Варю Мачалину прооперируют в июне
16 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Волгоград-ТРВ» мы рассказали историю 12-летней Вари Мачалиной из Волгограда (""Хрустальный" пловец«, Светлана Иванова). У девочки несовершенный остеогенез – чрезвычайно хрупкие кости. Она перенесла долгое лечение и ряд операций – бедра и правую голень укрепили раздвижными стержнями. За четыре года стержень в голени выдвинулся на всю длину и погнулся. Его нужно срочно заменить, но оплатить дорогую операцию семья девочки не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 107 380 руб.) собрана. Родители Вари благодарят всех за помощь. Дорогие друзья, примите и нашу признательность.«Хрустальный» пловец
12-летнюю Варю Мачалину спасет операция
Прежний штифт в голени стал мал и травмирует мышцы, Варя испытывает невыносимые мучения. А до важных соревнований осталось всего несколько месяцев
Когда Дарья впервые взяла на руки дочку, ее пальцы погрузились в голову ребенка, как в тесто. Мама была в ужасе. В роддоме родителей предупредили: у девочки редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, кости мягкие и хрупкие, ломаются от любого чиха. Доктора почти не преувеличивали: Варя родилась со сломанными ребрами, рукой и ногой. «Дети с таким диагнозом и до года не доживают», – говорили врачи.
Весной Варе исполнилось 12 лет. Она член сборной Волгоградской области по плаванию среди паралимпийцев, победитель всероссийских соревнований, у нее восемь медалей – золотых, серебряных и бронзовых. В этом году девочка готовится получить звание кандидата в мастера спорта – давняя мечта, к которой она шла с семи лет. О том, что было в роддоме, мама ей никогда не рассказывала.
– Я пловец, я измотанный ребенок воды... – напевает Варя. – Теплый дождь, согрей мои кости...
В бассейне девочка чувствует себя сильной, ловкой и не боится переломов. Тут у нее и главные достижения, и настоящая дружба.
– Бывшая подруга в школе однажды заявила: «Ты инвалид и никогда не будешь как мы», – откровенничает Варя. – Больше мы не общались. Зато в бассейне я познакомилась с Ульяной. У нее ДЦП, мы хорошо понимаем друг друга, нам весело. Я радуюсь ее достижениям, она – моим.
Ключевым моментом стало появление в жизни Вари доктора Наталии Александровны Беловой. Девочке тогда было всего два месяца. Доктор сказала маме: «Забудьте все, что вам говорили врачи дома. Несовершенный остеогенез не приговор. Люди с ним живут до глубокой старости. Переломы будут, но с нашим лечением – гораздо реже. Пусть Варя занимается плаванием, „хрустальным“ детям полезно двигаться».
Лечение препаратом памидронат и специальную реабилитацию в московской клинике Глобал Медикал Систем начали, когда девочке исполнилось полгода. В результате кости окрепли, Варя научилась держать голову, сидеть, стоять, а в три года сделала первый шаг. Многократные курсы лечения оплачивали читатели Русфонда.
– Спортивные медали – заслуга не только Вари, – говорит мама, – но и всех людей, которые нам помогали с первого года жизни.
Теперь Варя делится веселыми видео в соцсетях. Выбирает смешные и трогательные моменты из жизни: первоапрельский розыгрыш учителя, возню с любимой французской бульдожкой Боней, игры с сестрой Викой. Кстати говоря, сестры могло бы и не быть, если бы не доктор Белова.
– Когда я забеременела второй раз, – рассказывает Дарья, – местные врачи превратили мою жизнь в стресс: «Посмотрите, кого вы рожаете! Хотите такую же?» И только Наталия Александровна уверяла, что ребенок будет здоров. И оказалась права.
Сестры Варя и Вика теперь не разлей вода. Даже когда Вика нечаянно сломала Варе палец и расплакалась, сестра ее успокоила: «Ты не виновата, это все мои косточки – ломаются как спички».
О поездках в Москву на уколы и процедуры Варя тоже снимает короткие видео и говорит с улыбкой. Единственное, о чем девочка никогда не расскажет в своем канале, – о том, как ей больно.
Несколько лет назад Варе поставили в бедра и правую голень раздвижные штифты, чтобы укрепить кости ног изнутри. Но кости растут, а способность штифтов раздвигаться не бесконечна. Штифт в голени стал мал и травмирует мышцы. Варя испытывает невыносимые мучения. Уже полгода она не может ходить и даже пересела в инвалидную коляску. До соревнований осталось несколько месяцев.
– Я пловец, мне доплыть бы до разряда быстрее, сальто-разворот – и воды полный рот, – поет девочка, собираясь на тренировку.
Мы верим, что Варя станет кандидатом в мастера спорта, а в будущем, как и мечтает, тренером. До заветной цели ей осталось всего ничего – заменить штифт.
Светлана Иванова,
Волгоградская область
Фото Надежды Храмовой
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Вари несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей. Девочка регулярно проходит лечение и реабилитацию, перенесла операции по установке телескопических – растущих вместе с костью – стержней в бедра и правую голень, начала самостоятельно ходить. В последние месяцы Варя жалуется на сильную боль в правой голени, отказывается ходить. Обследование выявило, что за четыре года стержень в голени выдвинулся на всю длину и погнулся, костная деформация вновь прогрессирует. Необходима срочная операция по замене телескопического стержня на новый, большего размера. Девочка сможет вернуться к активной жизни».
Стоимость операции 2 107 380 руб. ООО «Институт исходный код» внесло 700 000 руб. Компания «Дорожная сеть» – 500 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) – 150 тыс. руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 757 380 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Варю Мачалину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вари – Дарьи Владимировны Мачалиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
