Болезни не по правилам
Получение инвалидности может превратиться в пытку
Фото: Freepik.com
Законодательные казусы легче понять на примерах из жизни. Возьмем детей с аутизмом – важная для нас тема, Русфонд помогает таким детям больше 20 лет. Тяжелая степень аутизма нередко предполагает инвалидность: ребенок не способен сам себя обслуживать, нужна социальная защита.
Инвалидность устанавливает бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), а направление на МСЭ дает врач. Точнее, врачебная комиссия. При детском аутизме эта комиссия требует представить ей заключения детского невролога и психиатра. «Моему ребенку пять лет, у него аутизм, а нужных врачей в нашем городе нет. Можно без них обойтись?» – спрашивает Мария на сайте «Особое право», посвященном детям с особенностями развития. Нельзя, отвечают ей. Без этих врачей никто вас на МСЭ не направит. Не войдет в положение, каким бы очевидным ни был случай.
Строгость проистекает из совместного приказа Минтруда и Минздрава РФ №259н/238н «Об утверждении перечня медицинских обследований... в целях проведения медико-социальной экспертизы». Это длиннейший список групп заболеваний с требующимися для каждого из них исследованиями и заключениями. Удобно – все четко расписано. Но пациентам с аутизмом, а также с другими ментальными нарушениями приходится за это удобство расплачиваться. Еще хуже, если заболевание вообще не упоминается в приказе.
Есть, например, такая болезнь – гнойный гидраденит, хроническое кожное воспаление с образованием абсцессов и свищей.
– При тяжелой форме возникают огромные участки поражения, человеку трудно ходить, сидеть, лежать, трудно есть, трудно все. Ремиссии без лечения практически нет, – говорит глава Ассоциация поддержки граждан с кожными, пульмонологическими, аллергическими и иммуноопосредованными болезнями «Путь к здоровью» Олеся Мишина. – Инвалидность дает доступ к терапии, которая при гнойном гидрадените очень эффективна.
В приказе гнойного гидраденита нет. Это не означает запрета на инвалидность, представители МСЭ не раз это подтверждали. Но получить направление на МСЭ не удается.
В прошлых версиях приказа гнойный гидраденит был. Но при очередном пересмотре документа выпал из списка, потому что не была составлена достаточно подробная справка о болезни, говорит Мишина. Тогда же исключили и крапивницу, которая тоже имеет тяжелые, инвалидизирующие формы.
Людей с гнойным гидраденитом в России около 150 тыс. Инвалидность, по оценке «Пути к здоровью», нужна 1 тыс. А получили ее примерно 100 человек. Основная причина отказа в том, что нельзя получить направление на МСЭ, – «болезнь не относится к списку инвалидизирующих заболеваний».
Ассоциация «Путь к здоровью» отправила в Минздрав и Минтруд предложение дополнить приказ, реакции пока нет. А проблема на самом деле гораздо шире. Двухступенчатая система «врачебная комиссия + МСЭ» плохо работает, специалисты двух структур недостаточно взаимодействуют, говорят на разных языках.
А есть ведь другие системы установления инвалидности. Например, в европейских странах – Германии, Франции. Логика простая: инвалидность не болезнь, а ограничения жизнедеятельности. Кто лучше всего про них знает? Сам пациент и его близкие. Именно они запускают процесс: подают заявление в местный аналог нашей МСЭ и прилагают к нему справки и врачебные заключения, которые считают уместными. Если «медико‑социальным экспертам» нужна дополнительная информация, они сами связываются с врачами. Хороший способ не впутывать пациента в чужие коммуникативные проблемы и заодно обойтись без бесконечной доработки приказов и инструкций.
Ответы пресс-службы Министерства труда и социальной защиты РФ на вопросы редакции «Русфонд.Медиа»
