Агата Горелова
3 года, Малоярославец
![Агата Горелова](https://im.rusfond.ru/files/00020372/images/Image400x400-26_05_21_14_39_02-gorelova400.jpg)
синдром Ройфмана, требуется комплексное обследование и план лечения
Сбор
завершен
завершен
Собрано
573 245 ₽
Требовалось
537 516 ₽
Собрано 573 245 руб. Госпитализация в июне–2021
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка родилась с очень редким заболеванием – синдромом Ройфмана. Поставить диагноз врачи смогли не сразу. Весила новорожденная Агата всего 1200 граммов, еду срыгивала, у нее держалась температура. Найти очаг воспаления не удавалось, дочка жила на антибиотиках, и, как только их прекращали давать, все начиналось сначала. Врачи прозвали дочь Агатка-загадка и не знали, что с ней делать. Инфекция и антибиотики дали осложнения на почки. Затем последовали пневмония, отит, бронхит, мы постоянно лежали в больницах. Прошлой весной снова сильно повысилась температура, которую никак не могли сбить, состояние Агаты становилось все хуже. Дочка отказалась есть и пить, у нее отнялись ноги, она закатывалась от судорог и синела. Это был ад. Тогда нас направили в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), где наконец и диагностировали синдром Ройфмана. Это очень тяжелое заболевание, характеризующееся иммунодефицитом и множественными нарушениями развития: страдает костная ткань, почки, зрение, происходит задержка роста. Агате пожизненно назначили капельницы иммуноглобулина. Но так как заболевание это очень редкое, неизвестно, какие еще проблемы могут проявиться у Агаты. Поэтому ей необходима помощь команды врачей, которые сообща смогут назначить правильное лечение. Узкопрофильных специалистов в нашем городе нет, даже платных, и во многих клиниках нас боятся брать. Комплексное обследование и составление плана лечения нам могут предоставить только в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Помогите нам с оплатой! Сами мы не справимся.
Ксения Николаева,
Калужская область
Фото из архива семьи
Ксения Николаева,
Калужская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 21 мая 2021
Деньги собраны 28 мая 2021
![](https://im.rusfond.ru/dbpics/doctors/doctor-0039-31_05_19_17_46_52-belova_100n.png)
Наталия Белова
Заведующая Центром врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Агаты очень редкое заболевание – синдром Ройфмана. Эта патология характеризуется кроме иммунодефицита нарушением строения костной ткани, функции почек, низким ростом, снижением зрения, особенностями психического развития и другими проблемами. Помимо наблюдения иммунологов из Центра имени Дмитрия Рогачева девочке необходимо участие мультидисциплинарной команды специалистов: ортопеда, генетика, нефролога, уролога, офтальмолога, нейропсихолога, дефектолога, эрготерапевта. Только так можно разработать план лечения для Агаты и помочь девочке жить нормально».