«Даже дотронуться до него боялась»
Как работает единственное детское отделение паллиативной помощи в Самарской области
Алена Мельник и ее сын Назар
С чистого листа
Структура оказания паллиативной помощи детям в России начала активно развиваться совсем недавно. Только в 2015 году Минздрав издал приказ «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» и соответствующий приказ, касающийся взрослого населения. Затем на базе больниц стали выделять койко-места для неизлечимо больных пациентов. Это произошло и в Самаре.Сначала появилась должность главного внештатного специалиста Министерства здравоохранения Самарской области по паллиативной медицинской помощи детям. Эту должность заняла анестезиолог-реаниматолог СОКБ Елена Калинина. Она же стала заведующей первым детским паллиативным отделением «Самара‑городок», который открылся 30 декабря 2021 года на базе педиатрического корпуса СОКБ.
Елена Калинина как человек, который на протяжении нескольких лет ежедневно видит тяжелобольных детей, убеждена, что паллиативный статус – это не конец жизни.
– Я начинала, можно сказать, с чистого листа. Было много неизвестного и незнакомого. Приходилось формировать реестр паллиативных детей, вести большую работу с врачами, особенно в отдаленных районах. Объяснять, как выявить ребенка с паллиативным статусом, – рассказывает Елена Калинина. – К сожалению, до сих пор бытует стереотип, что иметь паллиативный статус – это очень страшно, что такой пациент скоро умрет. Это не так. Я всегда говорю о том, что паллиативная помощь – это про долгую качественную жизнь, пусть и в том состоянии, которое есть. При хорошем уходе мы ведем наших деток до 18 лет и затем передаем уже коллегам во взрослое отделение.
По словам Елены Калининой, в ее практике были пациенты, которые перестали нуждаться в паллиативной помощи.
– Детский организм ведет себя порой непредсказуемо. Мы никогда не ставим крест на наших детях. Стараемся помочь качественно и достойно пройти то испытание, которое им выпало, – говорит заведующая.
Заведующая детским паллиативным отделением Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина Елена Калинина
Сказочный городок
Первое, что бросается в глаза, когда заходишь в отделение, – это яркие расписные стены. Кажется, что попадаешь не в больницу, а в сказочный мир.– Для наших детей и их родителей мы изначально хотели создать такую атмосферу, чтобы им было уютно, как дома. Поэтому наше отделение мы называем городком, – рассказывает Елена Калинина.
В городке семь одноместных палат для мамы и ребенка, процедурный кабинет, комната для приготовления молочных смесей, душевая с ванной и стоматологический кабинет.
– У наших детей часто бывают проблемы с зубами, и здесь можно их решить. Стоматологический кабинет оборудован всем необходимым для лечения и удаления зубов, – объясняет заведующая.
В палатах есть все удобства: функциональная кровать и необходимое медоборудование, кондиционер, телевизор, холодильник, микроволновка, чайник.
Стены палат расписаны по-разному: в одной из палат – ракета, которая летит в космос, в другой – рыжий лис весело стучит по барабану.
– В нашем городке палаты – это домики: лесника, музыканта, космонавта, художника и представителей других профессий. Мы советовались с родителями, прислушивались к их пожеланиям, чтобы их детям было максимально комфортно. Между мамой и паллиативным ребенком существует крепкая связь, и мы сделали все, чтобы эту идиллию между ними не нарушить, – объясняет Елена Калинина.
Основная задача, по ее словам, не только в том, чтобы создать комфортную и радостную атмосферу, но и помочь детям и их мамам.
– В отделении работают педиатр, невролог, анестезиолог-реаниматолог, диетолог, психолог и медсестры. Наши дети проходят все необходимые анализы и обследования, могут получить консультацию и помощь любого врача, который работает в педиатрическом корпусе больницы.
Детское паллиативное отделение Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина «Самара-городок»
Перестать бояться
Мы переходим из палаты в палату. Из домика в домик. Открываем очередную дверь и видим пациента отделения – пятилетнего Назара Мельника. Мальчик лежит, возле него, немного склонившись, стоит мама Алена – худенькая, невысокая. Она прочищает трахеостому. Приглашает нас зайти. Трудно представить, но еще полгода назад ее сын бегал, прыгал, был совершенно здоров, а сама Алена даже не знала о существовании паллиатива.– Мы отдыхали в Турции всей семьей: я, муж и трое наших детей. Старшему сыну 13 лет, средней дочери восемь, и самый младший – Назар. Второго августа мы ехали из отеля в аэропорт и наш автобус попал в аварию, – Алена понижает голос.
Несмотря на то, что времени после трагедии прошло мало, она старается держать себя в руках.
Автобус, в котором находилась семья Мельник, перевернулся. В той страшной аварии погибло четверо самарских туристов. Среди них был и папа Назара. Сама Алена с детьми получили серьезные травмы и переломы. Но больше всех досталось Назару. С тяжелой открытой черепно-мозговой травмой он попал в больницу сначала в Турции, а через две недели его транспортировали в Центр нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко. Назару провели трепанацию черепа, а затем шунтирование головного мозга. Собирали руку, лечили менингит.
– Сын был в тяжелом состоянии, без сознания, на множестве препаратов, с постоянными судорогами. Я тогда даже дотронуться до него боялась, – вспоминает мама.
Трахеостома у Назара снова забилась, продолжая рассказывать, Алена прочищает трубку от слизи:
– Меня научили ухаживать за сыном, показали, как делать массаж, чтобы снять мышечные спазмы.
Когда Назара выписали домой в Тольятти, Алена думала, что будет его реабилитировать, поставит на ноги. Но в реабилитационных центрах семье сказали, что не возьмут такого пациента: нет потенциала.
– В больнице в Тольятти, куда нас направили по месту жительства, мне с порога объявили, что сын не восстановится, – вспоминает Алена.
Через десять дней Назару стало хуже, и его перевели в детское хирургическое отделение СОКБ, а после открытия паллиативного отделения мальчик оказался в «Самара-городке».
– Для нас это транзитный пункт. Назар еще не был дома после аварии, здесь ему установили паллиативный статус, оформили инвалидность. Была проделана большая работа, чтобы стабилизировать состояние сына, подобрать нужное питание, – рассказывает мама мальчика.
Алена признается, что еще в Тольятти ей было страшно представить, как возвращаться с сыном домой. Здесь, в отделении, ее подготовили, многому научили и, главное, помогли перестать бояться.
– Здесь все очень хорошо оборудовано, оформлено и устроено, врачи вовлеченные, отзывчивые, к каждому вопросу подходят с пониманием, – говорит Алена. – Конечно, нам здесь с Назаром очень комфортно. Сейчас у нас хорошие анализы и мы готовы, в том числе психологически, к тому, чтобы вернуться домой.
На примере истории Назара и Алены Мельник заведующая отделением объясняет, что один из важных видов помощи – это психологическая поддержка, которая оказывается родителям паллиативных детей. С местным психологом можно говорить буквально обо всем.
– Родители, когда впервые поступают к нам, похожи на ежиков: колючие, закрытые и готовые защищаться. Они как будто ждут подвоха. Особенно это заметно, когда семьи приезжают из отдаленных районов, где у специалистов нет опыта работы с паллиативными детьми и пациенты бывают даже не обследованы. Нам приходится завоевывать доверие родителей, объяснять словами и доказывать делом, что мы хотим помочь, – говорит Елена Калинина.
Попасть в отделение на плановую госпитализацию может любой пациент с паллиативным статусом из Самарской области. Для этого он должен получить направление из поликлиники, собрать перечень документов и записаться по телефону отделения.
– Мы не закрыты, нам можно позвонить в часы работы, и специалисты расскажут, как получить направление, какие документы и анализы нужны. И тогда вас запишут на госпитализацию, – объясняет Елена Калинина. – На всех этапах нашей работы мы стараемся показать маме, что в лице нашей команды, врачей и медперсонала, можно увидеть друга, получить понимание и поддержку.
Фото Анны Маховой
