Препарат суда
Многим детям Русфонд покупает лекарства на полгода. Что дальше?
Коллаж Анны Иванцовой
Поможем чем можем
Чаще всего полугодовым запасом Русфонд обеспечивает детей с синдромом короткой кишки (СКК). Им нужно парентеральное (внутривенное) питание, оборудование для его введения и много, очень много лекарств. Кормиться через вену обычно приходится больше половины суток. Все это дорого – в среднем миллиона полтора на полгода.Похожая ситуация у детей с другими тяжелыми аномалиями желудочно-кишечного тракта. Бывает, что парентеральное питание требуется, хотя желудочно-кишечный тракт напрямую не затронут – например, при лейкозах. А еще лекарства на долгий срок – часто пожизненно – могут быть нужны при серьезных проблемах сердечно-сосудистой системы, эпилепсии, генетических заболеваниях.
Чаще всего лечение должны предоставить региональные минздравы. Но для этого должно сойтись сразу несколько факторов. В десяти историях, которые я изучил, чудо произошло ровно один раз.
В июле прошлого года Русфонд купил питание Тимоше Кадельнику из Нижнего Новгорода. У него СКК. Вернувшись из больницы, родители сразу подали через поликлинику документы в областной минздрав. Пришлось подождать, пока министерство проведет аукцион и купит питание и лекарства, рассказал отец Тимоши Дмитрий, но к концу года все, что нужно, ребенку выдали. При переходе с русфондовского питания на минздравовское остался небольшой излишек. Ну что, так лучше, чем наоборот. Итог истории: Минздрав помочь готов, Минздрав помочь может, срок исполнения – пять месяцев.
Еще один почти хороший случай – у Сени Исаева из города Ишима Тюменской области. У него тоже СКК, но, чтобы обеспечить мальчика всем необходимым, понадобились совместные усилия нескольких структур – тюменского благотворительного фонда «Ключ к жизни», поликлиники и местной паллиативной службы. С поликлиникой «пришлось ругаться», рассказывает мама Марина. Глюкоза заканчивалась, а в поликлинике говорили: «У нас пока нет, ложитесь в больницу, там все дадут». А зачем ложиться без необходимости? Так что несколько тысяч рублей в месяц Марине приходится тратить на то, чего ей недодают. Но в целом все неплохо. Помочь готовы и почти могут.
На войне как на войне
Общая черта остальных восьми случаев – давать то, что нужно ребенку, местные медицинские власти явно не хотели. Действовали и они, и родители по-разному, от этого зависел результат. Но суть одна. Я не буду перечислять все восемь, в некоторых история болезни, диагностики и лечения слишком запутанна. Расскажу о самых понятных.У Азамата Кадалаева толстой кишки нет вовсе, а от тонкой осталось 35 см. Русфонд помог ему с питанием в 2018 году. Вернувшись тогда из Москвы во Владикавказ, мама Оксана подала заявку в Минздрав РФ и получила отказ: «Многое из того, что нам прописали врачи, не входило в какие-то списки». Было очень страшно, говорит Оксана. Сначала ей помогал местный благотворительный фонд. Потом она проводила сборы сама. Помогало то, что часто приходилось ложиться в больницу, где питание предоставляли как бы автоматически. Так прошло несколько лет. Оксана снова написала в местный минздрав, где ей посоветовали «обратиться еще к каким-нибудь благотворителям, к спортсменам, например». Вместо этого Оксана пошла на прием к главе республики.
– Я очень ему благодарна, выделил нам больше 5 млн руб. Теперь что-то предоставляют, но не все, – говорит Оксана.
Вот так они пока и живут. Азамат окреп, занимается кавказскими танцами и тайским боксом, но 14 часов в сутки получает внутривенное питание. А Оксана по-прежнему мечется в поисках денег. Например, не дают фильтры для внутривенных инфузий – их нужно менять каждый день, по тысяче рублей за штуку.
Маша Сюткина живет на Сахалине. Тут многое похоже на Северную Осетию, но есть и интересные новые детали. В детской поликлинике, через которую подавались документы в Минздрав РФ, многие из препаратов врачи видели впервые. Сказали маме Анне: «Может, вам лучше в какой-нибудь фонд обратиться? Или в больницу ложитесь». Выдали расходники через местную паллиативную службу – и процесс встал. Машиным случаем занимается Ирина Хегай, начальник отдела организации медицинской помощи детям областного минздрава.
– Мама претензий не предъявляет, – успокоила меня Хегай. – Все идет по плану, мы собираемся провести ребенку телеконсультацию на дому. Ведь, возможно, ей теперь надо какое-то другое питание.
– Впервые слышу про телконсультацию. У меня назначение из Российской детской клинической больницы, что еще нужно-то? – говорит Анна.
Что думает по этому поводу Ирина Хегай, не знаю – она бросила трубку и перестала отвечать на звонки.
Врачебный контрприем
Как со всем этим бороться? Ну, например, жаловаться «по инстанциям».Болезнь Сони Пановой из Воронежа называется сложно: «инфантильная нейроаксональная дистрофия». Русфонд собрал для девочки средства осенью 2021 года. Мама Ольга сразу после этого обратилась в поликлинику, там ее перенаправили в паллиативную службу – в результате ни одна организация питание не выдала.
– Приходили отписки, мне советовали набраться терпения, – говорит Ольга. – Но чего конкретно ждать, не сказали.
Ольга искала благотворителей, три месяца покупала питание сама, а потом взяла и написала жалобу в Минздрав – но не местный, воронежский, а федеральный. Через несколько дней отозвались из воронежского паллиатива: «Ольга Сергеевна, приезжайте за питанием». А кто-то из местных врачей даже позвонил: «Если вам требуется помощь, пожалуйста, обращайтесь к нам». Но вопрос решился не навсегда: последнее время, говорит Ольга, питания дают примерно вдвое меньше, чем требуется.
Если уж описывать ситуацию как войну – а иногда все это и правда больше похоже на войну, чем на лечение, – то надо рассказать и о возможных действиях другой стороны.
Евгения Биркая, гендиректор АНО «Ветер надежд», которая помогает больным с синдромом короткой кишки, знает случаи, когда родителей, пытающихся пробить получение специального питания, грозили лишить родительских прав.
Логика такая: ребенок должен получать питание в стационаре, вы его туда не отдаете – значит, не выполняете должным образом родительские обязанности. А недавно, говорит Биркая, позвонила мама из какой-то деревни Воронежской области: «Рыдает в трубку, ребенка грозят у нее забрать на единственное место в паллиативном отделении районной больницы. А мальчик на ногах, учится».
Не надо думать, что в местных минздравах сидят звери. С парентеральным питанием есть одна «бумажная» сложность: ведомственные документы можно трактовать таким образом, что это питание возможно только в стационаре. Это неправильная трактовка, ребенок с СКК не может всю жизнь провести в больнице (подробно эта коллизия описана на сайте «Ветра надежд»). Но минздравы боятся что-нибудь нарушить, боятся, что их обвинят в нецелевой трате средств. Поэтому, говорит Биркая, самый правильный способ – судиться. И в истории подопечных Русфонда есть отличный пример на эту тему. На общем фоне – вполне позитивный.
Максиму Жукову из Краснодарского края Русфонд помог в июле 2021 года, у мальчика эпилептическая энцефалопатия, нужен препарат сабрил.
– У нас все в порядке. Суд выиграли, – говорит мама Максима Анна. – Это длилось полгода, как раз хватило купленных Русфондом лекарств. Минздрав подавал апелляцию, но судья очень грамотно написал в своем решении: «Предоставить препарат незамедлительно после решения суда».
Жуковым повезло: они нашли юриста, который не только помог составить иск, но и подсказал, в какой суд обратиться. Там уже были положительные решения по подобным вопросам. Судебное решение хорошо тем, что проблема решается не на время, не в виде еще одной уступки назойливому больному, а раз и навсегда.
Правда, иногда для исполнения решения приходится обращаться к судебным приставам. В истории детей Русфонда есть и такой пример. Так что сокращать установленный нами полугодовой срок пока точно нельзя.
