В Госдуму внесен законопроект о включении лекарственной терапии СМА в программу высокозатратных нозологий

Законопроект разработан в целях обеспечения лекарствами взрослых пациентов – людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет, которые теряют возможность лечиться от этого заболевания бесплатно после своего совершеннолетия. Включение СМА в перечень программы высокозатратных нозологий (ВЗН) могло бы положительно решить вопрос обеспечения пациентов препаратами генной терапии – спинразой и рисдипламом – за счет средств федерального бюджета. Пакет документов внесен в нижнюю палату парламента 16 сентября, 19-го – направлен в Комитет Госдумы по охране здоровья.

Как отмечают разработчики законопроекта, в РФ сложилась ситуация, что до совершеннолетия лечение предоставляется пациентам со СМА через фонд «Круг добра», после оно должно обеспечиваться региональными властями. «К сожалению, среди больных, достигших восемнадцатилетнего возраста, которые страдают этим заболеванием, по данным организации „Семьи СМА“, необходимую современную терапию от органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья на данный момент времени получает лишь каждый четвертый (80 человек)», – утверждают авторы законопроекта в пояснительной записке, ссылаясь на данные от декабря 2021 года. Не меняет положение дел и обращение пациентов в суд после отказа в предоставлении лекарств региональным органом здравоохранения: даже при выигранном больными со СМА судебном процессе «решения судов не исполняются», подчеркивают разработчики документа. Случается также, что суд не встает на сторону пациента: так, например, главным аргументом отказа в предоставлении лечения в восьми судебных процессах в Москве являлось утверждение «не нуждается в лекарственной терапии».

По мнению невролога Светланы Артемьевой, заведующей психоневрологическим отделением №2 НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, куратора регистра пациентов СМА в России, которое приводится в пояснительной записке, отмена терапии «может закончиться катастрофой».

Сергей Никитин, председатель региональной общественной организации «Общество специалистов по нервно-мышечным болезням», утверждает: «Если мы бросим пациентов, которым уже начали лечение, по достижении 18 лет, то считайте, что государство просто впустую потратило деньги».

«16 сентября депутаты от „Справедливой России“ вышли с законопроектом по СМА в ВЗН, – отметила учредитель и директор фонда „Семьи СМА“ Ольга Германенко. – К сожалению, вышли уже с отрицательным заключением Правительства РФ, что сводит к минимуму возможность прохождения законопроекта. Однако все равно это хорошо. Это поможет привлечь внимание к проблеме».

На конец июня, по данным фонда «Семьи СМА» (данные обновят в конце сентября), в России 359 взрослых людей с спинальной мышечной атрофией. Терапию препаратами спинраза и рисдиплам получают 44% из них.