Пока ребенок лечится
Дом для семей с тяжелобольными детьми вырос в размерах
Большой интересный дом
Новое здание значительно больше прежнего Дома милосердия на Новой Басманной, который работал с 2014 года. Там одновременно могли разместиться только 12 семей, хотя потребность в жилье была гораздо выше – в дом сформировалась своего рода очередь. В новом помещении смогут жить 25 семей одновременно.
Здание на улице Гастелло – исторический корпус Романовской больницы Покровской общины сестер милосердия, возведенный в 1913 году по проекту архитектора Леонида Стеженского. При поддержке правительства Москвы его полностью реконструировали и оборудовали. От исторической постройки сохранили в основном наружные стены, а внутри создали современное пространство для проживания семей с тяжелобольными детьми.
Открывали дом президент «Справедливой помощи» Ольга Демичева, глава Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Валерий Фадеев, заместитель мэра Москвы Анастасия Ракова и глава Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению протоиерей Михаил Потокин. Присутствовали журналисты, волонтеры и семьи, которые уже живут в новом Доме милосердия.
Во время экскурсии по дому гости в первую очередь обращали внимание не на исторические стены, а на то, насколько продуманным получилось пространство.
Первый этаж полностью оборудован для маломобильных детей и пациентов на колясках. В комнатах установлены функциональные медицинские кровати, рядом находятся просторные санузлы со специальными поручнями. В каждой комнате есть кнопка вызова диспетчера, который дежурит круглосуточно.
На втором этаже будут жить семьи с детьми, которые могут самостоятельно передвигаться. Здесь же находятся учебные классы. Парты и стулья регулируются по высоте, предусмотрены рабочие места для компьютеров. С нового учебного года обучение планируют организовать совместно с госпитальной школой «УчимЗнаем», чтобы дети не выпадали из образовательного процесса во время лечения.
На каждом этаже есть просторные кухни и столовые. Продукты закупаются централизованно, а родители сами готовят детям еду. Для многих семей это важно: во время лечения ребенку часто требуется особая диета.
В доме также оборудованы игровая комната, зал лечебной физкультуры, конференц-зал, помещения для занятий со специалистами. На первом этаже расположен молельный зал, при здании продолжается восстановление домовой церкви.
Но главное в Доме милосердия все-таки не стены.
«129 см – рост, 22 кг веса!»
В день открытия по коридорам нового дома ходил и невысокий худощавый подросток Макс. Некоторое время назад он перенес трансплантацию почки. В Москву из Республики Крым сына привез отец Алик, когда состояние мальчика стало критическим.
– У Макса был последний шанс – попасть в Москву на пересадку почки, – вспоминает он. – Мы приехали, сначала снимали квартиру, потом стало сложно ее оплачивать. Куда я только не обращался за помощью – помогли нам только здесь.
Полтора года ожидания донорского органа семья провела в Москве. Для детей, стоящих в листе ожидания на трансплантацию, близость к профильному медицинскому центру жизненно важна: после звонка о появлении подходящего органа до операции могут оставаться считаные часы.
Сегодня Макса трудно узнать.
– Когда я привез сына в Москву, у него 129 см рост был, 22 кг веса всего! А сейчас – почти 160 см и почти 50 кг!
Макс перешел в девятый класс и уже строит планы на будущее:
– На юриста хочу учиться. Хочу стать правозащитником.
Пока мама и четверо братьев и сестер Макса остаются дома, в Крыму, отец живет с сыном в Доме милосердия. За время лечения они настолько привыкли быть рядом друг с другом, что теперь тревожатся даже из-за короткой разлуки.
После возвращения домой Алик надеется заняться тем, чем занимался раньше. По профессии он инженер‑строитель, выпускник Санкт-Петербургского политехнического университета Петра Великого. Но последние несколько лет главным проектом его жизни было здоровье сына.
«Для науки мы очень интересные»
Ольга из Донецкой Народной Республики живет в Доме милосердия уже несколько лет. Вместе с ней – дочь Элеонора и сын Святослав.
У обоих детей редкое генетическое заболевание. История началась несколько лет назад с большой гематомы у сына. Врачи не могли объяснить причину ее появления и советовали искать помощи в Москве. Чтобы установить диагноз, требовалось дорогое генетическое исследование.
– Оно стоило около полумиллиона – для нас это была неподъемная сумма, – говорит Ольга.
С обследованием помогли благотворители. Но борьба за здоровье детей продолжается до сих пор. По словам Ольги, любое ухудшение состояния детей может ускорять течение болезни, откатывать их развитие назад:
– Без гормональной терапии им нельзя. А это постоянный контроль врачей, поэтому надо все время быть в Москве.
Ольга старается говорить о заболевании Элеоноры и Святослава без жалости к себе. Иногда даже шутит:
– Для науки мы очень интересные. Сразу мальчик и девочка с одной генетической мутацией, а болезнь развивается по-разному.
Вопреки неблагоприятным прогнозам, дети остаются активными:
– Мне говорили, что Лина и Свят будут лежать, как трава. А они – вот, бегают и прыгают.
В подтверждение слов мамы Элеонора и Святослав прибегают к ней с подарками от гостей, делятся впечатлениями.
Дом, где знают друг друга по именам
Почти все семьи, живущие в Доме милосердия сегодня, познакомились еще в старом здании на Новой Басманной. Многие проводят в Москве не недели, а месяцы и даже годы. Поэтому Дом милосердия для них давно перестал быть просто временным жильем.
В общей кухне обсуждают результаты обследований и новые назначения врачей. Дети совместно делают уроки, играют. «У нас здесь одна большая семья», – говорят мамы.
Елена приехала в Москву несколько лет назад с ребенком, которому нужно было лечение онкологического заболевания. По ее словам, тогда она искала любую возможность получить помощь с жильем.
– Мы обращались в разные организации. Только здесь нас приняли и помогли, – говорит она.
Семьям, живущим в Доме милосердия, организация помогает решать и многие бытовые вопросы – например, оплачивает такси до больниц. С ними работают психологи. А на кухне всегда можно встретить соседей, которые понимают, через что ты проходишь, без долгих объяснений.
Дом милосердия – не больница и не гостиница. Это место, где семьи могут сосредоточиться на лечении ребенка, не думая каждый месяц о том, где жить и как платить за жилье. Для тех, кто приезжает в Москву, чтобы пройти долгий и тяжелый путь к выздоровлению, это часто не менее важно, чем самая современная медицинская помощь.
Фото предоставлены фондом «Справедливая помощь доктора Лизы»
