15 февраля – Международный день борьбы с детским раком
У детского рака свои особенности: многими детскими раками не могут заболеть взрослые, а течение свойственных и детям, и взрослым видов онкозаболеваний различно, как и протоколы их лечения.
До сих пор остро стоят вопросы обеспечения лекарствами детей, больных раком. Одна из проблем – применение в их терапии препаратов, разрешенных к использованию у взрослых. В конце прошлого года Госдума одобрила, а президент подписал закон об использовании в лечении детей препаратов off-label, которые составляли практически 80% лекарств, входящих в клинические рекомендации терапии онкозаболеваний у маленьких пациентов. Off-label дословно означает «вне инструкции», то есть в инструкции к препарату либо указано, что опыта использования у детей нет, либо противопоказанием назван возраст до 18 лет. Согласно этому закону, теперь разрешается применять такие лекарства в лечении детей, кроме того, ребенок, достигший совершеннолетия, но не вылечившийся от тяжелого заболевания, в том числе онкологического, сможет продолжать терапию в системе детского здравоохранения до наступления 21 года.
По наблюдениям Евгении Забелиной, эксперта по программе помощи «Русфонд.Онкология», сейчас родители чаще обращаются в Русфонд с просьбами о закупке не зарегистрированных в РФ препаратов, без которых нельзя обойтись:
– И здесь все непросто: например, недавно в России зарегистрировали онкаспар – это хорошая новость, но на рынке он появится, как прогнозирует Минпромторг, в первой половине 2023 года. Между тем зарегистрированные в РФ препараты закупить за рубежом и ввезти фонд уже не сможет, а в стране их пока нет. Как быть эти полтора года?
Большую долю просьб в Русфонд составляют обращения за помощью в оплате сопроводительной терапии до и после трансплантации костного мозга, а еще в оплате подбора и активации неродственного донора костного мозга – по этому направлению Русфонд помогает и детям, и взрослым. В январе мы получили президентский грант на проект «Доставка жизни» – на помощь в организации поиска доноров, заготовки и доставки трансплантатов в клиники для детей и взрослых.
Программа помощи «Русфонд.Онкология» была открыта в 1998 году. С того момента по 2020 год включительно благодаря жертвователям нам удалось помочь 1167 ребятишкам. Наш фонд не подменяет государство – он дополняет его.
– Это хорошо видно на примере эндопротезирования при злокачественных опухолях, – отмечает Евгения Забелина. – Так, государство оплачивает только часть стоимости протезов индивидуального изготовления, это примерно треть необходимой суммы. Около двух третей собирает Русфонд.
Если вашему ребенку нужна помощь, в этом разделе вы найдете список документов, необходимых для обращения к нам. Если вы хотите помочь детям, которые сражаются с тяжелейшими недугами, то вы можете зайти на страницу программы «Русфонд.Онкология», нажать кнопку «Помочь» или выбрать ребенка, ссылка на письмо которого опубликована внизу страницы. Можно перечислить средства один раз или подключить посильный ежемесячный платеж. А еще можно легко, в несколько кликов помочь через мобильное приложение. Способов очень много.
Для помощи не только детям, но и взрослым Русфонд строит Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Как стать потенциальным донором, зачем это нужно, что такое регистр, можно ли помочь регистру, если здоровье не позволяет вступить в него, – ответы на все эти вопросы вы найдете на сайте Национального РДКМ.
