У Вики Костенко есть лекарства

28 декабря здесь на сайте, в «Коммерсантъ», Газета.Ру, на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю трехлетней Вики Костенко из Магадана («Малое дело», Валерий Панюшкин). У девочки острый миелобластный лейкоз, генетические поломки. В Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Петербург) ей трансплантирован здоровый костный мозг от полностью совместимого донора. Для предотвращения инфекционных осложнений, практически неизбежных в этот период, нужны высокоэффективные лекарства. Рады сообщить, вся необходимая на их покупку сумма (1 357 032 руб.) собрана. Викина мама Дарья благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность!

Малое дело

Вику Костенко спасут лекарства

Девочке три года. У нее острый миелобластный лейкоз. Ей сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора и теперь ей нужны противовоспалительные и противогрибковые препараты, потому что дети, перенесшие трансплантацию, чаще погибают от грибковых инфекций, чем собственно от рака. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Вику блогеру РУСТЕМУ АДАГАМОВУ.

– Вот я наговорил тебе разных умных слов: «миелобластный лейкоз», «трансплантация», «неродственный донор», «грибковая инфекция». Ты представляешь себе хотя бы приблизительно, что все эти слова значат?

– Нет, не представляю. Даже приблизительно. Я же не врач.

– А нужно ли тебе представлять все это, разбираться в проблеме хоть сколько-нибудь? Или чтобы помогать ребенку, тебе не надо знать подробностей?

– Мне совершенно не нужно разбираться в проблеме. Мне достаточно, что про ребенка рассказываешь мне ты, человек, которого я знаю. Ко мне с предложениями поучаствовать в благотворительной помощи обращаются часто. И я откликаюсь, когда знаю человека. Сбор денег для меня всегда исходит от человека, которого я знаю лично. Медицинские детали для меня могут быть важны только чтобы понять, сколько времени осталось на сбор, должен ли я откликаться немедленно или дело хоть сколько-нибудь ждет.

– То есть тебя не смущает помогать вслепую?

– Это не вслепую. Если мне звонит мой друг и говорит, что надо помочь детям с артритом, я откликаюсь. Если этот друг зовет меня на мероприятие, я прихожу, фотографирую их и пишу про них. Или мне звонят друзья и говорят, что хотят отвезти больных детей летом на море. Я пишу про это, и мы собираем деньги. Или вот ты звонишь…

– Я звоню, да. Послушай. Девочка из Магадана. Когда в магаданской клинике ей поставили диагноз «лейкоз», то лечиться отправили в Хабаровск. И после основного курса химиотерапии на поддерживающие курсы и плановые осмотры приходилось из Магадана в Хабаровск летать. А когда понадобилась пересадка костного мозга, отправили из Хабаровска в Петербург. Не слишком ли много полетов для трехлетнего малыша? Должны же быть гематологические центры хотя бы во всех столицах регионов? Или тебе кажется нормальным, что всех тяжелобольных детей со всей России везут лечиться в столицы?

– Да, конечно хорошие клиники должны быть хотя бы в крупных городах по всей стране. Но мы же понимаем, в какой стране живем. Мы же понимаем, что здесь медицина рассчитана только на людей, которые живут в Москве и у которых есть большие деньги. И все равно это метамедицина. Все равно те, кто хочет всерьез вылечиться, должны ехать в США или Израиль. Я не знаю, что с этим делать. Меня когда спрашивают, что делать в масштабах страны, я не нахожусь с ответом. Делать? Какие-то маленькие дела, про которые ты сможешь потом проверить, что они получились. Помог ребенку уехать в хорошую клинику – молодец. Отвел детей в театр – молодец. Вот такие какие-то дела надо делать. А думать глобально о значительных изменениях в системе здравоохранения страны я не могу. И я ни на что уже не надеюсь.

– Пять месяцев назад у Вики родился младший брат, который мог бы подойти ей в доноры. Его пуповинная кровь могла бы быть использована в качестве донорского костного мозга. Но мальчик не подошел.

– Почему не подошел? Жалко.

– Потому что у донора и реципиента должны совпасть ДНК. А у них не совпали. И не просто жалко. У меня эта информация вызывает чувство острой досады. Это значит, что никто из врачей не предложил родителям сделать ЭКО, чтобы младший брат заведомо подходил старшей сестренке в доноры, можно ведь сделать ЭКО, искусственное оплодотворение с заранее известным результатом. Или не было денег на ЭКО. Или надеялись на авось.

– Я думаю, речь идет о квалификации врачей или о заинтересованности врачей в своей работе. Впрочем, заинтересованность – это часть квалификации. Незаинтересованный работник – значит, неквалифицированный. Но незаинтересованность и неквалифицированность закономерны. Не могут в стране, где бардак, хорошо идти дела в какой-нибудь одной сфере. Если уж бардак, то бардак. Я на каждом шагу сталкиваюсь с тем, что люди не умеют и не хотят работать хорошо, добросовестно, с интересом. У нас что плитку кладут плохо, что детей лечат. Это воинствующий непрофессионализм. Мы очень любим говорить о себе возвышенные слова. Но когда доходит до дела... Выясняется, что врачи просто не подумали. Не потому что злые. А потому что понимание многосложности своей профессии – это тоже одна из частей профессионализма.

Фото Виктора Костюковского
и из архива Рустема Адагамова

Для спасения трехлетней Вики Костенко
не хватает 80 080 руб.

Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «Викин диагноз «острый миелобластный лейкоз» установлен в 2011году. Лечилась девочка в Хабаровске, после химиотерапии вышла в ремиссию, но нестойкую, так как выявились генетические поломки. Учитывая неблагоприятный прогноз, мы приняли решение провести неродственную трансплантацию костного мозга и 7 декабря прооперировали девочку. Сейчас Вика остро нуждается в противоинфекционных препаратах, а их нет в стационаре. При этом заболевании высок риск осложнений, а маленький возраст Вики и генетические изменения только повышают этот риск».

Стоимость лекарств 1 357 032 руб. Наш партнер ООО ФРЭКОМ уже перечислил 230 000 руб. Еще 1 046 952 руб. собрали наши читатели. Таким образом, не хватает 80 080 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Вику Костенко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Викиной мамы – Дарьи Михайловны Новиковой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи