Государство профинансирует лечение 29 жизнеугрожающих и 19 орфанных заболеваний у детей, в том числе СМА

На лечение планируется направить 60 млрд руб., вырученных в результате увеличения на 15% подоходного налога на доходы граждан, превышающие 5 млн руб. в год. По предварительной оценке, из этих средств можно будет оплатить лечение 25 тыс. детей, рассказала заместитель председателя Правительства РФ Татьяна Голикова 28 октября журналистам «Интерфакса».

«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, препараты [для ее лечения] очень дорого стоят, родители не могут позволить себе приобрести [их]», – сказала Голикова.

В перечень помимо орфанных будут включены еще 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью детей, – онкологические, эндокринологические и ряд других. По словам вице-премьера, работа по определению перечня заболеваний будет продолжена еще в течение месяца.

Голикова отметила, что отбирать пациентов будет специально созданный фонд и сейчас идет организация его наблюдательного совета. В попечительский совет фонда, по словам вице-премьера, «войдут авторитетные, уважаемые люди, занимающиеся благотворительностью, оказывающие помощь семьям, медорганизациям».

Кроме того, будут организованы экспертный и этический советы в составе главных внештатных специалистов Минздрава – они «будут контролировать назначения и следить за назначенными медтехнологиями, их эффективностью».

Увеличить подоходный налог на доходы граждан свыше 5 млн руб. в год и направить появившиеся в бюджете средства на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями – закупку дорогих препаратов, техники, средств реабилитации и на проведение высокотехнологичных операций – предложил в июне 2020 года Владимир Путин. 15 октября эксперты Общественной палаты (ОП) РФ пришли к выводу, что для расходования этих средств на лечение детей нужно создавать государственный некоммерческий фонд, а не казенное учреждение при Минздраве РФ.

27 октября в ОП РФ обсудили, какие заболевания могут быть включены в программы помощи госфонда. Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА», выступившая на слушаниях, сказала, что на лечение российских детей со спинальной мышечной атрофией с использованием препарата спинраза потребуется порядка 36 млрд руб. в год.