Настоящая жизнь
Подопечный Русфонда со Spina bifida пошел в обычный детский сад
Сможет ходить
Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Это тяжелое заболевание, и специалистов, имеющих опыт его лечения, в России немного. К счастью, такие врачи есть в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Именно там Тиме по программе «Русфонд.Spina bifida» было оплачено годовое обследование стоимостью 995 400 руб. Мальчик уже дважды ездил в клинику. В декабре этого года ему предстоит третья поездка. Это стало возможным благодаря тому, что у Тимы появилась семья – и семье помогают наши читатели.Историю мальчика мы рассказали еще в прошлом году. Биологическая мама отказалась от него, испугавшись диагноза. А известная в Самаре актриса Татьяна Михайлова взяла мальчика в свою семью. Сейчас Тимуру уже 2 года и 9 месяцев. С нашей последней встречи прошел ровно год. Тогда малыш опасливо, но с любопытством встречал незнакомых людей. Крепко прижимался к маме, как будто боялся, что его могут забрать обратно в дом ребенка. Тогда он только учился делать первые шаги. И это казалось чудом. Ведь врачи говорили Татьяне, что мальчик никогда не будет ходить.
В этот раз мы встретились на площадке детского сада. Самого обычного, куда ходят здоровые дети. Татьяна вынесла сына на руках, поставила его к ходункам, и Тима буквально побежал. Быстро и уверенно он держал путь по дорожке к игровой площадке.
– Сын обожает горку, любит с нее скатываться и чтобы я его ловила, – говорит с улыбкой Татьяна.
Сейчас она спокойна и уверена в себе, хотя этот год дал поводы не только для радости, но и для волнений.
– Когда я забирала Тиму, я, конечно, не знала все подводные камни его диагноза. Я до сих пор с какими-то нюансами знакомлюсь и вникаю по мере развития ситуации, – рассказывает Татьяна. – За это время я познакомилась со множеством разных людей – с родителями особых детей, врачами. Огромная помощь и работа была проведена в клинике, куда мы ездим на обследование. После общения со специалистами я уже знаю, что и как нужно делать, как себя вести в той или иной ситуации, какие шаги в лечении предпринимать, к каким врачам идти.
Три раза в неделю Тима посещает занятия лечебной физкультурой. У мальчика есть все шансы, что он сможет самостоятельно ходить.
«Молилась как никогда»
Пока мы разговариваем, Тима обследует площадку. Горка уже освоена, паровоз осмотрен. Малыш направляется в беседку к игрушкам. Там его ждут ступеньки. На ходунках их не преодолеть. Тима не теряется и переползает препятствие.У Татьяны в этом году большим и сложным препятствием стала биологическая мама мальчика.
– Когда забирала Тиму из дома ребенка, я не задавала лишних вопросов о его родителях. Видно, это был такой способ защиты от негативной информации. В органах опеки мне сказали, что я должна подать в суд на лишение родительских прав биологической мамы Тимы, – объясняет Татьяна. – Это стандартная и необходимая процедура. Все были уверены, и я в том числе, что она не будет препятствовать передаче ребенка. У женщины сложное семейное и материальное положение, есть еще один ребенок, и, как потом выяснилось, на момент судебных тяжб она была беременна.
Но за два дня до суда биологическая мама сообщила, что она против лишения родительских прав.
– Это был страшный момент, когда я действительно испугалась, что у меня могут забрать Тиму, – вспоминает Татьяна. – Я тогда молилась как никогда, чтобы сын остался со мной. Мы в это время находились на обследовании в Москве, а суд был назначен по месту прописки в Гусь-Хрустальном. Я оставила Тиму со своей мамой, а сама поехала на заседание.
До сих пор остается загадкой, какие мотивы были у биологической мамы. Может быть, проснулись материнские чувства. А может, дело в том, что на тот момент Тима стал своего рода знаменитостью. Про него писали в соцсетях и на сайте Русфонда. Или возник денежный вопрос, ведь для мальчика была собрана большая сумма на лечение. Или все куда банальнее, и женщине нужно было получить материнский капитал. Ответа на этот вопрос нет. Во время заседания биологическая мама снова передумала. Она согласилась с иском, ее лишили родительских прав. Выиграв суд, Татьяна вернулась в Самару к сыну.
Обычный детский сад
В GMS Clinic с Тимой работали логопед и психолог. Они отметили, что мальчик очень активный, смышленый и общительный. Посоветовали Татьяне отдать ребенка в детский сад.– Я даже подумать об этом не могла. Ведь он такой маленький и самостоятельно не ходит, – рассказывает приемная мама. – Начиталась на форумах разных историй и думала, что нам дорога в обычный детский сад закрыта. Но я человек ответственный. Раз мне сказали идти – значит, надо идти.
Татьяна встала на очередь, а пока ее ждала, начала обзванивать детские сады. Стоило ей сказать, что ребенок не ходит сам, как слышала в трубке отказы и советы идти в специализированное учреждение для особых детей.
– Я хотела, чтобы Тима пошел в самый обычный детский сад. Так как у нас по инвалидности первоочередное право на место, очередь подошла очень быстро, – говорит Татьяна. – Я собрала документы и отправилась на прием к заведующей. Думала, будут отговаривать, но ничего подобного не случилось. Мы долго разговаривали, совместно обсуждали оптимальные варианты, чтобы сын себя чувствовал комфортно.
В детском саду Тима – первый особый ребенок.
Татьяна признается, что и для нее, и для сотрудников сада это своего рода эксперимент, который пока проходит успешно.
– Сначала все испугались, что сын не ходит сам, хотя это не самое страшное при нашем диагнозе, – рассказывает Татьяна. – В саду Тима проводит пока два часа в день. Играет и общается с детьми. Для удобства его определили в группу с ребятами постарше. И это правильное решение, так как они более самостоятельные и воспитатели могут больше уделять внимания Тиме.
Все гигиенические процедуры мама проводит дома сама.
У детей со Spina bifida есть сложности со стулом и мочеиспусканием.
– Чтобы он чувствовал себя свободно и ходил чистым, мы делаем специальную клизму. В том году мы еще обходились без катетера. Надеялись попасть в те 5%, которым катетер не нужен, но на обследовании нам сказали, что катетер нужен, – объясняет приемная мама. – Ничего страшного, ставить его я научилась быстро, сложного в этом ничего нет. Лишь бы только почки сохранились и катетеры были в наличии.
На площадке в саду Татьяна тоже гуляет с сыном сама.
– Чтобы Тима оставался на длительное время и мог гулять, нужен ассистент. Так что это открытый вопрос. Но пока нам хватает и двух часов, – говорит мама.
Пока мы разговариваем, Тима в беседке гоняет машинки за столом. Показывает и называет их по цветам.
– То, что от посещения сада у нас пошел прогресс, стало очень заметно уже в первую неделю. У сына появились новые слова, он начал строить предложения, – делится Татьяна. – Раньше он ел пластилин, а сейчас лепит из него. Начал рисовать карандашами и красками. Стал внимательно смотреть мультики и слушать книжки, которые я ему читаю. Но самое главное – он расслабился. Раньше он как будто боялся не понравиться, старался быть послушным, а сейчас понял, что находится дома. Стал показывать характер, капризничать.
Тима, как и все дети с утра, не хочет расставаться с мамой, а когда она приходит забирать его из сада, отказывается уходить. Когда он понял, что мы направляемся домой, начал плакать и возмущаться.
– Идем, покормим белочек, покажем, где их домик, – отвлекала и уговаривала мальчика Таня.
И только когда мы подошли к беличьему домику, Тима успокоился. Стал показывать и рассказывать, где живет белочка, куда нужно положить еду для нее.
– С Тимой я стала другим человеком, – признается Татьяна. – До него у меня все было вроде бы хорошо и спокойно, но я сама была какая-то малахольная. С сыном я научилась преодолевать трудности, пробивать любые двери, у меня появился характер. Я только сейчас узнала, что такое настоящая жизнь.
Фото Анны Маховой
