Общество

Поближе к доктору

Как живет одиннадцатилетняя девочка после трансплантации костного мозга в чужом городе

Дети, пережившие трансплантацию костного мозга, довольно долго потом находятся на лечении в дневном стационаре. У Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве есть медицинский пансионат для долечивания, но мест на всех не хватает. Семьям приходится снимать квартиры, что иногда вызывает скандалы. У НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге строительство пансионата лишь в планах. Получается, семьи с больным ребенком должны еще как-то наладить быт в чужом городе. Чтобы выяснить, как это происходит, корреспондент Русфонда отправилась в Петербург, к семье Ксении Казанцевой из Челябинска, которой читатели Русфонда дважды помогли пройти трансплантацию костного мозга – в 2016-м и в 2018 году.

«Поможете мне выбрать платье в школу?» – едва познакомившись, одиннадцатилетняя Ксения, брюнетка с короткой стрижкой, бежит в комнату к шкафу и выкладывает на кровать одно за другим платья: розовое с пайетками, розовое с блестящей нитью, синее бархатное с коротким рукавом, белое с кружевом. «Только недавно начали платья покупать, – улыбается ее рыжекудрая мама Алена. – Раньше у Ксении не было настроения ходить по магазинам». Алена и Ксения Казанцевы больше года назад приехали из Челябинска в Санкт-Петербург. Ксении, пережившей лейкоз, требовалась пересадка костного мозга. Это тяжелая штука: перед трансплантацией пациент проходит химиотерапию, чтобы убить свои кроветворные клетки. А после трансплантации недели и месяцы уходят на то, чтобы донорские клетки прижились и не атаковали органы нового хозяина. Большую часть этого времени пациент проводит в дневном стационаре, поэтому для семьи приходится снимать квартиру или комнату рядом с больницей.

«Петербург – сырой город, – говорит Алена, накрывая стол в общей кухне: Казанцевы занимают одну из трех комнат. – Но с этой квартирой нам повезло: дом старый, а квартира всегда сухая, никаких грибков. Это важно после химиотерапии, когда иммунитет на нуле». Алена протирает влажной тряпкой стол, а мне предлагает мыло с антисептиком. Белый кафельный пол тут блестит ярче солнца.

– Дина, вы давно заходили в «Магнит»? – спрашивает Ксения, садясь перед тарелкой с пловом. – Туда уже привезли мягкого Беззубика и Дневную Фурию? Обожаю мультфильм «Как приручить дракона»!

– Вроде привезли, – говорю.

– Мама, мама, пойдем, пожалуйста, в «Магнит», – просит Ксения. – У меня остались деньги с дня рождения.

– Ешь лучше! – отвечает мама. – Пульмонолог говорит, надо набрать хотя бы четыре из потерянных восьми килограммов.

После завтрака Ксения надевает синее платье с коротким рукавом, ожерелье с синим стеклышком и колечко. Потом верхнюю одежду, аптечную маску и белый рюкзачок. «Я, кстати, посмотрела карту, "Магнит" недалеко», – как бы между делом говорит девочка. Берет пакет кошачьих консервов и спускается во двор. «Васька, Васька!» – зовет она одноглазого дворового кота, но, не дождавшись, отдает корм маме.

От дома на Большой Монетной до НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, где лечится и учится Ксения, около километра. Мы выходим после полудня, за час до урока, чтобы не спешить. «Сейчас мы встаем часа за три до выхода, успеваем принять все лекарства, сходить пару раз в туалет, и спокойно идем, – говорит Алена. – А первое время после выписки Ксения бегала в туалет до 40 раз в сутки. Пройдешь полпути – и не знаешь, куда бежать». Алена добавляет, что поначалу Ксению приходилось и на себе носить, и на такси возить. Каждый день у нее были капельницы с утра до вечера. Теперь девочка всего пару раз в неделю сдает анализы и консультируется у врачей.

Через полчаса мы в сменке и масках поднимаемся на лифте на одиннадцатый этаж института, где проходят уроки. В игровой комнате нас встречает пухленькая Ульяна. У нее, как у Ксении, короткие волосы. И такое же, как у Ксении, забинтованное плечо: в нем внутривенный катетер для анализов и капельниц. На пороге появляется еще одна девочка – с розовой маской на лице. «О, розовая, в какой аптеке брали?» – оживляются матери. Когда дети расходятся по занятиям, Алена шепотом рассказывает, как у Ксении в пять лет начался лейкоз и как потом случился рецидив. Как они приехали в Петербург в конце 2016 года и сделали удачную трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Как на 100-й день у Ксении были прекрасные анализы, но на 180-й снова обнаружен острый лейкоз, с которым поздно что-то делать. Ксению отпустили домой, прописав паллиативную терапию. Но потом она вдруг ожила. Анализы показали, что рак прошел – сам собой. И они снова приехали в Петербург делать новую трансплантацию, теперь от отца. Вторая пересадка далась тяжело: новые клетки атаковали почти все органы. Кожа и слизистые буквально облезли. Ксения начала задыхаться из-за проблем с сердцем и легкими. Только к декабрю 2018-го благодаря постоянной корректировке лечения дочка потихоньку пришла в себя. Сейчас она принимает одиннадцать препаратов, но это мелочи. В апреле будет очередная пункция – если все хорошо, поедут домой. Они обе этого ждут: соскучились по папе и собачке йорку. Ксения даже носит с собой игрушечную собаку вместо настоящей.

– Мама, я знаю, ты отпросила меня со второго урока, – появляется в дверях Ксения. – Пойдем в «Магнит»?

– А как диктант по русскому? – строго спрашивает Алена.

– Зачем ты при Дине спрашиваешь? – хмурится Ксения. – Если б было 5/5, я б сама сказала. А так – 4/5.

Мы одеваемся и идем-таки в «Магнит». Мимо старых и новых зданий мединститута, мимо черных деревьев и жилых домов в трещинах по улице Рентгена. «Где же наша стая?» – вздыхает Ксения. Она рассказывает, что раньше часто встречала тут пожилую женщину с тремя собаками: колли, лабрадором и кем-то еще. Но их давно не видно. Улица пустынна.

– Дина, а вы видели ролик с воробушками? – вдруг оживляется Ксения. – Как они поют весной: «Мы выжили! Мы дожили! Мы живы, живы мы!» Правда, очень веселая? Послушайте только: «Мы выжили! Мы дожили! Мы живы, живы мы!»

Мы выходим на Большой проспект Петроградской стороны. Идем по узкому тротуару вдоль оживленной дороги.

– Здесь очень красиво, и воздух гораздо чище, чем в Челябинске, – замечает Алена, будто примиряясь с чужим городом. – Много творческих центров для детей, думаю зайти как-нибудь: Ксения хочет рисовать.

– Но это ж, наверное, уже с сентября, когда вы в Челябинске будете? – спрашиваю.

– Я про разовые мастер-классы, – удивленно смотрит на меня Алена. – Так далеко я не планирую.

Мы идем уже минут 40, все медленнее и медленнее. Прохожие нас обгоняют.

– Недавно нас никак не мог обойти мужчина с двумя сумками, – вспоминает Ксения. – Потом поравнялся и говорит: «Зашибись место выбрали для прогулки». Для прогулки, представляете?

Ксения начинает смеяться и закашливается. Алена забирает у нее давно съехавший рюкзачок. Проходит больше часа, когда мы наконец преодолеваем два километра и оказываемся в магазине.

– Какие милые дракончики, мама, – снова оживляется Ксения. – Давай, давай купим!

– За 600 рублей? Давай я лучше сейчас сфотографирую, а потом сошьем такого вместе.

Ксения не спорит. Она рассматривает по очереди всех драконов, а потом углубляется в книжку с драконьими наклейками. Книгу-то они и покупают.

Свернув с оживленного проспекта, мы идем к дому. «Год назад мы здесь жили, – показывает Алена. – Но в смежной комнате было неудобно». «Здесь шесть кошек во дворе, – добавляет Ксения. – Иногда мы ходим покормить их». По словам Алены, у них нет денег снимать отдельную квартиру в Санкт-Петербурге, поэтому они пользуются помощью фонда AdVita: фонд снимает квартиры сразу для нескольких семей пациентов. Небольшие деньги все равно нужно платить – рублей 150 в сутки. Они идут на покупку нового белья и посуды, на замену сломавшейся газовой колонки или стиральной машинки.

– Ох, как же я в Челябинске буду подниматься на четвертый этаж, – стонет Ксения. Она тяжело дышит, поднявшись на второй. Девочка медленно раздевается и смотрит на маму: «Можно я лягу?» Алена, конечно, разрешает. Ксения берет новую книжку и полулежа аккуратно вклеивает дракончиков в пустые места на картинках. Пока соседка тихонько что-то доваривает на плите, Алена моет с мылом сменную обувь. Потом приходит на кухню греть плов, резать салат. В этот момент открывается входная дверь:

– Алена, а я тебе звоню!

– Ой, опять телефон на беззвучный режим поставила! – отвечает Алена. – Вы вернулись из больницы? Даша, привет! Хотели, чтоб вещи помогла затащить? Вот обидно!

– Даша! – Ксения вышла встретить 15-летнюю соседку и ее маму.

Пока мы обедаем, темнеет.

– Я такая мнительная стала, – шепчет Алена. – Глаза заблестят у нее – я сразу думаю: простуда, усталость, реакция трансплантат против хозяина или что похуже?

И молча уходит опять что-то мыть и стирать.

Такие же тихие и деятельные тут и остальные женщины: мама Даши и еще две – они живут в одной комнате вдвоем. Одна приехала ухаживать за матерью, другая – за сыном.

– Как-то удается не ругаться, стараемся понимать друг друга, – говорит Алена.

С соседями из других квартир тоже не ругаются: тут по одной квартире на этаже.

– Дина, можно подарить вам шоколадку? – спрашивает Ксения, заметив, что я собираюсь уходить. – Сама я не люблю сладкое, но люблю дарить.

Она улыбается и снова возвращается в кровать. Все-таки поход в школу и магазин даются ей пока тяжело.

Фото Алексея Лощилова