Свердловское бюро Русфонда запустило проект помощи детям с врожденным гиперинсулинизмом

Сегодня в пресс-центре ТАСС в Екатеринбурге прошла конференция «Русфонд: 24 года помощи детям Свердловской области». Она была посвящена итогам работы бюро – помощи тяжелобольным детям, клиникам (в пандемию COVID-19) и новым проектам. Запись конференции смотрите здесь.


Директор региональных проектов Русфонда Станислав Юшкин рассказал о двух наиболее значимых проектах федерального бюро – строительстве Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и программе «Русфонд.Коронавирус».

По этой программе Русфонд сотрудничает в Свердловской области с Областной детской клинической больницей (ОДКБ, Екатеринбург) – для нее были приобретены стационарный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), два увлажнителя воздуха и другое медицинское оборудование почти на 2,5 млн руб., отметила руководитель бюро Наталья Ковпак. Также помощь от Русфонда получил Нижнетуринский детский дом-интернат для умственно отсталых детей – для него закупили средства индивидуальной защиты для сотрудников на 87,5 тыс. руб. Программа «Русфонд.Коронавирус» не завершена, она продолжает работу в сложившейся эпидситуации. По словам Юшкина, в фонде одобрены уже две заявки с просьбами о помощи от Нижнетуринского детского дома и сотрудники начали искать источники для финансирования необходимых закупок.

Основные трудности, с которыми столкнулось бюро в пандемию, рассказал Юшкин, – это, во-первых, увеличение срока ввоза на территорию РФ незарегистрированных лекарственных препаратов, а во-вторых, изменения в графике работы клиник – выросло время ожидания оперативного лечения.

Чаще всего в бюро обращаются родители детей с детским церебральным параличом, которым требуется реабилитация, рассказала Наталья Ковпак. С 2014 по 2020 год удалось помочь 67 детям области с этим диагнозом на сумму почти в 12 млн руб.

В 2018 году бюро помогло российским врачам внедрить передовую методику реабилитации детей, разработанную венгерским врачом Андрашем Петё. Для этого в клинический медицинский центр «Бонум» в Екатеринбурге приезжали венгерские ученые и доктора. Такую реабилитацию прошли уже десять очередников бюро, и после пандемии, рассчитывает Наталья Ковпак, занятия будут продолжены.

Итоги двухлетнего сотрудничества Русфонда со Свердловским областным Союзом промышленников и предпринимателей подвела вице-президент союза Татьяна Кансафарова. Она отметила, что проект «Русфонд.ИВЛ» победил в конкурсе благотворительных инициатив, в котором участвовали 35 заявок. На почти 32 млн руб., вырученных с проведения «Екатеринской Ассамблеи», промышленникам, благотворителям и Русфонду удалось помочь 42 семьям с тяжелобольными детьми. 40 детей уже получили переносные аппараты ИВЛ, двое ожидают доставки. Теперь эти ребята могут получать необходимую им респираторную поддержку в домашних условиях, им не требуется находиться в реанимации.

Это инфраструктурный проект, подчеркнула Кансафарова: аппараты остаются на балансе ОДКБ, то есть в случае, если одному ребенку прибор больше не требуется, он может быть передан другому. «Надеемся, что Русфонд в дальнейшем будет неоднократно подавать заявки на „Екатерининскую Ассамблею“», – сказала вице-президент и пожелала фонду отпраздновать и 50-летие, и 100-летие со дня основания.

Владилен Фуфаров, генеральный директор хлебокомбината «СМАК», с которым свердловское бюро работает с 2020 года в рамках благотворительной акции «Росток добра», объявил, что эта акция станет бессрочной. По ее условиям рубль с каждой проданной упаковки хлеба Rostok перечисляется в Русфонд на лечение очередников свердловского бюро. «Таким образом за первые полгода 2020‑го мы собрали более 760 тыс. руб. и перечислили их в Русфонд», – сказал Фуфаров. Он добавил, что коллектив хлебокомбината доволен акцией и благодарит за возможность приобщиться к благотворительности. С ноября рубль с каждой продажи хлеба будет переводиться на новый проект бюро – в помощь детям с врожденным гиперинсулинизмом.

Это редкое генетическое заболевание, отметил, в свою очередь, Алексей Кияев, главный внештатный детский специалист-эндокринолог Минздрава России по Уральскому федеральному округу, директор Центра детской эндокринологии ОДКБ, с которым свердловчане работают по новому проекту. «Есть диабет, когда инсулин не вырабатывается, а есть обратная ситуация, – объяснил он, – генетический дефект, при котором идет гиперсекреция инсулина в организме в первые дни жизни. Дети страдают очень тяжелыми гипогликемиями – снижением уровня сахара в крови». Таких детей в области 12, а лекарственная терапия требуется восьми. Необходимый им препарат – диазоксид (прогликем) – не зарегистрирован в РФ и ввозится из-за рубежа, стоит дорого. В октябре 2020 года бюро и ОДКБ уже обеспечили лекарством одного ребенка, еще двум помогут в ноябре.


И наконец, сотрудники Русфонда рассказали о стартовавшей 9 ноября акции «Щедрый заплыв», которую проводят в преддверии Международного дня благотворительности, Щедрого вторника. Четверо пловцов-ультрамарафонцев преодолевают в бассейне и открытых водоемах дистанции длиной до места проживания ребенка, которому они захотели помочь. Деньги на кресло-коляску для четырехлетней Алисы Чуйковой из города Полевского Свердловской области собирает пловец Владимир Мельников. Он должен проплыть 1416 км. У Алисы врожденная мышечная дистрофия. Пожертвование на коляску можно перевести как на странице Русфонда, так и на платформе Sdelai.org. Акция продлится месяц, до 9 декабря.