Удалить неизлечимость
Президент поручил обнадежить паллиативную помощь
Иллюстрация Юлии Замжицкой
Неизлечимость – зыбкий критерий
Быть паллиативным пациентом в России сегодня – значит получить статус неизлечимого. Это открывает доступ к обезболиванию, респираторной поддержке, лечебному питанию, однако часто лишает надежды добиться другой необходимой медпомощи. По мнению Ольги Демичевой, понятие неизлечимости, которое закреплено в подзаконных актах Минздрава РФ как условие для получения паллиативной помощи, должно исчезнуть. На него нельзя опираться в мире, где медицина стремительно развивается.– Заболевания, которые сегодня считаются неизлечимыми, завтра могут стать либо излечимыми, либо полностью контролируемыми, – объясняет Ольга Демичева. – Сто лет назад сахарный диабет 1-го типа был абсолютным приговором. Дети умирали за несколько месяцев. Но Фредерик Бантинг изобрел инсулинотерапию, и сегодня это не болезнь, а образ жизни. Неизлечимость – понятие зыбкое.
Врач приводит в пример менингит: до появления антибиотиков это была смертельная инфекция, сегодня она лечится. Спинальная мышечная атрофия еще недавно была страшным диагнозом, а теперь фонд «Круг добра» закупает для детей препараты, позволяющие влиять на причину заболевания.
– Для доступа к паллиативной помощи сегодня требуется неизлечимость – и выходит, что пациент лишается шанса дожить до завтрашнего дня, когда ситуация может измениться, – говорит Ольга Демичева.
Этическая сторона вопроса
У статуса неизлечимости есть и другая сторона – этическая. Слово «неизлечимый» звучит как приговор, который врачи выносят живому человеку.– Это может быть дополнительным психологическим ударом, – поясняет Ольга Демичева. – Настойчивым напоминанием о том, что человек болен настолько тяжело, что медицина бессильна. Оно лишает надежды. А может быть, завтра пациенту можно будет помочь?
Президент на заседании СПЧ эту мысль поддержал: «Если так смотреть на вещи, то тогда жизнь неизлечима – она понятно чем заканчивается. Но если человек жив, то нам нужно обеспечить качество этой жизни, и это самое главное».
Медицинская дилемма: лечи или обезболивай
Одна из составляющих проблемы паллиативной помощи, о которой говорит Ольга Демичева, – выбор, который вынуждены делать врачи.Представим себе онколога. У пациента поздняя стадия рака, но есть шанс, что новая, экспериментальная или дорогостоящая терапия сработает. Врач хочет бороться. Но пациент мучается от боли уже сейчас. Чтобы дать ему доступ к обезболиванию, которое положено только паллиативным больным, врач должен признать: «Болезнь неизлечима». Это звучит как признание поражения. Хотя можно было бы пробовать и другие методы, которые уже недоступны паллиативным больным.
Абсурдная альтернатива: либо врачи облегчают страдания, либо лечат болезнь. По мнению Ольги Демичевой, в современной медицине такого выбора быть не должно.
Что такое паллиатив на самом деле
Сейчас в общественном сознании паллиативная помощь и хоспис – синонимы. Однако ставить между ними знак равенства ошибочно.– Хоспис – всегда паллиативная помощь, но паллиативная помощь – не всегда и не только хоспис, – объясняет Ольга Демичева.
Паллиатив делится на два этапа. Есть этап дохосписный, подразумевающий помощь людям с тяжелыми хроническими заболеваниями, которые сопровождаются мучительными симптомами. Пациент не умирает, но качество его жизни страдает – например, от одышки, тошноты, боли. Задача паллиативной помощи на этом этапе – убрать симптомы, дать человеку возможность жить максимально активно, пока врачи борются с болезнью.
Второй этап – хосписный, когда все средства куративной (то есть направленной на лечение) медицины исчерпаны и врачи помогают человеку не страдать.
– В понятие паллиативной помощи входит сопровождение умирания, – говорит Ольга Демичева. – Но это финальный этап. Все, что происходит до этого и сопровождается тяжелыми симптомами, тоже паллиатив.
Паллиативный статус пугает
Многие пациенты с тяжелыми хроническими заболеваниями, а также родители тяжелобольных детей часто отказываются от получения паллиативного статуса, боятся его. Этот страх родился не на пустом месте.В российском здравоохранении есть перекос: если пациент паллиативный, создается ложное впечатление, что ему ничего больше не нужно, кроме обезболивания и ухода. Не нужна реабилитация. Не нужна высокотехнологичная помощь – например, операция по установке кардиостимулятора. Потому что прогноз – плохой.
– Это абсолютно неправильно с точки зрения философии паллиативной помощи, – говорит Ольга Демичева. – Конечно, пациентам, получающим паллиативную поддержку, должна быть доступна реабилитация, как и все высокотехнологичные виды медицинской помощи, как и специализированная помощь по узкому профилю – эндокринологическая, хирургическая, пульмонологическая, неврологическая и так далее.
Если у паллиативного пациента случится аппендицит, неужели он должен умирать от перитонита? Конечно, нет. Однако доступность любой другой помощи, кроме паллиативной, для пациента, имеющего паллиативный статус, гораздо ниже, чем для всех остальных, констатирует врач. И эту практику надо менять.
Что должно измениться
Поручение президента открывает дорогу к тому, чтобы убрать из нормативных актов критерий неизлечимости. Как только это произойдет, из обихода уйдет понятие «паллиативный статус», которое не закреплено ни в одном законе или подзаконном акте, но прочно укоренилось в сознании.– Язык определяет сознание, – говорит Ольга Демичева. – У нас нет хирургического статуса или эндокринологического. Это абсурд. Такой же абсурд – паллиативный статус.
Если предложения Ольги Демичевой, которые, по ее словам, поддерживают и другие специалисты паллиативной помощи, будут приняты, пациенты с тяжелыми хроническими заболеваниями смогут получать симптоматическое лечение, не отказываясь от надежды и не прекращая бороться за жизнь.
– Паллиативная помощь, – говорит Демичева, – это не про смерть. Это про жизнь без страданий.
