Вика – супергерой
Девочка с врожденной аномалией развития рук благодаря помощи Русфонда теперь пишет и рисует
«Хочу спрятать руки!»
– Как жаль, что летом нельзя носить рукавицы, как зимой, – с горечью говорит Вика. – Тогда никто бы не увидел мои руки.Недавно девочка играла на площадке вместе с сестрой-двойняшкой Софией. Другие дети указывали на Вику и шептались: «Смотрите, смотрите, у нее пальчиков не хватает!»
Девятилетняя Вика поняла, что говорят о ней, очень огорчилась и чуть не расплакалась.
София тут же вступилась за сестру, она громко сказала: «Да, у нее такие руки, и что? Она родилась такой, зачем вы пальцем показываете?»
Вика больше не хотела играть и ушла с площадки. Дома она первым делом переоделась – вместо футболки надела кофту с длинными рукавами и спрятала кисти.
Родители – Валентина и Александр – сразу заметили неладное. Они спросили у дочки: «Что случилось? Почему ты такая грустная, зачем спрятала руки?» Вика сперва молчала, а потом расплакалась и все объяснила.
– Она сказала нам: «Дети шептались и показывали на меня пальцем. Я не хочу, чтобы меня такой видели!» – вспоминает Александр. – Мы стали ее успокаивать, поддерживать и объяснять: «Ребята не со зла так поступили, они просто не понимают, почему у тебя четыре пальчика, а не пять. В следующий раз ты просто спокойно покажи им свои ручки и скажи: «Вот, смотрите, у меня такая ситуация».
Родители объяснили дочери, что скрытность в данном случае не поможет, а, наоборот, вызовет еще больше любопытства у окружающих. Поэтому ручки не надо прятать в рукава.
Теперь Вика уже не стесняется. И больше никто ее не обижает неосторожным словом или взглядом. Школьные друзья девочки считают ее настоящим героем, который умеет делать гораздо больше, чем другие. Дети поддерживают ее, и Вика это чувствует. У девочки доброе, открытое и отзывчивое сердце. Больше всего в окружающих людях она ценит доброту. Добро и любовь окружают Вику с самого рождения – и даже раньше: с тех пор, как родители узнали о том, что у них родятся две девочки.
Редкая патология
Родители вспоминают, что на первом УЗИ все было хорошо, никаких отклонений в развитии. А вот на втором скрининге врачи обнаружили у одной из девочек порок развития рук.
– Принять эту новость было тяжело, – признаются Александр и Валентина.
Но уже тогда они решили, что будут бороться за здоровье дочери столько, сколько потребуется, и все трудности смогут преодолеть вместе. Как и предполагали врачи, старшая дочка София появилась на свет здоровой, а вот младшая Виктория с патологией – двусторонней лучевой косорукостью тяжелой степени.
– Ручки у Вики были короче, чем у Софии, кисти загнуты внутрь, к телу, – рассказывает Александр. – На каждой руке было по четыре пальца – большие пальцы отсутствовали.
Вика родилась в Екатеринбурге. Врачи рекомендовали родителям обратиться в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта (Санкт-Петербург), так как у петербургских специалистов накоплен огромный опыт в лечении подобных патологий.
Семья прилетела в Санкт-Петербург. Врачи осмотрели девочку и подтвердили, что смогут помочь. Часть операций делали по государственным квотам, часть оплатил Русфонд. На помощь девочке было собрано 375 389 руб.
– Первый этап лечения был такой: Вике начали выравнивать правую руку с помощью аппарата Илизарова, – вспоминает Александр. – Руку зафиксировали специальными металлическими спицами и болтами в правильном положении. Все было хорошо, дочка с интересом смотрела, как врачи ее лечат. Доктор давал ей ключик, и она сама каждый день подтягивала крепление на один или полтора оборота, чтобы выправить руку. А потом еще несколько недель терпеливо ходила с гипсом.
После того как Вике выровняли руки, врачи приступили к следующему этапу лечения.
– Чтобы сформировать функцию захвата, требовалось перенести указательный палец в плоскость большого пальца, – поясняет папа девочки. – То есть его развернули под правильным углом, чтобы Вика могла самостоятельно держать различные предметы.
Операции на правой и левой руке шли параллельно. Девочка терпеливо переносила все процедуры. Спустя несколько месяцев лечение было завершено, врачи выписали Вику с рекомендацией по мере роста проходить контрольные обследования на тот случай, если появится боль в руках. Но пока, к счастью, таких проблем нет. Сложности проявляются в другом – когда нужно самостоятельно одеться или собрать школьный рюкзак.
Трудные пуговицы
Рано утром Вика собирается в школу. Одеваться ей помогает мама: застегивает молнию на юбке, пуговицы на блузке. Самостоятельно девочке сложно справиться с такими мелкими деталями. На левой руке локтевой сустав работает хорошо, а вот на правой сгибается совсем чуть-чуть, из-за этого и возникают трудности.
– Конечно, мы стараемся покупать одежду без пуговиц, чтобы не усложнять этим жизнь в быту, – говорит Александр. – С маленькими пуговицами у нас только одна школьная рубашка. Все-таки чаще мы стараемся подбирать красивые кофточки, которые не надо застегивать. Но от молний никуда не деться – надо и рюкзак школьный постоянно расстегивать, и куртку. Это неизбежно, поэтому мы пытаемся многое предусмотреть. Хотя у Вики всегда есть помощник рядом – сестра София, в школе они всегда и во всем помогают друг другу.
Недавно девочки окончили второй класс. Вика с интересом учится, получает пятерки по английскому. Родители еще до школы водили детей к репетитору по иностранному языку.
А еще у девочки хорошие оценки по русскому и литературе. Несмотря на то, что у Вики четыре пальчика, она прекрасно пишет, даже лучше, чем сестра София. Правда, делает это она левой рукой и по своему собственному методу.
– Дело в том, что пальчик на правой руке у нее недостаточно сильный, – объясняет Александр, – поэтому она держит ручку левой рукой между мизинцем и безымянным пальцем. Зажимает ручку по-своему и пишет. Ни мы, ни учитель не смогли исправить это – и тогда решили, что пусть Вика делает так, как ей удобно. Главное, чтобы ей было комфортно. Поэтому мы больше не пытаемся ее переучить. Никаких проблем с тем, чтобы держать ручку, карандаш или фломастер, у нее нет.
Кисточкой девочка тоже пользуется уверенно, она очень любит рисовать. Весь учебный год Вика ходила на школьный факультатив по изобразительному искусству. И теперь у нее получаются красивые рисунки. А вот делать аппликации ей тяжело. Трудно чертить по линейке квадраты или треугольники и потом вырезать фигуры.
– Есть проблемы с ножницами, Вике сложно их держать, – говорит Александр. – Поэтому, когда в школе надо делать аппликации, учителя стараются ей помогать. Со всем остальным дочка успешно справляется.
Личный рекорд
На уроке физкультуры дети висят на турнике, подтягиваются. Вика вместе со всеми. Родители не стали оформлять ей освобождение, хотя оно и положено. Девочка посещает уроки в полном объеме. Старается делать все то же, что и ее одноклассники.
– Однажды была разминка, учительница говорит: «Согните руки и положите кисти на локти», – вспоминает Александр. – Вика так сделать не смогла. Тогда учительница подошла к ней и спросила: «Тебе трудно?» И, посмотрев на правую руку дочки, добавила: «Я все поняла, если можешь, сгибай левую!»
Вика старательно выполняет все задания. Поначалу она огорчалась, что ей дают более легкие упражнения, чем другим. А еще переживала, что ей редко бросают мяч во время игры в волейбол. Одноклассники опасались, что невольно могут причинить девочке боль. Но Вика научилась уверенно принимать подачи, и теперь все в классе играют на равных, никто никому не делает послаблений.
Девочка любит спорт. Она хорошо катается на велосипеде, а еще ходит с сестрой в бассейн.
– Прошлой осенью мы записали детей на плавание. Мы сразу подошли к тренеру и объяснили, что у Вики вот такие ручки. Она посмотрела и сказала: «Ничего страшного, будем работать!» И уже после первого занятия успокоила: «У Вики прекрасно получается плавать, проблем нет. Если что-то будет для нее трудным, мы скорректируем задание, чтобы ей было комфортно», – рассказывает Александр.
Для Вики каждый урок – это личный рекорд. Сначала у нее не получалось уверенно держать в руках доску для плавания. Но со временем Вика научилась это делать и теперь плавает и ныряет так же хорошо, как и остальные. По словам родителей, Вика каждый день преодолевает новые препятствия – это приносит ей чувство уверенности в себе и в своих силах. А это, пожалуй, самое большое достижение.
«А у меня вырастут ручки?»
Родители считают, что благодаря дочке они стали сильнее. Вместе с Викой им пришлось пройти через многие трудности. Позади шесть операций, тяжелое лечение, длительное восстановление.
– Но самым сложным оказалось вовсе не это, – признается Александр. – Для меня самым трудным было то время, когда дочка подросла и начала обращать внимание на свои ручки, когда у нее появились первые вопросы: «А когда у меня это пройдет? Когда у меня вырастут ручки?» Очень тяжело было ответить: «Вика, никогда. Это навсегда. Это никак не поменять. Если бы мы с мамой могли изменить твои ручки, мы бы обязательно это сделали».
Вика расстраивалась, плакала. Помогали семейные разговоры.
– Мы старались объяснить ей, что она такой родилась и что мы ее любим вне зависимости от того, сколько у нее пальчиков. Мы всегда говорили дочке, что она для нас самая лучшая и что мы всегда и во всем будем ей помогать, – делится папа девочки.
А еще родители в трудные минуты показывали Вике фильмы про людей с ограниченными возможностями, рассказывали, как дети и взрослые, не имея рук или ног, занимаются спортом, участвуют в Паралимпийских играх или просто ведут активный образ жизни, не замыкаясь на своих проблемах и не ограничивая себя четырьмя стенами собственной квартиры.
Вика всегда с большим вниманием слушала такие истории, смотрела и понимала, что у многих людей действительно есть гораздо более серьезные проблемы – и, несмотря на это, они научились быть счастливыми.
– У нас в соседнем дворе живет мальчик, он прикован к инвалидному креслу, – говорит Александр. – Однако это не мешает ему жить полноценной жизнью. Он весело гоняет по двору на своей коляске вместе с другими ребятами и показывает пример того, что все зависит только от тебя самого и твоего отношения к той или иной проблеме.
Впрочем, по словам Александра, огромная ответственность лежит и на родителях.
– Важно то, как взрослые преподносят своим детям историю болезни. Чему учат, как помогают, в чем поддерживают. Если делать из своего ребенка инвалида, именно таким он и вырастает, – убежден папа девочки. – Знаете, что нам очень помогло в свое время? Мы увидели диснеевские мультфильмы, где у героев было по четыре пальца. Эти персонажи были самыми сильными, ловкими и смелыми. Они были супергероями. С тех пор мы тоже называем Вику супергероем. Я верю, что в жизни у нее все получится. Ведь даже имя у нее неслучайное: Виктория означает «победа», а в нашем случае – победа над болезнью.
Фото из личного архива семьи Хромовых
