы стать донором для такой большой сестры. И сама Настя была против, она прямо и жестко сказала маме: «Чего это, мне жить, а ей умирать, что ли?!»

И была запущена стандартная процедура поиска неродственного донора. Но вот пошла она на удивление нестандартно! Совместимый донор нашелся очень быстро. И не в мировом регистре доноров костного мозга, до которого и дело-то не дошло, а в собственном, петербургском, который сейчас создается совместно питерским медуниверситетом (к нему относится НИИ им. Р.М. Горбачевой) и Русфондом. Мы уже писали об этом в «Коммерсанте» («Регистр против рака», Виктор Костюковский, 16 августа 2013 года). Хочу объяснить: это не просто удача. Это невероятная удача! Дело в том, что тканевая совместимость – штука редкая, потому чем больше регистр, тем больше шансов найти донора. В среднем одно совпадение приходится на 10 тыс. доноров. А в нашем молодом регистре доноров пока всего-то 1090. И тем не менее в нем уже найдено девять совпадений, Настино оказалось десятым. И Настя стала четвертым пациентом, которому провели трансплантацию от донора из питерского регистра! Только не ждите, что я назову вам имя донора. Я и сам его не знаю. И знать не могу: донорство костного мозга во всем мире анонимно.

Для нас же с вами это значит вот что: поиск донора в международном регистре, на который мы обычно собираем €5 тыс., не понадобился. Активация донора (она обычно стоит €13 тыс.) обошлась значительно дешевле, и ее просто взял на себя Институт имени Горбачевой. Ну и, наконец, доставка трансплантата в Петербург (€2 500) не понадобилась: донор питерский. И теперь нам с вами, дорогие друзья, предстоит только оплатить эффективные противоинфекционные лекарства, которые помогут Насте выжить в этот опасный период и которые государство не оплачивает. Они нужны уже сейчас.

И мы ведь сделаем это?

Виктор Костюковский
Фото автора

Для спасения Насти Кострубиной не хватает 765 942 руб.

Врач отделения трансплантации костного мозга для подростков НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Варвара Овечкина: «У Насти острый лимфобластный лейкоз. Не помогло лечение по протоколу стандартного риска, поэтому Настя получала высокодозную химиотерапию, и в апреле была зафиксирована ремиссия. Учитывая такое течение лейкоза и неблагоприятный прогноз заболевания, требовалось провести трансплантацию костного мозга. Родственный донор – младшая сестра – не подошла из-за большой разницы в весе. Неродственный донор найден в петербургском регистре. Трансплантация проведена 27 ноября. Сейчас Насте жизненно необходимо принимать эффективные препараты от инфекционных осложнений».

Стоимость лекарств – 765 942 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Настю Кострубину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Настиной мамы – Натальи Николаевны Кострубиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь