Эксперты обсудили, нужно ли слово для сancer survivors в России и каким оно должно быть
Слева направо: модератор конференции и руководитель дирекции стратегии, аналитики и исследований АНО «Национальные приоритеты» Юлия Грязнова, заместитель главного редактора МИА «Россия сегодня» Наталья Лосева, главный редактор журнала Кровь5 Никита Аронов. Фото Владимира Трефилова, МИА «Россия сегодня»
Участники мероприятия – врачи, журналисты и представители НКО – рассуждали, как изменить отношение к онкозаболеваниям в России, избавиться от страха и предубеждений и нужно ли выбрать подходящее определение для выздоровевших и живущих с раком пациентов.
Понятие «cancer survivor» переводят на русский язык как «тот, кто пережил рак». Русфонд, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и журнал Кровь5 поддержали общественную инициативу АНО «Национальные приоритеты», Минздрава РФ и портала «Онко-лайф» – конкурс на подходящее определение для выздоровевших и живущих с раком пациентов.
Сбор предложений завершен, до 22 ноября идет общероссийское голосование. На 18 ноября лидируют варианты «бэлатор» (на латыни bellator – «воин, борец»), «онкобóрец», «человек с онкоопытом», «онкогерой».
Модерировала конференцию руководитель дирекции стратегии, аналитики и исследований АНО «Национальные приоритеты» Юлия Грязнова. Она сообщила, что порядка 40% жителей РФ считают онкозаболевания заразными.
Главный редактор журнала Кровь5 о донорстве костного мозга Никита Аронов, сам в прошлом онкопациент, постоянно сталкивается в работе с тем, что люди не хотят слышать о раке, боятся говорить о нем и больше узнавать – во многом из-за свойственного им магического мышления и страха «накликать беду». Мы проводили опрос среди аудитории, в которой пропагандируем донорство костного мозга, рассказал Аронов, – некоторые отказываются становиться потенциальными донорами и вступать в регистр, потому что считают, что после донации они могут заболеть раком.
Собрать большой регистр доноров костного мозга, который так необходим в РФ, очень трудно при таком количестве страхов, отмечает Аронов. Рак – это обыденная вещь, поэтому слово для пережившего эту болезнь и продолжающего с ней жить, как, например, Мария Идрисова, которая живет с лейкозом 12 лет, не должно быть магическим, героическим или страшным – оно должно характеризовать опыт человека.
С Никитой Ароновым согласился лингвист, доктор филологических наук, профессор Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» Максим Кронгауз: слово должно быть максимально нейтральным, поэтому он списке для голосования выделяет словосочетание «переживший рак». Такое слово должно в первую очередь что-то сообщать, при этом сильная эмоция, вложенная в него, со временем сотрется.
С ненужностью героизации русского аналога «cancer survivor» согласилась и Наталья Лосева, заместитель главного редактора МИА «Россия сегодня». Тем не менее она уверена, что искать подходящий вариант необходимо. Для Натальи Лосевой, пережившей рак, обнаружение термина «cancer survivor» было очень важным: «Это даже не поиск имени – это помощь в реабилитации... Мы [бывшие пациенты] можем выйти из серой зоны, потому что у нас есть имя». Она уверена, что реабилитация, в том числе психологическая, не тот путь, который бывший онкопациент должен преодолевать самостоятельно.
Анна Португалова, директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», рассказала о похожих проблемах с выбором определения для людей с синдромом Дауна. Она отметила, что общеупотребимый эвфемизм «солнечные дети/люди» нравится родителям людей с синдромом Дауна, но тем не менее он мало подходит им самим. Это тоже некий стереотип, подчеркнула она, ведь каждый человек в разное время может быть «солнечным», а может не быть. Но слово «даун», которое, к сожалению, до сих пор в ходу и часто употребляется в медучреждениях, крайне тяжело воспринимается и родителями, и помогающими специалистами.
Максим Кронгауз возразил ей, что в самом слове «даун», которое произошло от имени ученого Джона Дауна, открывшего это явление, не было ничего плохого. «Слово стало плохим, потому что в обществе было неправильное отношение к людям с этой проблемой, – сказал он. – Если мы не поменяем ничего в обществе, то „солнечные дети“ станут ругательством, да еще и насмешкой, потому что здесь какая-то пафосная вещь».
На вопрос, есть ли общее слово, которым называют себя сами онкобольные, участники дискуссии в основном отвечали отрицательно. Сергей Иванов, директор Медицинского радиологического научного центра имени А.Ф. Цыба, вообще не видит в обществе запроса на такое слово. Он подчеркнул, что есть гораздо более серьезная проблема, чем поиск и придумывание такого слова и даже чем канцерофобия, – это «канцеропофигизм» современных россиян. По его мнению, для переживших или живущих с болезнью достаточно слова «онкопациент» – оно «благозвучнее и ближе по смыслу».
С Сергеем Ивановым категорически не согласились Наталья Лосева, Никита Аронов и член управляющего совета благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер. Наталья и Никита не чувствуют себя онкопациентами и не хотели бы так называться.
«Люди, которые пережили, вылечились, сумели проститься с раком, – это люди-символы, надежда и возможность поверить в то, что рак не убивает, в то, что рак излечим, – сказала Нюта Федермессер. – Я думаю, что любой онколог согласится, что настрой [пациента] важен невероятно».
Если ты живешь в стране, где слово «рак» ассоциируется со смертью, болью и хосписом, то это одно, уверена Федермессер, а если живешь в стране, где используется определение «cancer survivor» – «слово победителей, выживших», то это совсем другое. К раку надо относиться как к тяжелому, но излечимому в огромном проценте случаев заболеванию.
