Начала работать горячая линия для людей с низкорослостью

1 ноября благотворительная организация «Немаленькие люди» – единственная в стране, кто оказывает информационную, психологическую, юридическую и консультационную поддержку пациентам с низкорослостью (ахондроплазией) и более редкими скелетными дисплазиями, – запустила бесплатную информационную линию для пациентов и семей с детьми с такими диагнозами.

Задача горячей линии – предоставление актуальной информации по вопросам лечения и маршрутизации для пациентов и специалистов, помощь в решении возникающих вопросов и защиты прав. На линии будут работать юристы и психологи НКО «Немаленькие люди». Здесь также смогут получить психологическую поддержку родители, сталкивающиеся с диагнозом ребенка впервые.

Операторы линии готовы ответить на все вопросы, связанные с этим редким генетическим заболеванием, которое является самой частой причиной непропорциональной низкорослости. Заболевание встречается в одном случае на 25–40 тыс. человек. В 80% случаев это случайная генетическая мутация, и только в 20% случаев – наследственная.

В России ежегодно рождается 60 детей с этим диагнозом. По экспертным оценкам, сейчас в стране проживает около 4 тыс. человек с ахондроплазией

Накануне «Немаленькие люди» опубликовали результаты опроса людей с низкорослостью или их родителей. В нем приняли участие 350 человек из 69 регионов России. Среди основных проблем большинство назвали отсутствие по месту жительства квалифицированных врачей и реабилитологов (62%), недоступность лечения, препятствия в получении необходимых медицинских препаратов и технических средств реабилитации (21%), высокую стоимость качественных медицинских услуг и программ реабилитации (44%) и высокие расходы на проезд к месту лечения (34%).

В большей степени люди с низкорослостью и их близкие страдают от навязчивого внимания окружающих (57%), обсуждения диагноза посторонними (44%), неуместных замечаний или вопросов от незнакомых людей (58%), фотографирования без разрешения (15%). С отказом в оказании услуг из-за внешнего вида в сфере торговых, образовательных и других услуг столкнулись 52 респондента (15%).

Горячая линия будет доступна по телефону 8 (800) 222-32-09 с понедельника по пятницу с 10:00 до 20:00 по московскому времени. Первые два месяца линия будет работать в тестовом режиме.