Одно расстройство

В России впервые посчитали детей с аутизмом

Известно, что российская система здравоохранения плохо видит детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Их в нашей стране, по данным Минздрава, всего четыре ребенка на 1 тыс., то есть 0,4%. Это очень мало. Но недавно были опубликованы результаты первого в России большого популяционного исследования таких детей: получилось 2,2%. Это, наоборот, очень много – вдвое выше общемировой оценки в 1%, которую дает Всемирная организация здравоохранения. А между тем в США доля детей с аутизмом еще выше – 3,2%. Заболеваемость РАС в принципе не зависит от национальности. Дело в другом. Исследователи все чаще говорят о гипердиагностике. Насколько она опасна?

Исследование «Распространенность РАС в России» вышло в прошлом месяце на Frontiers – крупном международном портале рецензируемых статей по двум сотням научных направлений. Русфонду тема близка: мы много занимаемся такими детьми.

Работа началась в 2023 году. Объектом изучения для исследователей из университета «Сириус», Московского государственного психолого-педагогического университета, Хьюстонского, Хайфского университетов и других научных центров стали ученики 1–3-х классов воронежских школ. Их набралось 34 847, но до конца исследования добралась примерно четверть – у остальных не согласились родители.

Диагностика была довольно сложно организована, чтобы уменьшить риск искажений. Для анализа данных использовали специальный математический аппарат, чтобы определить, насколько по выборке можно судить об общей ситуации. Все это вещи малопонятные без специальных знаний, но стандартные для качественных работ.

Исследователи получили данные об умственном развитии детей с аутизмом, уровне владения речью, соотношении полов. Но главная цифра – 22 ребенка с РАС на 1 тыс. То есть 2,2%. В 5,5 раза больше официальной статистики.

Соотношение выглядит пугающим, и вот почему. Логично предположить, что не замеченными государственной медициной остаются дети со слабой степенью РАС. Ведь четкой границы между аутизмом и нейротипичностью нет, небольшие нарушения можно списать на особенности характера. Но все не так. По мировой статистике, у 25–30% детей с РАС это нарушение тяжелое – плохо развивается речь, нужна постоянная поддержка и лечение. То есть получается, что в России даже дети с тяжелым аутизмом (треть от 2,2%) не полностью охвачены государственной медициной, не все получили официальный диагноз.

Где-то детей с РАС медицина замечает недостаточно. А вот в США, кажется, избыточно. Там статистика добралась уже до 3,2%.

– Я бы не спешила объяснять рост статистики гипердиагностикой, – говорит Елена Жернова, руководитель АНО «Звездный дождь», выстраивающей систему поддержки людей с РАС в Челябинской области. – Часто это означает, что система стала лучше видеть разные проявления аутизма. У девочек, например, РАС бывает сложнее заметить: они маскируют трудности, подстраиваются под ожидания взрослых. Часть детей долго остается без поддержки не потому, что трудностей нет, а потому, что они менее очевидны.

Гипердиагностика, если она есть, плоха стигматизацией – все боятся психиатрических диагнозов. Однако ребенку вовремя высказанное врачами подозрение на РАС может быть полезным, даже если позже выяснится, что это была ложная тревога. Аутизм не лечат таблетками. Один из главных методов терапии – прикладной поведенческий анализ. И специалисты считают, что ребенку без аутизма, но со снижением социальных навыков такая терапия тоже поможет.