28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day)

Ежегодно в последний день февраля (в високосные годы – 29-го, в невисокосные – 28-го) отмечается Международный день редких заболеваний.

Он был учрежден в 2008 году. Главная цель – привлечь внимание к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в равном доступе к диагностике, лечению и уходу.

В нашей стране под редкими заболеваниями подразумевают те, что встречаются не более чем у десяти людей на 100 тыс. По экспертным оценкам, редкими заболеваниями в России страдает 1,5% населения России, около 2 млн человек.

«В перечне редких заболеваний Минздрава России от 18 ноября 2021 года содержится более 270 наименований», – сообщает МИА «Россия сегодня».

Одна из самых известных сейчас редких болезней – спинальная мышечная атрофия (СМА). Для решения проблем маленьких пациентов с этим прогрессирующим заболеванием – прежде всего недоступности дорогих лекарств, покупка которых предполагает колоссальные затраты, – государство создало в России фонд «Круг добра» (образован в январе 2021 года). Он финансируется за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб. в год.

Фонд помогает детям, страдающим редкими и тяжелыми болезнями (на данный момент их 44), которые включены в специальный перечень.

Для пациентов с редкими заболеваниями действуют две государственные программы. Это так называемая программа «14 высокозатратных нозологий» (до 2019 года в перечне было семь заболеваний, затем были добавлены еще пять нозологий, в 2020-м – еще две).

По этой программе лекарствами за счет федерального бюджета обеспечиваются пациенты, страдающие гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра), а также лица после трансплантации органов и (или) тканей.

И вторая программа – «Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания», которая включает более 20 нозологий. По ней лекарствами пациенты обеспечиваются за счет регионов.