Краснодарский край
Краснодарский край
Максим Жуков
1 год, Сочи
эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
232 660 ₽
Требовалось
132 001 ₽
Собрано 232 660 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
С четырехмесячного возраста сына мучают судорожные приступы – частые, тяжелые, иногда даже до потери сознания. После обследования Максиму поставили диагноз «эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста». Долгое время никто из врачей не мог подобрать лекарства, которые бы купировали приступы. Развитие сына остановилось, он перестал даже поворачивать голову в стороны. Смотреть на страдания Максима было невозможно. Мы сдали генетический анализ и наконец узнали, что у сына редкая мутация гена, которая вызывает эпилепсию. После этого врачам удалось подобрать комплексную терапию, в которую входит препарат сабрил. Теперь приступы стали гораздо реже, и мы начали заниматься реабилитацией сына. Он удерживает голову, научился самостоятельно переворачиваться. Все это время мы покупали лекарство сами, но наши финансовые возможности уже исчерпаны, а лечение прерывать нельзя. К сожалению, препарат не зарегистрирован в России, за счет средств госбюджета его сейчас не выдают. Но есть надежда, что уже через полгода мы сможем получить сабрил бесплатно. А сейчас нам нужна помощь!
Анна Жукова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Анна Жукова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 июля 2021
Деньги собраны 26 июля 2021
Авелина Коколева
Невролог
Краевая больница №4 (Сочи, Краснодарский край)
«Максиму по жизненным показаниям необходимо продолжать прием препарата сабрил (вигабатрин), который доказал свою эффективность при купировании судорожных приступов. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
История болезни
20 октября 2021
Максим Жуков получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям, на полгода.
Терапия препаратом сабрил позволит эффективно купировать приступы эпилепсии, благодаря лечению общее состояние и качество жизни мальчика значительно улучшатся.
Анна, мама Максима, благодарит читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, nrnews.ru, vkpress.ru, yuga.ru и rusfond.ru за помощь.
Анна, мама Максима, благодарит читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, nrnews.ru, vkpress.ru, yuga.ru и rusfond.ru за помощь.
Благодарности родителей
21 октября 2021
Анна, мама Максима Жукова:
«Огромное спасибо Русфонду и всем неравнодушным людям за то, что не прошли мимо нашей беды и помогли собрать деньги на препарат для сына! Благодаря вам у Максима есть жизненно необходимое лекарство! Желаю всем крепкого здоровья, благополучия, исполнения желаний!»