Евангелину Шарипову ждут в Москве в ноябре
24 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Нижний Новгород» мы рассказали историю пятилетней Евангелины Шариповой из Нижегородской области («Большая компания для маленькой Евы», Оксана Пашина). У девочки врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Такое заболевание влечет за собой множество сопутствующих проблем – ортопедических, неврологических, урологических, – и сейчас нужно понять, что и в каком порядке лечить. Еве необходимо пройти комплексное обследование междисциплинарной командой врачей, после чего для девочки составят план лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (995 400 руб.) собрана. Родители Евы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Большая компания для маленькой Евы
Пятилетней девочке необходимо обследование и план лечения
Первые годы жизни Евангелина и ее мама Оксана не вылезали из больниц
– А когда мы пойдем в детский сад? – почти каждый день спрашивает Ева.
– Нужно еще подождать немного, пока ножки окрепнут, тогда и пойдем, – терпеливо отвечает Евина мама Оксана.
– Я как наша рыбка Даша, – грустно говорит Ева.
Рыбка Даша живет в красивом аквариуме с разноцветными камешками и густыми водорослями – но друзей у нее нет, рыбке очень одиноко.
– Брат и сестра сейчас ходят в школу, у них теперь свои заботы, а Ева такой человек, что просто вянет без общения, – рассказывает Оксана. – Мы даже пошли на занятия по английскому языку. Ева уже выучила алфавит, счет до десяти, названия животных и всех цветов радуги. Но главное для нее – с кем-нибудь дружить, она у нас заводила во всех играх и душа компании.
В детский сад Еву не берут, потому что она не чувствует ноги и не может контролировать процесс мочеиспускания и дефекации.
Spina bifida – врожденный порок, при котором спинной мозг развивается неправильно и сворачивается в петельку, на пояснице появляется грыжа. О диагнозе дочки Оксана узнала на 22-й неделе беременности. Первые три дня после рождения Ева провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, а на пятый ей иссекли спинномозговую грыжу.
Но, как невесело шутят врачи, «Spina bifida не приходит одна»: у Евы обнаружили гидроцефалию и синдром Арнольда – Киари – патологию развития мозга, при которой миндалины мозжечка опускаются вниз и сдавливают продолговатый мозг, из-за этого бывает трудно дышать и глотать, сильно болит голова. Когда Еве исполнился год, установили шунт, чтобы справиться с нарастающей гидроцефалией. В два начали лечить косолапость.
– Первые годы жизни мы, можно сказать, не вылезали из больниц, – рассказывает Оксана. – С помощью операции и гипсования стопы дочке выправили. Мы стали дальше потихоньку расти и развиваться. По уму-то Ева от старших брата и сестры никогда не отставала, а вот с ножками проблемы. С запозданием стала сидеть и ползать, только в три года встала, в три с половиной начала ходить с опорой.
Чтобы укрепить мышцы Евиных ног, Оксана начала возить дочку в Москву на процедуры электростимуляции:
– Лечение дорогое, на три-четыре курса в год уходит все пособие дочки, наши сбережения, еще и друзья помогают.
Но главная проблема в том, что Ева не чувствует мочевой пузырь и не может его контролировать. Девочке установили катетер, затем назначили медикаментозное лечение, которое немного помогло, но проблему так и не решило.
Также остро стоит вопрос, нужны ли Еве операции на тазобедренных суставах – у нее ослаблены связки и есть угроза вывиха. А еще девочке ни разу после шунтирования не делали магнитно-резонансную томографию, в каком состоянии шунт, непонятно, и это тоже необходимо выяснить.
История Евы – очередное свидетельство того, что при Spina bifida необходим комплексный междисциплинарный подход. В одиночку родителям никак не справиться. Уролог должен работать в связке с неврологом и нейрохирургом, ортопед – с физиотерапевтом. Но в России такое пока еще редкость.
Еву готовы принять в GMS Clinic – в рамках программы «Русфонд.Spina bifida». В течение года девочка будет проходить обследование по урологии, колопроктологии, ортопедии и нейрохирургии. А потом врачи составят для Евы «дорожную карту» – персональный план лечения и реабилитации. Вот только стоит все это очень дорого, таких денег у Евиной семьи нет.
Большая компания врачей готова сделать все, чтобы маленькая Ева могла жить без осложнений и боли, но тут без нашей помощи никак не обойтись.
Оксана Пашина,
Нижегородская область
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Ева родилась с тяжелым пороком развития позвоночника, в первые дни жизни перенесла операцию по иссечению спинномозговой грыжи. За этой операцией последовали еще две. В итоге девочка хорошо развивается и очень активна. Однако недержание мочи и кала не позволяет ей посещать детский сад. Кроме того, требуется понять, нужны ли операции на тазобедренных суставах и спинном мозге. Чтобы определиться с планом лечения, а также помочь с решением проблем, мешающих посещению детских учреждений, необходимо комплексное обследование междисциплинарной командой специалистов».
Стоимость обследования и планирования 995 400 руб. Дмитрий Бакатин внес 450 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 100 000 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 50 000 руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» собрали 9514 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 335 886 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Евангелину Шарипову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Евангелины – Оксаны Владимировны Шариповой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
