Фонд «Живи сейчас» создал информационный портал в помощь людям с БАС, их близким и врачам

На портале «Сложные решения» можно узнать больше об установке гастростомы, вспомогательной вентиляции легких и приеме лекарств при боковом амиотрофическом склерозе (БАС), посмотреть видеоролики и прочитать истории людей с этим заболеванием и их родных. Над проектом работали сотрудники фонда «Живи сейчас» и его медицинские эксперты.

БАС – это редкое прогрессирующее и неизлечимое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны и развивается паралич: человек слабеет, перестает самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. Обычно БАС диагностируют в возрасте 40–70 лет, но случалось, что болезнь выявляли у 20–30‑летних. Около 20% пациентов с БАС живут пять лет с начала первых симптомов, примерно 10% – десять лет, 5% – 20 лет и более, но чаще всего люди умирают в первые три года болезни. Заболевание сложно диагностировать, его нередко путают с рассеянным склерозом, другими заболеваниями центральной нервной системы, инфекционными болезнями.

По словам директора фонда «Живи сейчас» Натальи Луговой, в РФ может быть до 15 тыс. больных с БАС, при этом на учете в фонде состоят около тысячи: «Наша большая задача – найти эти 14 тыс. и рассказать им, что помощь возможна и при всем кошмаре диагноза с ним можно жить. Продолжать питаться, когда уже не можешь глотать. Продолжать дышать, когда мышцы уже почти не качают легкие. Продолжать общаться с близкими людьми или в Сети, когда не можешь говорить и печатать руками. Можно даже путешествовать или ходить в баню. Можно многое вернуть в свою, казалось бы, потерянную жизнь, если у тебя есть достоверная информация и тебе доступно объяснили, какой у тебя выбор и какую помощь ты можешь получить».

– Один из важнейших аспектов любого тяжелого прогрессирующего заболевания – это принятие решений о том, как с ним жить, как лечиться и когда остановиться, если активное лечение приносит больше страданий, чем пользы, – отмечает педиатр, специалист паллиативной медицины, основательница Школы навыков профессионального медицинского общения «СоОбщение» Анна Сонькина-Дорман. – При БАС эти решения, пожалуй, еще более судьбоносные, чем при других заболеваниях. Сайт о принятии решений – потрясающий пример того, как можно помогать людям в этом сложном аспекте жизни с БАС.