Снежану Валиеву ждут
в Новосибирске

11 января здесь на сайте, в «Коммерсанте», на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю девятилетней Снежаны Валиевой из Башкирии («Тезка снега», Виктор Костюковский). У девочки тяжелая форма сколиоза. В декабре 2009 года в Новосибирском НИИТО ей на позвоночник установили специальную раздвижную металлоконструкцию – эндокорректор, и уже дважды, по мере роста девочки, оперировали для ее раздвижения. Делать такие раздвижки надо каждые восемь – девять месяцев. Но в семье нет средств, чтобы оплатить очередную операцию. Рады сообщить: читатели собрали всю необходимую сумму (619 893 руб.). Снежану уже ждут в клинике 23 января. Родные девочки благодарят читателей за помощь. Примите и нашу признательность! Мы будем следить за развитием событий.

Тезка снега

Снежану Валиеву спасет коррекция позвоночника

Дочка родилась в декабре. Когда родители везли ее из роддома в свою деревню с названием Старояшево, они смотрели в окно, а снег все шел и шел, засыпал и поля, и леса, и дорогу, и всю их родную Башкирию. И всю Россию засыпал снег, как оно бывает каждый год в это время. Вот тогда Денис с Юлей и решили назвать дочку именем Снежана. Они смотрели то на снег, то на дочку и, наверное, думали, что теперь, когда у них появился ребенок, жизнь будет такой же, как снег, чистой. Временами она такой и была. Но нередко становилась колючей и холодной. Тоже – как снег.

А сейчас Снежане уже девять лет. И снова всю землю засыпает снег. Снежана рада своему, можно сказать, тезке. Но радует он только ее глаза. Потому что бегать на лыжах, лепить снежки и предаваться прочим зимним радостям она не может. Ну, разве что иногда с горки скатиться на санках – и то с великой осторожностью, а вообще лучше не надо!

На всякий случай ей надо бы почти всегда быть дома. Дома, если что, можно прилечь, и тогда боль утихает. Ходить и стоять – еще полбеды, а вот сидеть больно. И когда приходит учительница, – а Снежана учится дома, она не может ходить в школу, – вроде на уроке полагается сидеть, но иногда Снежана все-таки ложится, и учительница не возражает.

К ребрам и некоторым другим костям Снежаны крепко-накрепко прикреплены титановые прутья. На самом деле это сложнейшая корректирующая конструкция VEPTR. Она не дает позвоночнику изогнуться в смертельную дугу. Если бы три года назад новосибирский хирург профессор Михаил Михайловский не поставил ей конструкцию, Снежаны могло бы уж и на свете не быть, потому что сколиоз скручивал всю ее в настоящий бараний рог. И все важные органы – сердце, легкие и все, что там внутри еще есть – уже были бы сдавлены и в любой момент могли просто отказаться работать.

Она и к Михайловскому-то попала случайно. Вернее, он сам к ней попал. Ее уже с двух лет лечили массажем, лечебной физкультурой, физиотерапией. Даже для этого приходилось ездить в Уфу. А до нее, как говорит Юля, «три часа» (Юля мерит расстояние временем: до райцентра 50 минут, до Уфы три часа)…

Толку от лечения не наблюдалось, зато горб наблюдался уже на расстоянии. И вот тут в Уфу приехал на консультации Михаил Витальевич Михайловский, хирург-вертебролог Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО). Он исправил в истории болезни третью степень сколиоза на последнюю, четвертую. Снежана даже того не знает, что она девочка если и не уникальная, то редкая: мало у кого в ее возрасте сколиоз прогрессирует до этой последней степени. Вот для профессора Михайловского это не экзотика, а почти повседневная работа. Но даже и он, как вспоминает Юля, был встревожен и пока осматривал Снежану, все повторял: «Срочно! Срочно!». Это было в октябре 2009-го. В декабре 2009-го Минздрав Башкирии обеспечил финансирование. И через несколько дней Снежана была прооперирована.

Операции всякие бывают. Вот, например, аппендицит… Ладно, что о нем говорить. Но вот даже некоторые пороки сердца: сделали операцию – и почти здоров, радуйся жизни и занимайся физкультурой, а то даже и спортом. С детским сколиозом дело совсем другое. Ребенок ведь растет, а конструкция, укрепи ей позвоночник, его рост сдерживает. Значит, менять? Нет, VEPTR тем и хорош, что он раздвижной. Только раздвигать его надо все-таки в клинике и под общим наркозом, в общем, это каждый раз все новая и новая операция. И так, пока рост девочки не замедлится, и пока не придет пора менять конструкцию на неподвижную, постоянную.

У Снежаны таких операций-раздвиганий было уже две, и тоже по квотам. Теперь вот пора делать следующую. На этот раз предстоит не просто раздвижка, но еще и перемонтаж, с заменой некоторых частей конструкции. Это дело стоит больше 600 тыс. рублей. А госбюджет на этот раз не помогает. Нет, конечно, можно стать в позу, проявить принципиальность, вспомнить Конституцию – и добиваться выделения нужной суммы. Ну, а сколько времени на это уйдет? И что будет со Снежаной? Нельзя же приказать, чтобы она это время не росла! А жить ей, как перед каждой раздвижкой, все больнее и больнее, и отдыхать она ложится все чаще. И мечтает только об одном: скорей бы! Она уже знает, что после операции будет не так больно.

Вот интересно: как оно все предполагается в нашем государстве и в нашем случае? Что, начатое госбюджетом лечение завершать должны родители Снежаны? Юлия, мама девочки, какой год без работы, а пенсия 11 тысяч, и еще один ребенок на руках, пятилетний Данилка, а папа Денис тоже без работы, потому что ее просто нет – ни в деревне, ни в округе.

Решение таких проблем – а они бывают не только в нашей стране – как раз и происходит с помощью благотворительных пожертвований. Но, кажется, только наши чиновники покрикивают на благотворительные организации: обойдемся без вас, государство само спасает своих детей! И на врачей клиник: «Побираетесь?!»

Думаете, так не бывает? Ого!.. Бывало, после таких окриков иные больницы прекращали с нами сотрудничать. А вот в Новосибирске в таком случае, как этот со Снежаной, никто ни на кого не оглядывается, а просто говорят маме: обратитесь в Русфонд, это наши партнеры.

Настоящие партнеры – не мы, а вы, наши читатели. Мы с вами поможем и на этот раз, правда?

Виктор Костюковский
Фото Алексея Смирнова

Для спасения Снежаны Валиевой
не хватает 419 893 руб.

Заведующий клиникой детской и подростковой вертебрологии Новосибирского НИИТО Михаил Михайловский рассказывает: «Снежана страдает тяжелым идиопатическим (невыясненного происхождения – Русфонд) сколиозом. Без оперативного лечения прогноз был плохой, так как прогрессирование деформации началось очень рано и продолжалось бы до завершения роста скелета. К счастью, удалось вовремя вмешаться и начать многоэтапное лечение, оно дает возможность исправить ситуацию. В декабре 2009 года мы установили в позвоночник Снежане специальную раздвижную металлоконструкцию – эндокорректор. Затем проведены две этапные операции, удлинившие эндокорректор, чтобы продолжить исправление деформации позвоночника. Делать такие операции надо каждые восемь – девять месяцев, чтобы не утратить ранее достигнутый результат и добиться максимального эффекта от лечения. Теперь настало время следующей операции. Она будет сложнее двух предыдущих, поскольку связана с перемонтажом конструкции и заменой некоторых ее частей».

Клиника НИИТО выставила счет на операцию Снежаны на 619 893 руб. один московский фонд внесет 200 тыс. руб. Таким образом, не хватает 419 893 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Снежану Валиеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет мамы Снежаны – Юлии Владимировны Валиевой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи