В пресс-центре ТАСС прошла пресс‑конференция Национального РДКМ

Пресс-конференция была приурочена ко Всемирному дню донора костного мозга, который отмечался 17 сентября, и пятилетию некоммерческого и самого большого регистра доноров костного мозга в РФ, созданного Русфондом и развивающегося при поддержке граждан, бизнеса и государства, – Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ).

По словам президента Национального РДКМ, директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий и заместителя генерального директора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексея Масчана, только со внедрением технологической базы высокоточного типирования (next-generation sequencing, NGS. – Русфонд), которая сразу же была интегрирована в деятельность Национального РДКМ, стало возможным определять, насколько донор и реципиент совместимы, и исключить огромный логистический и дорогой этап подтверждающего типирования.

– Я только что это узнал, к своему стыду, – отметил Масчан, – раскрыты недавно данные других регистров, и оказалось, что 48% доноров, которые считались потенциально совместимыми, при более глубоком типировании оказываются несовместимыми. Пожалуйста, получите и распишитесь – то, о чем мы говорили с самого начала: только интеграция вроде бы самых дорогих, зато самых эффективных и самых точных методов в начальную процедуру типирования, закладывание в банк высококачественной генетической информации, только это позволит нам действительно сделать трансплантацию от российских доноров реальностью, а не некоей иллюзорной идеей.

48% доноров, по словам президента Русфонда Льва Амбиндера, отсеиваются после дотипирования в крупнейшем регистре Кировского НИИ гематологии и переливания крови Федерального медико‑биологического агентства:

– У нас по этому показателю – ноль. Потому что сразу поставили современные технологии.

– Изучая опыт лучших зарубежных регистров, мы поняли, что дело не только в отсталой технологии, дело в организации процесса, в организации регистра, – отметила генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина. – Тогда Русфонд предложил свой путь – путь развития регистра в формате НКО с опорой на гражданское общество.

– В Германии около 10 млн база – ее построили 26 регистров, – добавил в свою очередь Лев Амбиндер. – Из них 13 – государственные учреждения, 13 – это НКО. Так вот, государственные клиники создали базу в 331 тыс. доноров, а все остальное сделали НКО.

– Миссия нашего фонда, – пояснила Анна Андрюшкина, – помощь тяжелобольным людям, нуждающимся в пересадке костного мозга, развитие донорства костного мозга, а также популяризация темы донорства и в России, и в мире. Задачи регистра – обеспечение добровольности, анонимности и безвозмездности донорства (это задача всех регистров любой страны), пропаганда донорства, привлечение добровольцев в регистр, организация их генотипирования, хранение и защита данных потенциальных доноров, координация поисков в стране и мире, а также гарантия оплаты всех этапов поиска, координация действий участников и стандартизация работы с донорами. За минувшие пять лет мы проделали огромный путь, и мотивировало нас то, что нам приходилось каждый день доказывать право некоммерческого регистра на существование.

Рекрутинг доноров осуществляется Национальным РДКМ при помощи его партнеров – коммерческих клиник, в частности «Инвитро», CMD, ДНКОМ, и станций переливания крови, где желающие могут бесплатно сдать кровь на типирование. Только благодаря «Инвитро» за годы сотрудничества удалось привлечь в регистр больше 43 тыс. добровольцев.

Другой способ попадания в регистр – взятие не крови, а буккального эпителия: этот проект реализуется Национальным РДКМ совместно с Почтой России с июня 2021 года.

– Есть палочка, ею можно провести по внутренней стороне щеки, сдать ее вместе с заполненными документами – и вступить в регистр таким способом, – отметила Софья Ваняткина, директор по маркетингу и корпоративным коммуникациям АО «Почта России». – Почта – это 38 тысяч точек обслуживания по всей стране, это очень серьезная проводимость, и благодаря тому, что можно издалека сдавать конверты, тут наша инфраструктура и стала важна и полезна для дела донорства.

За все время проекта «Бесценное письмо» Почта России отправила конверты с палочками для взятия эпителия 12 725 добровольцам и переправила от них 5433 образца в лабораторию Русфонда в Казанском (Приволжском) федеральном университете.

Кульминацией пресс-конференции стала встреча донора Национального РДКМ – студентки шестого курса Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Валерии Блинковой – с ее реципиентом. Им оказался семилетний Ярослав из Рязани. В течение двух лет после пересадки сохранялась анонимность и донора, и реципиента. Ярослав приехал в ТАСС вместе с мамой Ольгой Черновой, прочитал на память стихотворение, подготовленное для Валерии, и посидел в президиуме пресс‑центра.

Ольга рассказала, что у сына генетическая болезнь – синдром Вискотта – Олдрича и, к сожалению, в семье ею болен и младший брат Ярослава Вадим. Ему через какое-то время тоже потребуется пересадка костного мозга. Валерия Блинкова сообщила, что в случае совпадения готова стать донором и для Вадима тоже.

Видеозапись пресс-конференции предоставлена ТАСС