Правительство РФ предложило передать «Кругу добра» обязанность обеспечивать лекарствами детей с диагнозами, входящими в перечень программы «14 ВЗН»
Фото: Melany Tuinfosalud/Unsplash.com
По программе «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН») Минздрав РФ приобретает за счет федерального бюджета препараты, необходимые пациентам – взрослым и детям – со следующими заболеваниями: гемофилия; муковисцидоз (в список предоставляемых лекарств для его лечения не входит инновационная генная терапия. – Русфонд); гипофизарный нанизм; болезнь Гоше; злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей; рассеянный склероз; гемолитико-уремический синдром; мукополисахаридоз I, II и VI типа; юношеский артрит с системным началом; апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэр); также препаратами обеспечиваются лица, перенесшие трансплантацию органов и (или) тканей.
Как следует из пояснительной записки к законопроекту, для лекарственного обеспечения лиц с этими заболеваниями и состояниями на период 2022–2024 годов в федеральном бюджете выделяется свыше 66,9 млрд руб. ежегодно. При этом закупки препаратов для детей до 18 лет в рамках программы «14 ВЗН» составляют до 30% затрат на общее количество приобретаемых лекарств.
Между тем существует проблема недофинансирования программы «14 ВЗН» – на нее регулярно обращает внимание правительства Всероссийский союз пациентов (ВСП). Так, по данным ВСП, в 2020 году несколько тысяч больных, в том числе дети, с рассеянным склерозом и гемофилией не получили своевременного лечения. Уже тогда, по подсчетам ВСП и Минздрава РФ, дефицит финансирования программы составлял 8 млрд руб. В марте 2021 года дефицит вырос до 18 млрд руб. В августе 2022 года представители ВСП заявили, что расходы на программу в 2023 году нужно увеличить на 20 млрд руб. – до 86,9 млрд руб., поскольку растет и число пациентов, и продолжительность их жизни.
Как считают в Союзе пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, передает телеграм‑канал «Орфанное радио», перевод тяжелобольных детей из-под действия программы «14 ВЗН» в «Круг добра» – «временное стратегически верное решение», при этом фонд «должен будет обеспечить полную прозрачность принятия тех или иных решений, а также не будет иметь ни малейшего права на ошибки».
На начало июня 2022 года бюджет «Круга добра» с учетом сохраненных с прошлого года средств составил 122 млрд руб. К середине июля фондом было освоено 57,7 млрд руб., на сегодня, как следует из данных сайта фонда, – 88,6 млрд руб.
