Александр Ткаченко: заявки на получение препарата трикафта для 36 детей из Москвы не переданы в «Круг добра» столичным депздравом

Об этом председатель правления «Круга добра» упомянул в интервью порталу «Правмир». Интервью опубликовано 16 февраля.

Трикафта – один из четырех препаратов таргетной патогенетической терапии муковисцидоза (помимо оркамби, калидеко и симдеко). Это лекарство нового поколения, оно подходит порядка 90% пациентов с муковисцидозом, поскольку действует в отношении 177 генетических мутаций, которые вызывают это заболевание. Российских пациентов с муковисцидозом от 6 до 18 лет трикафтой обеспечивает при наличии показаний для ее применения «Круг добра».

О том, что более 30 заявок на приобретение для детей трикафты «зависли» в Депздраве Москвы, Александр Ткаченко рассказал почти месяц назад. Заявка на закупку трикафты для одного из 36 московских детей, девятилетнего Вани, по словам его матери, была подана в столичный департамент здравоохранения еще в прошлом году – 12 ноября.

– Мы уже в течение почти года добиваемся, – отметил Ткаченко в интервью, – чтобы сроки, по которым регионы обязаны реагировать на заявления родителей, были прописаны. Подготовлен приказ Минздрава. Мы надеемся, что он будет подписан в марте. Сейчас в постановлении правительства прописаны сроки, по которым фонд исполняет заявку, – это две недели, – и мы эти сроки исполняем. Но нигде не прописано, в какой срок регион должен направить заявку на основании заявления родителей. И мы просим, чтобы как можно скорее Министерство здравоохранения выработало эти нормативы – порядок направления заявки. Но пока этого документа нет, мы наблюдаем вот такой безответственный подход со стороны органов здравоохранения некоторых регионов.