Есть лекарство у Давида Бубнова!
17 сентября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире программы «Вести-Москва» мы рассказали историю шестилетнего Давида Бубнова из Омской области («Лицо врага», Наталья Волкова). У мальчика редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Клетки его иммунной системы вместо защиты от инфекций атакуют внутренние органы, провоцируя воспалительные процессы. Мальчику по жизненным показаниям требуется иммунная терапия дорогим препаратом олумиант, но государство им не обеспечивает. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 094 940 руб.) собрана. Ольга, мама Давида, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Акция помощи Давиду Бубнову. Деньги собраны
Эта акция стартовала 17 сентября 2021 года в 9-часовом выпуске программы «Вести-Москва» (телеканал «Россия 1»). После эфиров в 9:00 и 14:00 собрано 219 713 руб., получено 2216 SMS-сообщений (на 11:00, 20.09.2021).36 532 руб. перечислили пользователи благотворительного сервиса mos.ru
839 861 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru
Спасибо, дорогие друзья!
Лицо врага
Шестилетнего Давида спасет дорогое лекарство
У Давида серьезные нарушения работы кишечника, легких, кроветворной системы
Давид никогда не ходил в детский сад. Весь круг его общения – мама Ольга да бабушка с дедушкой. А еще собрание динозавров всех видов. Они в жизни мальчика занимают прочное место. Для Давида доисторические гиганты – друзья, о них он готов рассказывать каждому, кто готов слушать.
Шутка ли, в шесть лет разбираться, как настоящий палеонтолог, что динозавры ели, как охотились, какой у них рост и вес, почему они вдруг исчезли с лица земли. Подробности могут заворожить.
– Давид у нас разговорчивый, не стесняется общаться с незнакомыми людьми, – говорит его мама. – Сторонний человек сразу и не поймет, что он болен: сын любит прихвастнуть, посмеяться от души.
Однако Ольга знает лучше всех, что у сына в груди, под майкой с динозавром, торчит катетер, что его маленькое тело измучено всевозможными медицинскими манипуляциями. Что правильный диагноз Давиду врачи не могли поставить почти шесть лет и все эти годы мальчик жил, безуспешно пытаясь победить безымянного и неизвестного врага, который медленно, но верно вредил его организму.
– Болезнь дала о себе знать почти сразу после рождения сына, – рассказывает Ольга. – Через месяц у него нарушилась работа желудочно-кишечного тракта: он обильно срыгивал, его рвало, еда совсем не усваивалась.
Через полгода мальчик весил меньше, чем при рождении. Врачи сбились с ног: они находили у Давида симптомы разных заболеваний, но лечение ни одного из них не давало облегчения. Из больницы, где сына начали кормить через зонд, Ольга и Давид впервые вышли только спустя пять месяцев.
– К трем годам он стал прибавлять в весе, но до сих пор физически отстает от сверстников, кажется меньше, чем есть на самом деле, – добавляет Ольга.
Кроме того, к Давиду почти сразу принялись цепляться инфекции. Все началось с двусторонней пневмонии в полгода, и затем почти каждый месяц доктора диагностировали у мальчика бронхиты, ларингиты, ОРВИ. Лечиться приходилось с помощью антибиотиков, организм сам не справлялся. Словосочетание «высокая температура» в семье Бубновых звучало так же привычно, как в иных семьях выражение «очередной синяк».
Давала о себе знать анемия, которую подавляли с помощью переливания крови. Ольга вспоминает, что однажды за три месяца Давид перенес пять процедур. Но гемоглобин по-прежнему падал, стоило зачихать или закашлять.
– Врачи не могли толком сказать, что с Давидом. Причем мы с ним обошли омских бесплатных и платных специалистов, всех, к кому смогли попасть, – говорит Ольга.
Только после очередной пневмонии доктора заподозрили первичный иммунодефицит. Генетический анализ в марте 2021 года их подозрения подтвердил. Безымянный враг показал свое лицо.
Первичный иммунодефицит – заболевание тяжелое и редкое, нарушающее работу иммунной системы. В случае Давида его Т-лимфоциты, призванные природой уничтожать вирусы, настолько активны, что атакуют собственные клетки. Отсюда серьезные нарушения работы кишечника, легких, кроветворной системы.
Сейчас Давид лечится – принимает иммуносупрессивное лекарство яквинус, которое не очень хорошо помогает защитить организм от атак лимфоцитов. Специалисты из НМИЦ имени Дмитрия Рогачева рекомендуют другой препарат, более эффективный, современный и потому более дорогой, – олумиант. Доктора считают, что это лекарство поможет Давиду, и опознанный враг, которого уже знают в лицо, будет укрощен.
Наталья Волкова,
Омская область
Фото Надежды Храмовой
Заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «Врожденное заболевание Давида проявляется избыточной активностью Т-лимфоцитов. Эти клетки иммунной системы нужны нашему организму для защиты от инфекций. Но у мальчика их работа нарушена, поэтому иммунная система атакует легкие, кишечник, кроветворную систему. Возникает хроническое воспаление. Ребенку жизненно необходима иммуносупрессивная терапия препаратом олумиант. Однако в отделении данного препарата нет».
Стоимость лекарства 1 094 940 руб. Телезрители программы «Вести-Москва» собрали 219 713 руб. Пользователи благотворительного сервиса mos.ru перечислили 36 532 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 839 861 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Давида Бубнова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
