Фонд помощи детям с заболеваниями печени «Жизнь как чудо» запустил портал пропечень.рф для родителей и врачей
Фото: пропечень.рф
Портал пропечень.рф включает разделы, посвященные генетическим исследованиям заболеваний печени; трансплантации органа («100 вопросов трансплантологу»); медицинским центрам страны, в которых оказывают профильную помощь; гипераммониемии – заболеванию, при котором в организме повышен уровень аммиака, что пагубно влияет на печень в первую очередь и на другие органы и системы. Кроме того, отдельно на портале можно будет узнать, как получить помощь семье с ребенком с тяжелым заболеванием печени.
По словам директора фонда «Жизнь как чудо» Анастасии Черепановой, портал создан при активном участии родителей тяжелобольных детей и врачей.
– На портале собраны знания от ведущих специалистов нашей страны по различным заболеваниями печени, – рассказала Анастасия Черепанова. – Здесь будут ответы на самые сложные и даже на нелепые вопросы, которые могут возникнуть у родителей и на которые очень важно вовремя получить ответ.
Цель портала – содействовать ранней диагностике заболеваний печени у детей в регионах РФ.
– Мы приглашаем к участию и взаимодействию всех специалистов, которым интересно развивать диагностику в своем регионе, – добавила Анастасия Черепанова.
В планах фонда, который уже 13 лет помогает семьям с детьми с заболеваниями печени, размещать на портале лекции медицинских специалистов, организовывать стажировки и оказывать грантовую поддержку врачам.
У команды фонда 740 подопечных семей с детьми, которые прошли трансплантацию печени или только готовятся к ней, – все они обеспечиваются постоянным сопровождением: после пересадки маленьким реципиентам требуются регулярные обследования, пожизненная иммуносупрессивная терапия, динамическое наблюдение.
В год в России в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова проводится порядка 100 трансплантаций печени детям – гражданам РФ. Небольшое число ребятишек приезжают на операцию и лечение из-за рубежа – но для них и лечение, и операции платные. Здесь часть просьб закрывает фонд «Жизнь как чудо».
В фонде работают 13 человек, а поддерживают «Жизнь как чудо» 43 тыс. жертвователей и помощников, в том числе волонтеры.
Чтобы улучшить диагностику гипераммониемии, фонд поставил в 38 клиник в 34 регионах страны специальные аппараты для определения повышенного уровня аммиака в организме. На сегодня диагностику с помощью этого оборудования прошли 332 ребенка – и у 124 из них были обнаружены наследственные заболевания, связанные с увеличенным содержанием аммиака.
