Фонд «Подсолнух» запустил серию видеороликов о жизни с орфанными заболеваниями

Первый цикл просветительских роликов о том, как жить полной жизнью с наследственным орфанным заболеванием, размещен на сайте благотворительной организации. Ролики посвящены диагнозу «наследственный ангионевротический отек» (НАО).

Видео рассказывают о том, как жить с НАО в детском и подростковом возрасте, что делать родителям таких детей и подростков и о каких особенностях заболевания следует помнить взрослым пациентам.

Создатели роликов собрали в этих видео все самое важное, что нужно знать, если диагноз поставлен совсем недавно, включили рекомендации врачей, юриста, психолога, а также пациентов, которые имеют опыт жизни с этим заболеванием.

Президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе подчеркнула, что важнейшая миссия фонда – просвещать общество и самих пациентов, рассказывая об орфанных заболеваниях, обусловленных врожденными иммунными нарушениями.

«Мы хотим соответствовать запросам аудитории, значит, надо искать новые форматы просветительских материалов», – отметила Ирина Бакрадзе, сообщив, что теперь в планах фонда – размещение не только видеозаписей вебинаров, но и специально созданных роликов по тематике, интересной подопечным «Подсолнуха».

Следующий видеоролик будет посвящен средиземноморской лихорадке.