Жизнь. Продолжение следует

Бабочка судьбы

Тонко чувствует тот, кто страдает от грубости

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Жизнь прекрасна, но слишком груба к человеку – вот точная формула неизлечимого генетического заболевания. Например, термин «ребенок-бабочка» звучит безмятежно и сказочно, а на самом деле болезнь называется «буллезный эпидермолиз». С таким диагнозом рождается редкое, невиданное дитя, чувствительное существо, и вот какие ему за это награды от встречи с действительностью – волдыри и язвы на болезненно тонкой коже, бинты, повязки, нервы. Мир как будто нарочно старается повредить пыльцу на крыльях человеческой мечты, приземляет, не дает порхать.

Юлии Шамсутдиновой из башкирского Благовещенска это точно, хорошо известно. Вот она молода, полна сил, планов и желаний, но все сводится к тому, что два раза в день она делает перевязки, два с половиной года подряд, сколько живет на свете ее сын Даниил. Слезы, перевязки и деньги – вот и вся жизнь. На одни специальные бинты в месяц уходит почти по 50 тысяч рублей. Анализы и советы врачей – вот и все мечты. Причем здесь их не осуществить, приходится ездить в Германию на пожертвования, собранные Русфондом. Что же это такое, как не тяжесть, в чем красота и волшебство этих дней? Да вот хотя бы в том, что врачи сказали: жить ребенок не будет. А он живет. О такой красоте и говорим мы с Юлией Шамсутдиновой.

«Я родилась на Дальнем Востоке, в Комсомольске-на-Амуре, мама у меня оттуда, а папа родился здесь, в Благовещенске, под Уфой. Он там у нас в армии служил, вот они и познакомились, он там остался. А лет двенадцать назад мы сюда переехали, были тяжелые времена в России, все рухнуло, деньги обесценились, работы не стало, мы перебрались на родину отца. Я выучилась на бухгалтера, работала в Уфе, вышла замуж. Потом в декрет пошла, родила и здесь уж осталась, потому что мы с мужем сразу разошлись. Уж я не знаю, испугался он или что, живой он или нет. Он нам не звонит, не пишет, не видим мы его с тех пор. Так и живем.

Не думали мы и не гадали, что у ребенка генетическое заболевание, оно не диагностируется во время беременности. Да и вообще все всегда думают, что у них все будет хорошо. Ну вот. Кесарево мне делали, я в сознании была. Врач достал ребенка, сказал: знаете, у него почему-то очень тонкая кожа на ноге. А потом я в реанимации и он в реанимации. Ко мне пришли и сказали: у ребенка, наверное, буллезный эпидермолиз. Я даже и не знала, что это такое. Мама моя тут в интернете искала. Все, конечно, были в шоке, трансовое такое состояние. Надо было принять все это, как-то это осознать. Четыре-пять месяцев прошло, пока у меня мозги как-то на место встали.

Ребенка я увидела на второй день. Он был, вроде, чистенький такой, только ручки и ножки забинтованы. Но когда он полежал недели две в реанимации, с каждым днем становился все хуже и хуже. Родился плотный такой, хороший, под четыре килограмма, а тут от него осталось три триста, когда мне его отдали. Он уже был в таком предсмертном состоянии, весь в зеленке. Не то чтобы зеленый, а прямо в ожогах, в корках таких, выжженные раны. Сожгли нам врачи ребенка, нельзя было его так лечить, категорически. У нас ведь как положено? Чтобы язвы подсыхали, все лекарства для этого. А в Германии, куда мы потом ездили подтверждать диагноз, наоборот говорят, что при этом заболевании коже нельзя сохнуть, она слишком тонкая. Ну а у нас что... Сказали: он у вас не выживет, вот и все.

И как тут быть? Не будешь же сидеть и ждать, когда он помрет. Стали бороться. Перевели нас в другое отделение, там заведующая нам помогла, немножко выходили его, привели в человеческий вид. А я читала в интернете, как справляться со всей этой ситуацией. Выяснилось, что нужны специальные повязки. Например, шведские, которые продаются только в Москве и Петербурге. Стоят они огромных денег. Самая дорогая – пять тысяч рублей. А бинтовать надо два раза в день локти, ноги, пальцы. Нужны еще мази, крема… Целая аптека. Вот сейчас выходит, что на все это в месяц уходит около 50 тысяч рублей. И надо было понять, откуда взять деньги, как устроить покупку всех этих препаратов... Так что бинтовать мы его начали только месяцев с трех. Слава Богу, у меня все, вроде бы, получилось.

Много времени ушло еще на то, чтобы получить инвалидность. И вообще получить то, что нам положено. Вот, например, в федеральном законе написано, что нам региональный бюджет должен помогать перевязочным материалом. Никто нам не собирался ничем помогать. Говорили: вот мы вам можем пластырей обычных дать, ваты и бинтов. Мы стали писать письма, сначала в Уфу, потом в Москву, в Минздрав. В конце концов, нам позвонили, сказали, что приедет главный дерматолог республики. Приехала она, посмотрела, только после этого немного нам помогли. И то вот местная больница все время говорит: в следующую среду все пришлем. Потом опять: в следующую среду...

А на обследование пришлось ехать в Германию. Там все главные специалисты по этой болезни, они давно ею занимаются, изучают. Для немцев все это бесплатно, а нам пришлось обращаться за деньгами в Русфонд. Мы приехали, сделали за полмиллиона рублей генетический анализ и биопсию, которую у нас в стране не делают. Врач местный нам сказал, что хотя форма заболевания у нас и дистрофическая, но в организме достаточно белка, пальцы на руках у мальчика не срастутся. За это я особенно переживала. Для нас это огромное облегчение и толчок к новой жизни. Мы теперь знаем, за что боремся. Знаем, что боремся не напрасно. Мы обсуждали его будущее, и нам сказали, что нужно будет отдать его в обычную школу, не устраивать ему особенных ограничений, но просто терпеливо за ним присматривать.

А как еще? Я считаю, жизнь вот как устроена: если веры нет, то ничего не будет. Вот я верила, что все у нас получится, все зарастет. Так и случилось. Говорили мне, что не выживет ребенок, а он с утра встанет и носится до вечера, пока не уснет. Все ему надо, все ему интересно. Значит, и он верит во что-то свое».

Фото Сергея Мостовщикова