Роль Золушек

Паралич, который учит действовать

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

От жизни принято добиваться ясности – чтобы точно понимать, кто ты, что именно с тобой творится и наверняка знать, как все устроится дальше. В таком случае судьбу двойняшек Маши и Ани Паршиных из подмосковных Люберец можно считать полностью сложившейся прямо с самого начала. У врачей на их счет не было никаких сомнений, одна только ясность. Родились недоношенными, кислородное голодание, реанимация, искусственная вентиляция легких, ДЦП. Ходить не смогут, никогда не скажут ни единого слова, родным и близким предстоят страдания и печаль.

Марина, мать девочек, и Антон, их отец, потратили следующие семь лет на то, чтобы в жизни детей ясности стало поменьше. Начали с того, что вообще не было понятно, как дальше жить. Нет ни плана действий, ни оптимизма, ни денег на лечение. Но вот ведь как устроен наш якобы рациональный мир. Есть конкретная цель, понятны усилия, очевиден результат, а как назло не выходит ничего подобного. Но стоит признаться, что у всяких событий есть своя непредсказуемая логика, как многое начинает получаться само собой. Нашлись для сестер-двойняшек и специалисты, и время, и деньги, которые несколько раз собирал им Русфонд. И девочки теперь и говорят, и ходят. Аня пока еще остается в детском саду, а Маша пошла в первый класс обычной школы и репетирует к новогодней постановке роль Золушки. К счастью, даже и здесь остается еще спасительная неясность: кого конкретно назначат ей принцем? Есть выбор из красавца со скандинавской внешностью и будущего шейха с мусульманскими корнями.

Марина Паршина, как мать, хотела бы вмешаться в эту интригу, но понимает, что многое в жизни решают силы, не менее действенные, чем ее собственные. О них мы и разговариваем с ней.

«С будущим мужем мы познакомились довольно просто – вместе гуляли с собаками. У меня был боксер Сима, у него – миттельшнауцер Арик. Поженились. Родились у нас двойняшки, в день России, 12 июня. Родились сильно раньше срока, в семь месяцев, маленькие очень, по килограмму всего. Четверо суток на искусственной вентиляции легких, а потом в больнице долго лежали. Врачи у нас особенно не утруждаются объяснениями и прогнозами. Просто разводят руками. Ну и нам сказали – у обеих ДЦП.

Что было делать? До двух с половиной лет мы просто сидели дома – к нам приезжали массажисты. Массаж был такой болезненный, что мне кажется – соседи у нас все поуезжали, такой крик стоял, орали дети ужасно. Потом нам посоветовали обратиться в Институт медицинских технологий (ИМТ) в Москве. К этому моменту девочки не ходили, не сидели и не говорили. Нам предложили дорогостоящее довольно лечение. Средствами помог Русфонд. После первого же курса Аня у нас села. Я не могла поверить: зашла в комнату, а она сидит. Так что мы стали там лечиться. Интересно, что в институте педиатрии сделали нам МРТ. Сделали и сказали: ой, Аня у вас говорить никогда не будет, у нее поражен весь мозг. После второго курса лечения в ИМТ Аня заговорила. Как раз ей исполнилось три года, и она заговорила – нормальная речь.

Мы стали лечиться еще интенсивнее. Ну, и в случае с Аней, наверное, перегнули палку. От лекарств у нее начались ночные судороги. Захрипела, мы подошли, она уже без сознания. Скорая ехала 55 минут. Она уже перестала дышать, вся синяя. Я звонила раз пятнадцать туда. А они заехали по дороге к старушке, у нее голова разболелась. В итоге приехала взрослая скорая. Фельдшер пыталась найти вену, хотя они все «ушли» в таком состоянии. В итоге реланиум уколола в мышцу. Потом она нашла-таки вену и зашарашила туда вторую дозу. Ребенок вообще повис. В это время приехала детская скорая. Нас увезли в больницу. Две недели с этого момента Аня практически не просыпалась. Мы думали все, умрет ребенок. Или впадет в кому и не вернется. Нам так и сказали: если в течение семи дней она не вернется к тому, от чего ушла в эту темную комнату, она уже к вам не придет. Так что мы первую неделю жили в ужасе, считали каждую минуту. Но вот ровно через семь дней все ее навыки к ней вернулись.

Конечно, девочки сейчас развиваются немного по-разному. Нам повезло – они ходили в один детский сад с ортопедическим лечением. Там были массаж, плавание, тренажеры, логопед, дефектолог, психолог. Аня там пока остается: мне посоветовали подержать ее еще год, немного отстает она в развитии. А Машу мы уже вот отдали в обычную школу.

Там тоже были, конечно, проблемы. Нам сказали: да вы с ума сошли? Она у вас постоянно падает, как мы будем за нее отвечать? Я сказала: ну и что падает? Все дети падают. Зато моя сама падает, сама и встает. В итоге так все наладилось, что сейчас ей дали главную роль Золушки в школьной новогодней постановке. Тут уж я сама даже перепугалась, говорю: а если она упадет? Они мне отвечают: нет-нет-нет, все будет в порядке, она должна сыграть именно главную роль. Это невероятный прогресс: в детском саду ей давали только роль бабки с корытом в сказке о рыбаке и рыбке, причем, без слов. Она была почему-то глухонемая бабка. Не давали ей слов. Все говорил за нее дед. Даже рыбка говорила, а Машу просто нарядили в платок и велели молча сидеть. А Аня играла березку – сидела на стуле, а вокруг нее ходили. И вдруг – Золушка. В ортопедических башмачках.

Принц у нас не то Мухаммед, не то Салимбек, я все пока запомнить не могу. Наверное, будущий шейх. Хотя вот в классе у нас есть один блондин шведского такого типа, с удивительно длинными ресницами и голубыми глазами. Я его предлагала учительнице. Но есть, видимо, силы посущественнее моих. Что это за силы? Знаете, у меня сейчас много подруг, человек сорок, у всех дети с ДЦП. У одной ребенок совсем тяжелый. Он не слышит, не видит, не понимает. Просто лежит, да еще и с судорогами. В какой-то момент она была просто в отчаянии, ну что ей делать? И вдруг – находится няня, интеллигентная женщина из Африки, говорит только на французском языке. Подруга теперь не просто сидит с ребенком и с няней, она беседует по-французски. Мы тоже приезжаем вести интеллигентные разговоры. Так что жизнь умеет меняться самым чудесным и непредсказуемым образом. Но интересно, что ясно понять это можно только тогда, когда из-за проблем пропадает главное преимущество жизни – ее предсказуемость и ясность».

Фото Сергея Мостовщикова

Как это было

2012
Маша Паршина, 5 лет, детский церебральный паралич, надо продолжить лечение. 164 600 руб. опубликовано 14.08.2012. Деньги собраны. Госпитализация в сентябре–2012 → Подробнее
2011
Маша Паршина, 4 года, детский церебральный паралич, органическое поражение центральной нервной системы, требуется продолжить лечения. 159 600 руб. опубликовано 27.09.2011. Деньги собраны. Первый курс 10.10.2011 → Подробнее	Аня Паршина, 4 года, детский церебральный паралич, органическое поражение центральной нервной системы, атрофия глазного нерва, надо продолжить лечение. 179 800 руб. опубликовано 27.09.2011. Деньги собраны. Первый курс 10.10.2011 → Подробнее
Маша Паршина, 3 года, детский церебральный паралич, надо продолжить курсовое лечение. 129 000 руб. опубликовано 17.03.2011. Деньги собраны. Первый курс 10.05.2011 → Подробнее	Аня Паршина, 3 года, детский церебральный паралич, надо продолжить курсовое лечение. 189 600 руб. опубликовано 10.03.2011. Деньги собраны. Первый курс 10.05.2011 → Подробнее
2010
Маша Паршина, 3 года, детский церебральный паралич, надо срочно начать лечение. 153 000 руб. Опубликовано 04.03.2010. Деньги собраны. Первый курс 19.04.2010 → Подробнее	Аня Паршина, 3 года, детский церебральный паралич, надо срочно начать лечение. 153 000 руб. Опубликовано 04.03.2010. Деньги собраны. Первый курс 19.04.2010 → Подробнее