60% пациентов с редкими болезнями говорят о сложностях с доступом к лекарствам

Наталья Волкова,

корреспондент Русфонда

Фото: Unsplash.com

Таков один из результатов исследования, которое провели аналитики Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний, опросив 904 пациента из 76 регионов России. Данные опроса, проводившегося в январе-феврале 2022 года, публикует издание «Известия».

Недоступность жизнеспасающих лекарств – основная проблема людей с орфанными заболеваниями. О проблеме заявили 84% пациентов с муковисцидозом, 37% – с гемофилией, 60% – с болезнью Дюшенна и 53% – с фенилкетонурией. Более половины респондентов, имеющих редкие диагнозы, в 2021 году сталкивались с недоступностью льготных профильных препаратов (59,4%) и льготных лекарств по сопутствующим заболеваниям (56%).

«Причин недоступности лекарств несколько – это и недостаточное финансирование программ господдержки, и отсутствие регистрации в России некоторых эффективных препаратов, и задержки в принятии заявок на лекарства региональными департаментами здравоохранения», – приводит экспертные оценки издание «Известия».

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд