Для детей с орфанными заболеваниями из Санкт‑Петербурга организуют стационар одного дня

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Jeshoots.com/Unsplash.com

23 ноября дети с редкими диагнозами – «один на миллион» – смогут получить разностороннюю экспертную консультацию специалистов ведущих клиник федерального уровня и пройти необходимые обследования, сообщает телеграм-канал «Орфанное радио».

Такой формат помощи называется «стационар одного дня». Редкие, узкопрофильные врачи соберутся в Петербурге на экспертное заседание «Редкий пациент в фокусе» и проведут осмотр орфанных пациентов в консультативно-диагностическом центре для детей.

Обращение в «стационар одного дня» позволит избежать многомесячного ожидания и километровых очередей к уникальному специалисту, что для детей с орфанными болезнями особенно важно.

В консилиуме примут участие представители 16 пациентских организаций – участники проекта «Десант добра». Вместе с врачами они ответят на вопросы о том, как обследоваться, лечиться, где наблюдаться и как дальше жить с редким диагнозом. На экспертном заседании также обсудят проблемы маршрутизации и лекарственного обеспечения орфанных больных и меры по улучшению жизни редких пациентов в Петербурге.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд