Детей с иммунной тромбоцитопенической пурпурой просят включить в программу помощи госфонда

С просьбой обеспечивать лекарствами детей с редким иммунным хроническим гематологическим заболеванием через фонд, создаваемый государством за счет средств от увеличения подоходного налога, обратилось Всероссийское общество гемофилии (ВОГ). Об этом сообщил портал «Медвестник» 5 ноября.

В письме вице-премьеру Татьяне Голиковой, министру здравоохранения Михаилу Мурашко и зампреду Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ Екатерине Курбангалеевой председатель ВОГ Юрий Жулёв отметил, что иммунная тромбоцитопеническая пурпура (ИТП) – вторая по распространенности болезнь из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.

По данным Минздрава РФ, в мае 2019 года в федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями было 4417 больных с ИТП, из них 917 – дети. При этом инвалидность есть у 43% пациентов, а летальность среди них составляет четверть смертей всех больных с заболеваниями из орфанного перечня. Всего, как отмечается на сайте Vademecum, в России 17 тыс. орфанных больных.

Лечение ИТП дорогое, финансирование лекарственного обеспечения пациентов возложено на региональные бюджеты. За десять месяцев 2019 года на закупку препаратов, необходимых для лечения ИТП, субъекты Федерации потратили: 1,9 млрд руб. на лекарство энплейт (ромиплостим) и 1,29 млрд руб. на препарат револейд (элтромбопаг).

ИТП – болезнь, при которой организм человека вырабатывает антитела к собственным тромбоцитам, их уровень в крови снижается, и это приводит к повышенной кровоточивости – геморрагическому синдрому.

Недавно Татьяна Голикова рассказала, что в программы помощи госфонда, создаваемого по поручению Президента РФ Владимира Путина, войдут 29 жизнеугрожающих и 19 орфанных заболеваний. Работа по составлению списка нозологий продолжается.